Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Машенька, операция по пересадке кожи в Германии

[Allamaria]

Из фонда "Помоги орг" мне сообщили, что на Машеньку собрано 256 000 рублей ( 4654 евро). Итого вместе с собранными нами средствами ( 5240 евро +1500 рублей) - 545 670 рублей - 9921 евро. Стоимость операции 9070 евро!!!! Ура!!!! Мы собрали нужную сумму на оплату операции!!!!! Приблизительные расходы на пребывание в Германии я написала в теме. Фонд предложил нам закрыть сбор, а весь остаток недостающих средств они будут собирать на сайте Помоги орг! Спасибо Вам наши родные!!!!! Спасибо что вы с нами!!!! Спасибо, что не остались равнодушны к нашей беде!!!! Спасибо от всего сердца!!!!! Когда Машенька вырастет, я обязательно расскажу ей о всех вас!!!! Я каждого из вас запомнила по имени! И за каждого из вас молюсь в церкви!!!! Спасибо что вы есть!!!!!!!

СБОР НА ПЕРВЫЙ БЛОК ОПЕРАЦИИ ЗАКРЫТ!!!! В ФОНДЕ ПОМОГИ ОРГ ПРОДОЛЖАЕТСЯ СБОР НА НЕДОСТАЮЩУЮ СУММУ!!!!!!!! :love:
12.02.1210 года у меня родилась дочь.Я ждала ее появления больше всего на свете! Она родилась с очень редким заболеванием.Гигантский пигментный невус и нейрокожный меланоз. Мне и моему мужу предлагали отказаться от нее. Позвали мужа посмотреть на дочь и уговорить меня оставить ее в роддоме....Развернули ее и ждали его реакции...А он...он посмотрел на нее и сказал: Алла, какие же у нее глаза красивые!
Половина ее тела была черного цвета..Ножка была такая худенька,будто после пожара...Врачи говорили,что она не будет ходить...Генетики говорили,что не доживет до 2х лет...Я люблю ее больше жизни и никогда не откажусь от нее!Я так хочу чтобы она была здорова и счастлива.Кожа моей девочки очень тонкая и от любого незначительного падения она рвется,словно бумага.Эти раны заживают долго и мучительно.Потом остаются ужасные шрамы.Кожа все время сохнет и трескается. На солнце нам появляться категорически нельзя.Все рачи в один голос твердят,что очень велик риск перерождения доброкачественной опухоли в злокачественную. Нельзя падать,царапаться.Но как ребенку это обьяснить??Невус для нас представляет огромную опасность.Мы обращались в больницы Москвы.Врачи говорят,что у нас слишком большой и слишком редкий невус...И даже браться за нас не хотят...Мол очень опасно.Мы были в Санкт-Петербурге и та м не смогли нам помочь. В Израиле нам тоже отказали...А в Германии обещают помочь!ГОворят что уже давно и успешно лечат деток с таким заболеванием!Мы,благодаря добрым людям уже сьездили с Машенькой на консультацию.
У нас появляется много новых черных выпуклостей со временем,это опасно.Кожа трескается,Маша срывает эти черные выпуклости с себя и там кровит.Онколог пугает,что ни в коем случае их нельзя трогать!Но ведь Маша ребенок!Ей они мешают.Беспокоят ее...
Мы лечили ее в Германии с рождения и сделали 5 операций лазером.Удаляли 18 черных и опасных выпуклостей .Хирургически срезали лишнюю кожу,которая висела и постоянно трескалась.И лазером пробовали убрать невус.На тот момент мы сделали для нее все,что смогли...Больше они предложить ничего не могут.Лечили за свой счет.Сейчас денег на такое дорогое лечение как в Германии у нас нет. У нас трое детей..Но нам так хочется сделать дочь счастливой!Хочется,чтобы жила полноценно!ЧТобы не дразнили дети,самое главное чтобы невус не трансформировался в злокачественное образование,в рак....Ведь это так опасно и страшно!!! К тому же у Маши вялый нижний левочторонний монопарез нижней конечности.Из за невуса и проблем с неврологией ножка слабая очень.Маша быстро устает,не может пройти большие расстояния.
Диагнозы Машеньки: Нейрокожный меланоз,гигантский пигментный невус,гипотрофия левой нижней конечности,вялый нижний монопарез, плосковальгусные стопы.Артропатия левого коленного сустава,вследствии гипотрофии мышц левой нижней конечности,сосудистых и трофических нарушений.

Сумма к сбору 9070 евро - 619 481

адрес почты:allakw@list.ru

группа помощи ВК:

vk.com - http://m.vk.com/mashamelanoz


Прошу Вас! Помогите моей принцессе!!!

Отредактировано: Allamaria в 10 мар 2018, 21:20

[Дежурный модератор]

Тема открыта. Не забывайте о своевременных отчетах по сбору и соблюдении правил ведения темы.

[Allamaria]

Большое спасибо

[Allamaria]

История рождения моей принцессы...
Первый брак не сложился,с папой мы растались,когда старшему сыночку было 2 годика. Но я встретила новую любовь!Человека,который обожал меня и моего сыночка Сашеньку. Мы долго втречались,проверяя свои чувства. Я боялась снова обжечься,ошибиться с выбором. Мы любили друг друга и теперь уже нашего общего сыночка! Который называл моего мужа папой! Ведь он и был тем,настоящим папой.....
Через какое то время мы поженились. Мы с мужем очень хотели еще одного ребенка. А мне очень хотелось именно доченьку...Я спала и видела,что у меня родится девочка!Самая чудесная девочка на свете!!! Ведь дети рожденные в любви все такие)))
И вот я забеременела!! Счастью не было предела.!!! Правда омрачало одно-беременность протекала с постоянной угрозой.Начиная с первых недель беременности и вплоть до родов. На скрининг мне не удалось попасть,первый раз с работы не отпустили,а второй раз я сама не пошла,будто чувствуя что то не то...И вот однажды моя доктор отправила меня на узи в роддом,было уже 25 недель беременности... Сделав узи врач спросила: не было ли проблем со старшим ребенком? Каких проблем???Испугалась я.....В общем позвали еще доктора из соседнего кабинета и поставили диагноз: Ребенок-мальчик,у которого пороки развития,а именно: Гермофродитизм и генетическое отклонение.Рекомендовано дальнейшее исследование,для решения вопроса о родоразрешении...Простыми словами о позднем аборте.. Передать,что я была в шоке-это ничего не сказать...Я вышла,не чувствуя землю под ногами,плакала и не могла успокоиться.Первое что пришло в голову,зайти куда нибудь на платное узи,пусть скорее опровергнут диагноз. И вот я зашла в клинику,зачем то сказала им весь диагноз,показав узи из роддома. Ну и они,наверное,чтобы не упасть в грязь лицом,написали абсолютно тоже самое!! Пришла я домой совершенно убитая...Легда в ванную,стала плакать и гладить живот...Я разговаривала с моим маленьким мальчиком,что люблю его больше жизни и не позволю его убить...Стала звонить мужу,он поддержал меня очень,сказав,что дети-это счастье,какие бы они не были! Алла,мы справимся!!!Алла сейчас делают все что угодно!!Мы вылечим нашего сына!!!Все будет хорошо! И я поверила ему! Я почти успокоилась,дождалась записи в ЦИР и сделала у них узи.Немного с сомнением,но доктор сказал,что похоже,что у меня ДЕВОЧКА!!!ДЕВОЧКА!!!МОЯ ДЕВОЧКА!!!Моя долгожданная девочка!!!! А срок уже 30 недель! Боже спасибо!!! По диагнозу они ничего не подтвердили со стопроцентной уверенностью,но меня это уже почти не волновало.Изменить что то я была уже не в силах.Я не могла предать свою девочку.....
И вот 11.02.2010 года поздно вечером у меня прихватило живот.Муж сказал:Рожаем!!!Я :неттт!!! Я не готова)))))Он вызвал мне скорую,меня отвезли в 14 роддом. Положили меня в предродовой,а между тем,я чувствую,что головка уже лезет,кричу!Они не поверили мне.Стали грубо говорить:Мы лучше знаем,когда тебе рожать! Потом все же обратили на меня внимание,дали пеленку,чтобы я положила между ног и сказали идти в родзал......От момента схваток до родов прошло около 3х часов.Каквообще успели))))
И вот роды...Страх....Предчувствие....Чувствую,вытащили мою девочку или все же мальчика...И жду....Боюсь задать вопрос....Отвернулась зачем то..От страха....И тут слышу:Кто?Девочка!ДЕВОЧКА!!!ДЕВОЧКА!!!ВСЕ ЖЕ ДЕВОЧКА!!!БОЖЕ СПАСИБО,ЧТО ДЕВОЧКА!!!!А между тем разговор продолжается:Что у нее с ногой???Что с ней???Что это???Я такого никогда не видела!!! Что происходило дальше,помню как в тумане..Мне постоянно дочку перед глазами прям сували! Передо мной ее крутили с комментариями:Воот смотри кого родила!Смотри,чтоб нас не обвиняла потом!!И показывали и показывали,будто бесконечно..Девочка была почти вся черного цвета...Ножка целиком была повреждена черной кожей с ужасными черными выпуклостями...Голова ее,спина,половые органы,живот, почти все ее тело было покрыто этим неизвестным мне тогда,редким заболеванием....А они все обвиняли меня и обвиняли..Во всем!Что родила,что скрининг не делала..Что аборт не сделала!!!Ребенок болен,сказали они мне,ребенок скорее всего с внутренними повреждениями,у ребенка скорее всего опухоли всех частей тела и внутренних органов...Положили в коридор меня и принесли мне мою девочку..В платочке,как маленькую бабушку. Я смотрела на нее и плакала,жалела ее,жалела себя..Не могла поверить в то,что происходит...Она бедненькая просто хотела,чтобы ее обняли,плакала тоже...Я словно почувствовав это,обняла ее крепко!Она успокоилась,а я еще больше разрыдалась...Звонить родным не хотелось..Боль просто сковала меня....
Как меня зашивали я уже не помню...Мне было все равно...Казалось,я умерла..Я лежала и просила:ГОсподи прошу тебя,пожалей меня!Сделай так,чтобы я умерла прямо сейчас...Я не хочу жить больше...Моя дочь все равно умрет..Зачем мне жить дальше?..,Я не хочу....
Я только дико кричала и плакала,но не от физической боли,хотя зашивали меня наживую почему то..Были внутренние разрывы и несколько внешних..Женщина какая то подошла ко мне и стала успокаивать...Она думала,что ребенок у меня умер,так я выглядела..Она тогда очень меня поддержала,она бла единственной из всего мед персонала.Это была санитарка...Мужу я стала писать смс,но не успела отправить,,,он позвонил сам...Я не могла связно говорить..Он молча все слушал..... слушал....и молчал.....А потом как закричит:АЛЛА!!!ОНА ЖИВАЯ!!!??РЕБЕНОК ЖИВОЙ??? Я думал ,что ребенок мертнвый родился...А раз живой,значит все хорошо!!АЛЛА У НАС ДОЧЬ РОДИЛАСЬ!!Теперь точно все будет хорошо!!!!
Дальше было очень тяжело..бабушкам я так ничего и не сказала...Не смогла...Принимала поздравления и плакала..Находиться в роддоме было сложно...Всем приносили детей,а мне нет...Я пошла попросить,хоть постоять возле моей доченьки,возле моей Машеньки...Сказали,что у нее температура,она лежала вся в трубках каких то...На вопрос,какая температура,сказали,что это меня не касается..ЛУчше идите с мужем разговаривайте..О чем разговаривать я тогда не поняла...Они все мне говорили,что рожать и забирать надо здоровых детей..А родственникам они советую в таком случае говорить,что ребенок мертвый родился...Звалились,как уговорили молодую семью от мальчика отказаться...Хотя молодые люди не собирались....А еще добрая тетенька,которая работала в детской предупредила меня,что записки пишет второй смене,какой ужасный ребенок лежит у нихв отделении,чтобы молоденьких девочек не напугать.....
НА следующий день муж пришел к нам,я показала ему нашу Машу в окошко,все такую же в платочке.И вдруг в палату зашла неонатолог и попросила позвать мужа на беседу.Я позвала.Собрались в кабинете неонатолог,какието люди и главврач,или его заместитель..Стали что то рассказывать мужу,что девочка у меня родилась неполноценной,что она не будет ходить,она будет умственно отсталой,она не доживет до двух лет....Муж молчал...Они принесли нашу девочку,положили ее,развернули....Она лежала такая бедненькая,замерзшая,будто с обожженной ногой,полностью черного цвета..Ножка ее была совсем без мяска,без прослойки жира...только тонкая косточка и эта странная черная кожа...Я ждала реакции мужа...Он молча посмотрел на нее и сказал :Аллка какие же у нее глаза красивые!!!!!У меня аж мурашки пробежали по коже...Врачи посмотрели на моего мужа таким взглядом,будто он психически больной,как минимум))) А я полюбила своего мужа еще больше!!!Я так благодарна БОгу,что послал мне именно такого мужа!!!Вместе мы справимся со всем!!!
Потом мою девочку забрали в больницу Святого Владимира,а меня оставили в роддоме..Я сказала,что не буду там лежать и муж приехал за мной и я вернулась домой....Тоска была невыносимой....Я не могла ни с ке разговаривать,ни кого видеть я не зотела тоже...Даже сыночка не замечала в тот день,а ему ведь было всего пять лет и он ничего не мог понять...На следующий день я летела к доченьке в больницу,чтобы мне разрешили остаться с ней в больнице...Но нам сказали,что можно ее забирать домой!!Счастью не было предела!!!!
И вот мы все вместе...Только сын очень переживал,почему сестричка такая родилась..И я рассказала ему сказку.....Сидела наша Машенька на облачке с Боженькой и выбирала себе семью,в которую хотела бы попасть..Посмотрела она на нашу семью,на мальчика Сашу,который будет ее братом,будет защищать ее,оберегать от всего плохого...И выбрала его братом!Выбрала нашу семью...Выбрала нас...
Спасибо Машенька,что выбрала нас.....МЫ не подведем тебя никогда!!!!!!!!!

[Allamaria]

16.02.15г мы были консультации в клинике.Доктор берется делать операции!!!Слава Богу!!!! Один блок операции стоит около 10 тысяч евро, это включает все три месяца процедур,накачек и операцию саму по пересадке кожи.Всего надо около 4-5 таких блоков. Оплатить нужно сразу только первый блок. Заключение о осмотре дал. Делать берется все,но ножку целиком может сказать только в процессе натажения кожи. Подтвердил наличие у нас именно нейрокожного меланоза и гигансткого пигментного невуса...Сказал также,что у нас очень большой риск перерождения невуса в меланому......Так как чем больше площадь заболевания,тем больше риск....Сказал начинать операции нужно как можно быстрее..И как только мы будем готовы,написать ему и он нас ждет!!!


Поступления:
1000 рублей с карты 4154****2377 (20.02.15 в 19.19)
Спасибо Вам большое!!!! От всей души!!!
Поступления на карту: 2000 рублей от Оксаны Сергеевны Ч. и от ее мамочки. (24.02.15 в 17.16)Спасибо мои родные!!!ОТ всей души и от всего сердца!!!!
На 5.03 собрано: 3000 рублей + 400 евро осталось от консультации.
Итого: собрали 30320 рублей.

Поступления на карту: от Оксаны Борисовны 650 рублей (06.03.2015) в 00.12 спасибо Ксюшенька!!!
Поступления на карту:1000 рублей. С карты money transfer (06.03.2015) в 6.00 спасибо вам от всей души!!!!
Поступления на карту: 1000 рублей 06.03.15 (12.41) от Елены Алексеевны П. с карты 5484****3749
Елена спасибо Вам от всей души!!!!!
Поступления на карту: 5000 рублей 06.03.15 (12.44) от Сергея Александровича В. с карты 4279****1715
Сергей огромное Вам спасибо!!!!!!
Поступления на карту: 5000 рублей. 06.03.15 (16.59) от Юлии Владимировны С.
Юлечка спасибо Вам большое,от всего сердца!!!И вас с наступающим праздником!!!!!!
Поступления на карту: 20000 рублей от Кирилла Владимировича Г. 06.03.15 в 19.16 с карты 4279****2792
Спасибо Вам,Кирилл Владимирович,от всего сердца,спасибо!!!!
Поступления на карту: 3000 рублей от Анны Викторовны Р. (06.03.15) в 20.49
Спасибо моя родная!!!!!!!
Поступления на карту: 2000 рублей от Анны Сергеевны Х. (06.03.15) в 20.52 с карты 4276****0057
Спасибо огромное Аннушка!!!!!
Поступления на карту: 500 рублей от Анастасии Алексеевны П. 06.03.15 в 21.42 с карты 4276****3153
Спасибо Вам,Анастасия огромное!!!!!
Поступления на карту: 5000 рублей от Алексея Александровича С. с карты 4276****4288 06.03.15 (в 22.04)
Алексей и Наташенька огромное Вам спасибо!!!От всей души и сердца!!!
Поступления на карту: 500 рублей от Юлии Анатольевны Д. с карты 4276****6138 06.03.15 (в 23.31)
Юлечка,большое Вам спасибо!!!!!!
Поступления на карту: 1000 рублей от Марины Владиславовны П. с карты 4276****3329 06.03.15 (в 23.34)
Мариночка огромное спасибо Вам!!!!!
Поступления на карту: 3000 - Рузиля Вазировна Б. 07.03.15(в 00.09) с карты 4276****2478
Спасибо Вам огромное!!!И за доброе пожелание спасибо!!!!
Поступления на карту: 2000 Наталья Павловна Д. 07.03.15 (01.43) с карты 4276****6054
Спасибо Вам большое!!!От всей души!!
Поступления на карту: 100 рублей от Юлии Александровны 07.03.15 (в00.16) с карты 4276****7964
Спасибо Вам большое,Юлечка!!!!!!
Поступления на карту: 1000 рублей от Натальи Евгеньевны П. 07.03.15 (в 01.24) с карты 5469****7725
Наталья,благодарю Вас от всего сердца!!!
Поступления на карту: 25000 рублей от Марии Викторовны З. с карты 4276****8742 07.03.15 (в 11.22)
Мария благодарю Вас от всего сердца и от всей души!!!!
Поступления на карту: 500 рублей АТМ 732246 с карты 6390****1668
К сожалению не знаю вашего имени! Спасибо Вам огромное!!!!!!!!!!
Поступления на карту: 1000 рублей с карты 4276****8641 от Натальи Рифкатовны А. 07.03.15 (в 16.52)
Спасибо Вам Наталья!!Огромное спасибо!!!!!

СБОР НА ОПЕРАЦИЮ ОТКРЫТ!!!
К сбору 9070 евро (619 481 рубль)
На 7.03 собрано: 80 250 рублей + 400 евро осталось от консультации.
Итого: собрали107 570 рублей.

Осталось собрать: 511 911 рублей.

Поступления на киви кошелек: 500 рублей с номера 8926914**05 07.03.15 (в 20.45)
Спасибо Вам от всего сердца!!!
Поступления на карту: 500 рублей от Артема Евгеньевича Н. с карты 4276****7252 08.03.15 (в 00.13)
Спасибо Вам Артем!!!!!Большое спасибо!!!!!!!




Отредактировано: Allamaria в 8 мар 2015, 23:13

[Тайна Леса]

с праздником вас девочки)))) вы сильные..все будет хорошо

[Allamaria]

машка-ромашка, Спасибо Вам большое!!!!!!!!!И Вас с праздником

Поступления на карту: 1000 рублей от Наталии Ивановны А. с карты 6390****8414 08/03/15 (d 11.24)
Наталия!!!! От всего сердца спасибо Вам!!!!И с праздником Вас!!!!!

Обращения в фонды: Фонд "Аиф-доброе сердце"- отказ
Фонд "Подари жизнь" - отказ
Фонд "ADVITA" - отказ
Фонд"Навстречу жизни" - отказ
Жду ответа из других фондов.Некоторые даже не отвечают(((

Новости: Дорогие мои!У меня хорошая новость!!! Я постоянно пишу во все фонды,даже в те,которые уже писала.И вот из фонда "Помоги орг" мне позвонили!!!Они пригласили нас на сьемки короткого ролика о Машеньке.Сказали,что позвонят и сообщат когда и где будут проходить сьемки. Это поможет сделать так,чтобы как можно больше людей узнали о Машеньке!!!Спасибо Боженька за это!!Спасибо за то,что столько хороших и замечательных людей ты нам посылаешь!!!!Спасибо Вам мои родные!!Всем без исключения!!!

[Allamaria]

Девочки,милые! Спасибо вам всем,хотя бы за то,что прочитаете нашу историю За любую поддержку будем очень Вам благодарны!!!!

Отредактировано: Allamaria в 8 мар 2015, 21:30

[Run fox]

С весенним праздником! Пусть все сложится наилучшим образом

[Allamaria]

Run fox, Спасибо Вам большое Очень хочется надеяться С праздником

Моя принцесса

Отредактировано: Wella в 9 мар 2015, 00:46