Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Ариша Грешнова, нейробластома, сбор средств на лечение
HelpArisha |
3 июн 2015, 12:16
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 107
Регистрация: 13.02.15
Юлия 20.01.03
Яна 28.05.05
Андрей 28.03.2013
 |
Добрый вечер дорогая группа! Дни бегут быстро, и все меньше времени остается до второго блока иммунотерапии. Но мы пытаемся от каждого дня брать по максимуму позитива, и побольше дышать свежим, морским воздухом. Утром, когда просыпаешься, и знаешь что тебе не нужно идти в больницу, и видеть слезы ребенка, поднимается настроение не только у меня, но и у Ариши. Вставая с постели у нас зарядка, завтрак, игры или дела по дому, обед, сон и прогулка. Иногда пока добираемся до моря или парка Ариша может поспать в коляске, на море, или в парке. Мы стараемся как можно больше проводить времени на свежем воздухе, набрав с собой перекусов. Любуемся отрастающим волосикам и ресничкам. Наслаждаемся общением друг с другом. Обнимаемся, целуемся и просто бесимся. Бывают частенько капризы и слезы, это бобочка от ретиноевой кислоты. А так же от нее шелушится кожица на личике, и мы постоянно смазываем щечки и носик кремом с SPF 50 на улицу, а дома бипантеном. Носим шарфик на шее, так как это место опухоли и луча. Вечером после прогулки ужинаем, смотрим мультфильмы или читаем сказки и спать. В общем дни проходят обыденно. На днях нам подарили билет на теплоход, и вчера у нас была запланированная прогулка на теплоходе, в течении 30-40 минут мы прокатились по бухтам, но в открытое море мы не выходили. Арише очень понравилось плыть на теплоходе и рассматривать пришвартованные в бухте лайнеры. Она махала всем пассажирам на лайнерах ручкой, и ей в ответ все отвечали. Глядя на воду Ариша вспоминала бассейн, мечтала как приедет домой и будет опять нырять с бортиков, греться в сауне, а потом пить в кафе чай с шоколадкой. Затем мы зашли на старинный рынок. Рассмотрев и вдоволь нафотографировав прилавки с разными вкусняшками мы купили Арише свежевыжатый сок и поехали домой. Сегодня у нас дождь, а Ариша кричала от радости: "Ну наконец-то!" Она была безумно рада что сегодня воспользуется подаренным ей зонтом, и не смотря на то, что дождь временно прекратился, она ходила туда сюда под зонтом, на остановке, дожидаясь автобуса, и напоминая пяточка из мультфильма Винни пух. Мы ездили в клинику, перевязали со слезами и криками Хикман, сдали аналитику, и навестили Тимошку и Полинку. Сейчас малышка смотрит мультфильмы на испанском по телевизору, одолжив свой планшет мне, для написания новостей. Очень приятно заходить в группу и видеть что Вы переживаете за Аришу и ждете новостей. Спасибо что Вы с нами. Спасибо за поддержку. Дай Бог Вам и Вашим деткам здоровья!
Доброй ночи, дорогая семья! Кое как собралась с мыслями, чтоб написать хоть какие-нибудь новости, выпив успокоительного, голова совсем не соображает. Эти дни выдались тяжелыми, новости о нашей землячке Поле, новости о Феде, новости о Еве выбили меня из колеи. Как я ни старалась спрятать страх, улыбаться и играть со своей малышкой, мысли об этих детках, страх за собственного ребенка не покидают меня ни на минуту. Я искренне переживаю за каждого ребенка, с которым знакома. Я понимаю, что такое нейробластома, и что все в руках Божьих, но хочется верить только в лучшее. Эти пару дней мы пробыли дома, выходили только в магазин. Погода тоже подвела - были дожди. Дома Аришка, как всегда, чудила и шкодничала. Делала салют из пластилина, пряталась в домик под одеяло, ну и любимое занятие - смешивала напитки, делая коктейль для мамы. Аппетит у Аришки все еще никак не разгуляется. Кушает как маленький воробушек. Спасибо Вам, наши дорогие, что переживаете, что остаетесь с нами, что поддерживаете нас молитвенно и нужными для нас словами поддержки, только благодаря Вам я нахожу в себе силы бороться вот уже 9-ый месяц. Спасибо и дай Бог каждому здоровья!
Добрый день, дорогая семья! Выходные у нас прошли замечательно. Отвлеклись от повседневных забот. В субботу нам позвонила Иришка и предложила вместе погулять. Мы вышли на теплоходе в открытое море и прокатились вдоль берега Барселоны. Аришка с восторгом разглядывала проплывающие мимо яхты, водные мотоциклы и стоящие в порту лайнеры. Доченька не сходила с рук Иришки, называя ее "Моя Иришка". Затем мы ходили в парк. В парке кормили уточек, катались на лодке, ловили мыльные пузыри и просто здорово погуляли. Спасибо большое Иришке за чудесное времяпровождение. В воскресенье мы ездили навестить девочек в дом Макдональдс. Позже туда приехали Наташа с Лукасом и мы все вместе прогулялись в легендарном парке Лабиринт, где снимался фильм "Парфюмер". Детки набегались, наигрались и очень были рады общению. Вчера вечером Ариша разбила наш планшет,так что мы теперь будем без мультиков. Но и в этом есть большой плюс, больше будем лепить, рисовать и читать сказки. Аппетит по прежнему слабоват. Кожица шелушится везде: и на ушках, и на бровках, и на щечках, и на губках. Мажем постоянно кремом. Волосики растут, примеряем мамины заколочки, мечтаем о бантиках.))) Завтра нам в клинику на второй блок имуннотерапии, мы готовы, мы справимся, я знаю у нас все будет хорошо. Так что сегодня мы дома, готовимся к госпитализации. Я каждый день благодарю Бога за то, что защищает и оберегает мою доченьку, дает мне силы выдержать все эти испытания! Спасибо вам, дорогая наша семья, что не прошли мимо нашего крика о помощи и поддерживаете нас! Спасибо докторам, которые каждый день борются за жизнь своих маленьких пациентов! И если бы меня спросили: В чем смысл моей жизни? То перед глазами сразу бы возникла картина: Поцелуи на ночь и обнимание маленькими рученьками во сне. Топот маленьких босых ножек по полу, рано утром, прямиком в кухню… в поисках конфет, с надеждой что я не слышу и не вижу. Звонкий детский смех от которого хочется смеяться самой… Детские слезы, от которых сжимается сердце… Наивные детские, но такие добрые и умные глазки, от них мурашки порой по коже… Вот в чем смысл нашей жизни, в наших детках… Ради которых мы и живем…
Добрый вечер, дорогая группа! Сегодня у нас второй блок имунотерапии. Аришка с утра не хотела ни вставать, ни тем более ехать в клинику. С капризами и наобещав мороженное, мы все же поехали. Арише взяли кровь на анализ. Взвесили малышку и измерили рост. Обработали и переклеяли хикман. Подключили глюкозу. А после обеда - интерлейкин 2. Эта неделя капается интерлейкином 2. А следующая динутуксимабом, который был в первом блоке. Девочка испанка, 4ех лет, лежавшая с нами в палате в первом блоке, вышла из лечения, так как ее состояние не позволяет дальше проходить имунотерапию. Так что мы в палате лежим одни. Через стенку лежит Тимошка. У нас есть, с кем пообщаться, как мне так и доче. К вечеру поднялась температура. Это реакция на препарат. В целом состояние Ариши нормальное. Рисуем и разукрашиваем, лепим зайцев и снеговиков из пластилина, собираем башни из конструктора. Обнимаемся и целуемся. Спасибо, наши дорогие, за поддержку, за то что с нами на протяжении всего времени. Спасибо и дай Вам Бог здоровья!
Доброй ночи, дорогая семья! Проходим третий день второго блока иммунотерапии. Капаем интерлейкин 2. Немного есть отечность, хоть и дают мочегонное. К вечеру поднимается температура. Аппетит слабоват, но Аришка активная, постоянно в движении. То встанет потанцует, то песни попоет, то порисует, то полепит, то медсестру позовет, чтоб ее она отключила от аппаратов и датчиков, для того, чтоб покататься на велосипеде в коридоре, или поиграть в игровой. Ночью, правда, спит неспокойно. И частенько просится домой. Но мы знаем, что это все временно и что все будет хорошо! Спасибо всем за поддержку! Будьте счастливы и помните: жизнь - это бесценный дар. Берегите ее! Спокойной ночи, Родные! Сладких снов!
Доброй ночи, дорогая семья! Во первых, мы с Аришей хотим Вас поздравить с праздником. С Троицей вас святой! Пусть в доме вашем царит любовь и покой. Чтоб хранили вас святые, Чтоб ценили вас родные. Пусть в этот день возрадуется каждый, Не стоит забывать о празднике столь важном. В молитве, радости сей день вы проведите, И каждое мгновенье жизни вы цените. Во вторых, хотим сказать огромное спасибо Вам, наша дорогая семья, что вы не оставляете нас, а продолжаете поддерживать. В третьих хотим поблагодарить наших девочек администраторов. Девочки, вы замечательно ведете группу, вы объединили большое количество людей, грамотно и доходчиво отвечаете на все возникающие вопросы, достойно ведете себя при любых обстоятельствах. Вы очень дружная команда, где понимаете друг друга с полуслова. Спасибо Господу Богу, что именно вас Он нам послал. Ваша помощь неоценима. Несмотря на вашу личную жизнь, вы успеваете помочь не только нам, но и другим деткам. Девочки, огромное спасибо! Ну, и немного новостей. Вчера нас не выписали, как планировалось, так как у Аришки была высокая температура. Зная, что температура бывает на интерлейкин 2, чтобы перестраховаться, у доченьки взяли кровь на анализ, и хоть ничего и не выявили, оставили под наблюдением врачей. Сегодня температуры не было весь день, и нас отпустили на пару дней домой. Во вторник вновь в клинику, на вторую неделю второго блока иммунотерапии. Приехав домой, Аришка безумно была рада дому и игрушкам. Пока я разбирала сумки с клиники, Ариша как всегда, навела "порядок" в квартире. Вечером мы прогулялись с Тимошкой и его мамой Юлей на море, дети кормили чаек и рыб, рассматривали живые статуи на рамбле. Тимошка выбрался первый раз, за все это время, на море, и с огромным интересом наблюдал за всем. А деловушка Аришка, как коренной житель Барселоны, рассказывала и показывала куда нам нужно идти и что нам нужно делать. Ребята так сдружились, что в конце прогулки не хотели расставаться. А придя домой Аришка и вовсе заявила мне: "Мама ты знаешь, а ведь мне понравился этот мальчик, надо будет с ним еще погулять" Спокойной ночи дорогая семья и сладких вам снов!
Доброй ночи, дорогая наша семья! Мы с Аришенькой от всего сердца хотим поздравить всех с днем защиты детей! Есть чудо вечное на свете, И это счастье — наши дети! Без них жизнь в черно-белых красках, И мы живем уже не в сказках. Они как лучики рассвета, Всегда в душе царит их лето. И в день защиты всех детей, Желаю нам благих вестей! Чтоб в доме звонкий детский смех Всегда звучал и был успех. Чтоб крошки наши не болели И все невзгоды улетели.
Сегодня мы весь день провели дома. Стирали, убирались и просто валялись с Аришей на кровати, смотря в обнимку мультфильмы. Вечером, когда солнечная активность спала, мы вышли на улицу. А так как сегодня детский праздник, то мы с Аришей ездили в ее любимый Макдональдс, а затем на площади Каталония ловили мыльные пузыри. Но так как нам завтра опять в клинику на вторую неделю второго блока иммунотерапии, то мы не стали долго гулять, а поехали домой готовить и собирать вещи. Дорогие наши, поддержите нас молитвенно на этой неделе. Спасибо что вы с нами и дай Бог вам здоровья. Спокойной ночи наши родные и сладких вам снов!
Доброй ночи дорогая семья! Сегодня с утра мы приехали в клинику на вторую неделю, второго блока иммунотерапии. Как обычно взяли кровь на анализ, измерили рост, вес, поставили иглу катетора в порт. Затем подключили Аришу к инфузоматам и к монитору. Вся в проводах как робот. Аришка конечно расстроилась, что я опять привезла ее в больницу и что будем капаться, но когда успокоилась, попросила кушать. Далее при каждом посещении медсестер реагировала слезами, ругаясь выгоняла их из палаты и кидала в них сосисками. Успокоилась только тогда, когда подключили к морфину. Мы еще немного покушали, полепили мороженное из пластилина, посмотрели мультфильмы и нас подключили к динутуксинабу. Через час начались боли, дозу морфина увеличивали несколько раз. Давление тоже сильно понизилось, ручки холодные и влажные. Ближе к вечеру, когда Ариша уснула, убавили дозу морфина. Сейчас закончили капать препарат, через два часа отключат на ночь обезбаливающие. Малышка спит. Появилась температура и отечность, глазки стали узкие, как у поросенка. Я ласково называю ее хрюша Пепа. Так как этот блок очень тяжелый, капают динутуксинаб и интерлейкин вместе, поддержите нас наши дорогие молитвенно, спасибо что вы с нами и дай Вам Бог крепкого здоровья!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
HelpArisha |
6 июн 2015, 13:54
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 107
Регистрация: 13.02.15
Юлия 20.01.03
Яна 28.05.05
Андрей 28.03.2013
 |
Доброй ночи, дорогая семья! Как я и писала уже, что этот блок тяжелый и со второго дня введения динутуксинаба начались побочные эффекты. Температура постоянно высокая 39,4 сбивается только на короткое время. Морфин и объем входящей жидкости дает о себе знать. От морфина задерживаются моча и кал. От жидкости большие отеки. Почки справляются плохо. Давление падает до 60/30. Чтобы давление сильно не падало, через силу, заставляю лепить пластилин, и смотреть мультфильмы. Но Ариша быстро устает и может уснуть во время игры. Из-за низкого давления скорость интерлейкина снизили на половину, а ночью отключили и вовсе. Ариша постоянно спит, постанывая во сне. А я ее постоянно бужу, чтобы посадить на горшок. Доченьке дают мочегонное средство и капают альбумин, но скажу, что особо не помогает, лишней жидкости 1.8 кг. Сегодня у нас надулся и стал каменным животик. Весь день с криками мы боролись с запором. Но все таки к вечеру мы его побороли. Аппетита нет совсем. Третий день не едим. Но просим часто пить. Анализы тоже понизились. Сегодня вливали кровь. Завтра буду ждать беседу с доктором. Прошу Вас поддержать малышку молитвенно. Спасибо каждому и дай Вам Бог здоровья!
Добрый день, дорогая семья! Нас сегодня не выписали,так как у Аришки состояние не очень. Температура пока так и держится высокая. По анализу крови и по посеву все чисто. Параметры почек еще не пришли в норму. Калий вымылся с мочегонным с организма. Хоть его и капают, Аришка не может ни сидеть, ни стоять, ни держать головку, ни поднять ручку и ножку. Моя болтушечка очень мало теперь разговаривает. Много пьет и ни чего не ест. Писить малышке очень больно. Еще и жидкий кал. На все это очень страшно смотреть. Морально устаю и поэтому порой захожу в туалет, чтобы прореветься. Но врач говорит, что это все последствия этого тяжелого блока. И все нормализуется. Что имуннотерапия - это, конечно, не химия, но лечение тяжелее. Сейчас малышечка спит, постанывая во сне. Поддержите крошку молитвенно. Спасибо что вы с нами!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
MA* |
7 июн 2015, 00:12
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 779
Регистрация: 4.08.08 Электросталь, МО
сын 12.07.06
дочь 19.12.2013
 |
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
|
|
|
|
HelpArisha |
25 июн 2015, 08:49
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 107
Регистрация: 13.02.15
Юлия 20.01.03
Яна 28.05.05
Андрей 28.03.2013
 |
Доброй ночи, дорогая семья! Мы все так же в больнице. Анализы крови в норме, немного понижены тромбоциты. Бакпосев кала показал, что Ариша имеет бактерию, но ту, которая есть у всех, но в пределах нормы. А у нас норма завышенна и из-за этого диарея и газы. Отеки проходят. Писить начинаем сами. Аппетита нет. Ручками лепим пластилин и собираем конструктор. Правую ножку начинаем потихоньку подтягивать. Левую пока никак, но стараюсь чаще делать массаж. Сидеть самостоятельно еще не можем, заваливаемся. I-mibg запланированный на среду перенесли на следующую неделю. К стандартной диагностике по иммунотерапии из-за состоянии Ариши нам добавят еще и МРТ, это опять незапланированные расходы, так же как и то, что мы сейчас в клинике на госпитализации. Спасибо Вам, наши дорогие, за помощь и поддержку. Дай Бог здоровья Вам и Вашим деткам!
Добрый день дорогая семья! Позавчера я отпросилась у врача домой, во первых так как госпитализация эта внеплановая, а на антителах она стоит около 1000 € за сутки, во вторых Ариша не ест больничную еду, а просит кушать именно то, что готовлю я дома, ну а в третьих доченька устала от постоянного посещения врачей и медсестер, кидается пластилином или тем что попадется под руку. Нас отпустили, но каждый день мы должны приезжать на осмотр. Дома конечно же Ариша почувствовала себя немного получше. Ни кто ее не тревожит, ни что ее не пугает. Потихоньку начинает двигать ножками. Утром и вечером делаю ей массаж ног. Чтобы не лежала постоянно на кровати, ношу ее на ручках. Доченька часто спрашивает почему у нее не работают ножки, а я ей отвечаю что она просто устала и ей нужно хорошо кушать чтоб набраться сил. Из-за того что Ариша кушает по маленьку, приходится готовить очень часто и разнообразно. Времени катастрофически не хватает, извините за столь редкие новости. Вчера была беседа с доктором Мора. Он считает, что так как почки у нас плохо справлялись, то организм получил большое скопление интерлейкина и динутуксимаба, отсюда и такие серьезные последствия. Но все же он назначил нам МРТ, чтоб удостовериться что это так. В данный момент Аришенька проходит МРТ, а у меня есть минут тридцать-сорок чтоб поделиться с вами нашими новостями. На фото перед МРТ Аришка улыбается, несмотря на то, что она очень слаба, в глазах слезы, так как знает что сейчас будет маска и аппарат. Держите кулачки за мою крошку. Спасибо что вы с нами. Храни Вас Бог.
Добрый вечер, дорогая семья! В пятницу, по результатам сделанного МРТ, нас госпитализировали. Если я правильно поняла перевод, у Ариши ствол КМ немного расширен. Нас оставили под наблюдением и прокапать картикоидами, чтобы снять отечность после иммунотерапии. Аришенька очень расстроилась, что ложимся опять в клинику. Сегодня у нас были пункции. Одна была по графику, после второго блока иммунотерапии, на наличие нейробластомы в КМ. Другая - люмбальная пункция. Завтра у нас введение радиоактивного йода, а послезавтра I-mibg. Ноженьки массажируем 2 раза в день, медленно, но начинаем двигать пальчиками и самими ножками. Сегодня немножко сама посидела на кровати. Кушает очень мало, быстро устает. Эта неделя у нас диагностики. Очень переживаю за малышечку. Поддержите мое солнышко молитвенно. Огромное спасибо и дай Вам Бог здоровья!
Доброй ночи, дорогая семья! Эту неделю у нас была диагностика. По результатам КМ и i-mibg - мы в ремиссии, люмбальная пункция без инфекций. Второй блок иммунотерапии дал осложнения, и теперь мы каждый день будем ездить на реабилитацию и принимать кортикоиды. Сегодня нас выписали домой, чему мы безумно рады. Ножки потихоньку начинаем двигать, сгибать и поднимать. Сегодня ножками пинали шарик и несколько минут сидели без поддержки. Весь день у нас проходит в играх, где задействованы ножки, но Аришка быстро устает, и тогда я начинаю ей массажировать их. Все чаще и чаще просится домой к братику. Очень скучает как по нему, так и по всем остальным. Спасибо Вам, наши дорогие, за помощь и поддержку. Дай Бог Вам крепкого здоровья! И пусть хранит Вас Господь Бог!
Доброй ночи дорогая семья! С четверга мы дома. Это так здорово! Это возможность приготовить то, что хочет малышка. Это вынужденные движения за игрушкой, по ту сторону кровати, когда мама на кухне. Это разнообразие детских занятий для дочурки. Это прогулки на улицу и катание на качелях, в соседнем дворике. И многое другое. Я все так же делаю Аришечке массажик ножек. Аппетит и настроение желает быть лучшим. Сегодня ездили на море с Таней и Полиной. Аришка, глядя как бегает Полинка босиком по воде, попросила встать на ноги. И первый раз, за последнее время, делала шаги по песку с водичкой, правда пока всем весом опираясь на меня. Мы делали три подхода по 5-7 шагов. Болтали ногами по воде, сидя на ножках у мамы. Играли в песочек в тенечке. Так что потихоньку восстанавливаемся. Завтра у нас электрограмма и очередной сеанс реабилитации. Спасибо большое Вам за поддержку. Храни Вас Бог!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
|
|
|
|
HelpArisha |
26 июн 2015, 08:43
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 107
Регистрация: 13.02.15
Юлия 20.01.03
Яна 28.05.05
Андрей 28.03.2013
 |
Доброй ночи дорогая семья! Мы все так же ежедневно посещаем кабинет реабилитации в клинике. А дома продолжаю делать массажик и зарядку Аришке. Потихоньку начинаем ползать и вставать на ножки, радуемся нашим успехам. Ножки еще слабоваты, долго и без поддержки стоять не могут. Вечерами, когда активность солнца спадает, выходим на прогулку, то во дворик, то доезжаем до моря. Со вторник на среду в Барселоне был праздник, ночь Святого Иоанна (типо Ивана Купалы), и все эти дни люди, от мало до велика, взрывали петарды и пускали салют. Особенно веселая выдалась у нас ночка. Пол ночи мы любовались салютом из окна, а грохот взрывчаток не давал нам уснуть))) Сегодня у нас был очередной сеанс реабилитации, аналитика, контрольное МРТ и беседа с доктором Мора. Показатели крови в норме. По МРТ небольшие изменения в лучшую сторону, нужен контроль через три недели. Аришка немножко в депрессивном состоянии от картикоидов, "парит маме мозг". То без причины может поплакать. То хочет то, незная что. И мама гадает что, а потом достает это то.... Спасибо вам наши дорогие за поддержку. Дай Бог Вам крепкого здоровья!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
|
|
|
|
HelpArisha |
2 июл 2015, 19:48
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 107
Регистрация: 13.02.15
Юлия 20.01.03
Яна 28.05.05
Андрей 28.03.2013
 |
Доброй ночи дорогая семья! Дни проходят в обычном режиме. Днем реабилитация, вечером прогулка. Аришка умничка такая, все чаще и чаще просится встать с коляски и немного походить. Правда пока еще держится за опору, дома за кровать, на улице за руки, на реабилитации в ходунках, и быстро устает. На днях нам привезли посылку из дома. Аришке игрушки, нам наши вещи и фотоаппарат. Радости не было предела, так как мы безумно соскучились по дому. Вчера нас Таня с Полиной водили в музей. Аришка с удовольствием рассматривала рыбок, насекомых и т.д. Музей очень большой и мы не успели пройти даже половину. Но Аришенька получила море позитива. Старалась ходить за руку и позировать, держась за стену. Реабилитолог довольна нами, а мы нашими результатами. В конце недели беседа с доктором Мора, где он расскажет о дальнейших планах. Любите рано утром просыпаться! Цените всё, что жизнью вам дано! И людям не ленитесь улыбаться, Учитесь отдавать своё тепло! Спокойной ночи сладких снов дорогая семья!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
|
|
|
|
HelpArisha |
6 июл 2015, 20:46
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 107
Регистрация: 13.02.15
Юлия 20.01.03
Яна 28.05.05
Андрей 28.03.2013
 |
Добрый день, дорогая семья! Все идет в обычном режиме. Ходим на реабилитацию, постепенно уменьшаем дозу кортикоидов. Кортикоиды - препарат гормональный, и у Аришки на фоне этого препарата выросли щечки. Настроение у Аришеньки с каждым днем все лучше. Пропала депрессия, начала болтать как раньше, улыбаться и проситься на улицу. На реабилитации в ходунках ходит увереннее и побыстрее. Осваивает ступеньки. Реабилитолог ее успехи поощряет разными играми. Выкладывает на стол пазлы или кубики, и Ариша стоя играет. Вечером, когда гуляем, стараюсь тоже, чтоб она ходила. Заставить ее не возможно, поэтому ищу что нибудь интересное, чтоб у нее самой было желание встать и походить. Вчера у фонтана захотела помочить ручки, намочила пузико))) Ждем все так-же беседу с Мора, так как вчера он отсутствовал, беседу перенесли. Спасибо Вам за поддержку, за то что Вы остаетесь с нами. Спасибо и храни Вас Бог!
Добрый день, дорогая семья! На беседе с врачом было окончательно решено не продолжать иммунотерапию, так как у Ариши после второго блока иммунотерапии был миелит. Пока так же идет реабилитация. Делаем упражнения как в клинике, так и дома. Ходим за ручку, ползаем, стоим несколько секунд без поддержки. Как только пойдет сама ножками, нас отпустят домой в Ишимбай. Продолжаем принимать кортикоиды, постепенно уменьшая дозу. Через пару недель контрольное МРТ, а в сентябре контрольная диагностика. Сейчас малышку увезли на операцию по удалению Хикмана. В этот раз Ариша держалась молодцом, правда от страха стучали зубки. Он так надоел ей, что она последние дни сама просилась на операцию, чтоб его сняли. Как всегда при масочном наркозе присутствовала я, попросив ягодный вкус. Ариша уснула, я вышла. Держите кулачки за мою крошку. Спасибо, что вы с нами. Храни Вас Бог!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
|
|
|
|
HelpArisha |
8 июл 2015, 07:09
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 107
Регистрация: 13.02.15
Юлия 20.01.03
Яна 28.05.05
Андрей 28.03.2013
 |
На сегодняшний день докторами клиники, в частности, профессором Мора, было принято решение не продолжать Арише терапию антителами. К сожалению, доктор считает, что это лечение сейчас приносит больше вреда, чем пользы. Что будет дальше, никто из врачей предсказать не может. Очень надеемся, очень верим, что Аришенька справится, что просто будет ездить на контрольные обследования. Возможно, в дальнейшем, будет принято снова решение либо о продолжении курса антител, либо о том, чтобы провести всю терапию антителами заново. Как ни обидно за Аришку, но докторам виднее. Будем верить! Сразу после курса реабилитации, когда малышка начнет ходить самостоятельно, Оксана и Арина вернутся домой в Ишимбай. Пожалуйста, очень просим сейчас вашей поддержки, друзья! Молитвенной, словесной... Просто будьте рядом, пожалуйста! Спасибо, Родные, обнимаем вас всем сердцем!
Доброй ночи дорогая семья! Вчерашняя операция по удалению Хикмана прошла хорошо. Хикман вышел без проблем, шейку резать не пришлось. Аришку привезли тогда, когда я заканчивала писать новости в группе. Малышка сидела на каталке без единой слезинки на глазах. Она не знала куда ее везут, так как не понимает испанский язык, она просто догодалась, раз Хикмана нет на ее груди, значит все законченно, и едет она к маме в палату. Первым делом, увидев меня, она радостно сообщила, что у нее нет Хикмана, что она не плакала когда очнулась в реанимации, и что успакаивала испанского малыша в реанимации, гладя его по руке. Моя девочка очень повзрослела за это время. Вечером того же дня наконец-то мы ополоснулись в душе с головой. А после душа лежа в постели и закинув ногу на ногу Ариша мне заявила: Мама наконец-то у меня тело все дышит.))) Теперь мы смело можем одевать наши кофточки и платьишки, которые не лезли из-за Хикмана. Даже стала как раз кофточка, которую я вязала в прошлое лето. Ходим мы все больше и больше, особенно когда рядом подружка Полинка. Доченька старается быть самостоятельной, где-то идет держась за стенку, а где-то и пару шагов перебежит, не держась за опору. Через полторы недели МРТ. Точной даты еще нет, но поторапливаю, так как хочется уже домой. Спасибо что остаетесь с нами! Продолжаете переживать за мою принцессу и поддерживать. Дай Бог Вам крепкого здоровья! И побольше счастливых минут в жизни!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
|
|
|
|
HelpArisha |
11 авг 2015, 12:41
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 107
Регистрация: 13.02.15
Юлия 20.01.03
Яна 28.05.05
Андрей 28.03.2013
 |
Доброе утро, группа! Нам все еще не верится, что мы дома. Никуда не хочется выходить, наслаждаемся домом. Дел накопилось за год очень много, так что отдыхать не приходиться. В воскресенье ходили в нашу церковь на причастие. А на днях ездили в Уфу решать бумажные вопросы, по поводу визы. Пока все идет не так, как хотелось бы, придется ехать в Москву. К климату у нас идет адаптация, ходим с Аришкой с соплями))) Дома Аришка все перебирает свои игрушки, наводит целыми днями "порядок", таскает кота за хвост и достает братишку. Вроде бы обычные шалости, но для нас это самое драгоценное время - ЖИЗНЬ, за которую мы боролись на протяжении года. Каждое утро мы встречаем рассвет с благодарностью к Богу и с верой в лучшее. Не устану говорить и Вам Всем огромное спасибо за подаренный шанс жить и находиться рядом с семьей. Дай Бог Вам крепкого здоровья и храни Вас Бог!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
|
|
|
|
HelpArisha |
22 авг 2015, 18:30
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 107
Регистрация: 13.02.15
Юлия 20.01.03
Яна 28.05.05
Андрей 28.03.2013
 |
Здравствуй дорогая семья!!! Извините, что долго не было от нас новостей, уж очень много скопилось дел. У Аришеньки все хорошо!!! Малышка растет жизнерадостным и активным ребенком!!! Отростают наши волосики. Перед тем как идти куда нибудь, доча стоит перед зеркалом часами, любуется и причесывает их, отвечая на мое пошли: "Мама подожди, я делаю прическу"))) Гуляем и катаемся на велосипеде на свежем воздухе. Любим рисовать красками и лепить из теста мороженное и печенье. Просматриваем рисунки для Ариши от деток из школ г.Ишимбая. Аришка просит меня чтоб я читала ей пожелания. А я с удовольствием перечитываю все пожелания деток. От них веет искренней добротой. На глазах слезы, уж очень я сентиментальна, а на сердце радость, за будущее наше поколение. Доченька с нетерпением ждет, когда «упадут все листики с деревьев» и пойдет долгожданный снежок. Планирует лепить снеговика, выбрав самую большую морковку. Очень ждет Деда Мороза, примеряя свои наряды и украшения. На следующей неделе вылетаю в Москву решать вопрос с визой. Очень переживаю за Аришу. Ведь она привыкла быть только со мной. Переживаю за визу, не знаю сколько дней там буду и где буду жить. Большое, нет огромное спасибо Вам за каждую минуту нашего счастья. Мы ложимся и просыпаемся со слезами счастья и огромной благодарности всем Вам: мы видим, обнимаем и целуем наше маленькое Солнышко каждый Божий день. Спасибо всем, кто помагал и переживал за малышку, которая уже так здорово подросла! Не забывайте вспоминать ее в своих молитвах за здравие р.б.мл. Ирины.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
|