Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ А у кого детишки-малявки?, Часть 4

[Светалана]

Наши малыши

[+]

Табличка

[ закрыть ]

Часть вторая
Часть третья

Если кого надо добавить в табличку, то пишите мне свои данные, внесу вас [CODE]

Отредактировано: Светалана в 10 авг 2017, 11:52

[Аромка]

Sangria, доброго дня!
спасибо огромное за рекомендации! мои вот ложаться спать поздно..нужно
менять режим..-никак не получается ..конечнолучше консультироваться с врачом по поводу витаминов,а вот ночной сон не позже 22-00, и белковая пища на ужин очень способствует выработке ГР!согласна
Подскажите ,а Вашей дочке синдром тернера поставили с рождения? или тоже росла
плохо?без ГР для данного синдрома отличный показатель,у вас наверное мозаика и сами родители высокие?
Тоже хочу сдать на кариотип дочке,(вернее обеим)как приедут с дачи..
для успокоения..Внешне эндокринологи исключают его,но
хочется уже чтоб наверняка.

Отредактировано: Аромка в 11 июл 2016, 14:24

[Аромка]

Ответ на сообщение Ариэле от 9 июл 2016, 21:30

Девчат, а у генетиков все были?

Мы были у разных эндокринологов,нас не направляли к генетику ,слушая нашу историю и смотря на внешний вид..последний раз в ЭНЦ поставили диагноз-низкорослость на фоне внутриутробной задержки развития.При чем мы попали к врачу,который писал диссертацию на эту тему и он сказал, что классическая картина у нас. НО! когда вторая дочка без всякого ВЗРП рожденная с ростом и весом как по учебнику))к году "сделалась" такой маленькой как и старшая с ВЗРП,я задумалась) надеюсь в школе вытянутся и просто пошли в папу(муж вырос поздно..всегда был самым маленьким до 11 класса последний на физре стоял)
Кариотип сделаю обеим ,и если все ок(я надеюсь) то к генетику не пойдем сами,будем дальше наблюдаться платно в ЭНЦ..

Ариэле,если вы три раза были у генетиков и сдавали кровь из вены на кариотип, думаю в этом плане все хорошо у вас. заметил бы кто нибудь,думаю..А внешне дочка похожа на родителей? как развивалась ((села,пошла,заговорила..?) в остальном со здоровьем ок? у нас отставание идет минус 2SD,это вроде как граница допустимого.Но зона контроля..Прогнозируемый рост (эндокринолог из ЭНЦ насчитала )155 плюс минус.Но говорит есть надежда и до 160 с хвостом дотянуть Сейчас в 5.9л рост 104 см,думаю до конца сентября так и останется,так как скачок(ну,для нас скачок за посл.три мес -2см)уже был..(если 1 см натянет-то хорошо ) вес примерно 15500,возможно чуть больше..свои 6 см за год мы уже выросли вот

Отредактировано: Аромка в 11 июл 2016, 14:28

[Аромка]

Катенка, простите..упустила Вашу историю вы ГР стали колоть по показаниям? как дочка переносит? болезненные уколы? следы остаются? спасибо за ответ!!!!

mis, Ира,ссорян,с этой летней жизнью совсем из темы выпала)) Майюшу с 6-ти летием! здоровья,радости,терпения и конечно пусть растет "большой" всего самого самого!

[Катенка]

Аромка, у дочки СШТ и тоже внешне эндокринологи не видели схожести, у неё мозайка. Уколы переносит нормально, они почти не болезненные, иголочка ну оооочень маленькая и тоненькая. Следов никаких нет. Сейчас это уже рутина.

[Поющая всем Ветрам]

Мой Ники (в табличке) - сейчас без месяца 3 года. Рост 91 см, вес уточню, но вроде 14 кг(ошибочка - 15.2) от сестры-типа-двойняшки отстает на 8 см... и опережает по весу на 2 кг)

Отредактировано: Поющая всем Ветрам в 11 июл 2016, 19:22

[mis]

Аромка, спасибо

[Аромка]

Ответ на сообщение Катенка от 11 июл 2016, 15:18

у дочки СШТ и тоже внешне эндокринологи не видели схожести, у неё мозайка

Спасибо за ответ! вот поэтому и хочу сдать..А во сколько лет поставили диагноз? Родилась без отеков? Вы сами пошли сдавать или через генетиков? я так понимаю внутренние органы здоровы тоже? из проявлений синдрома только рост? гормон получаете бесплатно? или покупаете?ссори)))так много вопросов ) Нам просто наш эндокринолог предложил его ,чтобы вытянуть рост.(т к по предварительному диагнозу моя может дораст да 160,а может и на 150 остановится..)Покупать ессно самим..Хотя пока мы не рассматриваем вопрос применения гормона,но хочется быть подготовленной в случае чего..)

[Ариэле]

Аромка, а у кого были в ЭНЦ?

[Катенка]

Аромка, пока только рост, репродуктивную систему будем исследовать позже. ГР получаем бесплатно. Диагноз поставили в 7 лет, до этого ничего не беспокоило, родилась просто маленькой, но без отеков.
Я бы не стала применять ГР без установленной причины задержки. Это все же не витаминки. Дочку эндокринолог наблюдала год до того, как предложить терапию. Колим Омнитропе, на него побочек меньше, чем на Растан, который часто в РФ колят. После Растана много проблем с ушами.

[Аромка]

Ответ на сообщение Ариэле от 11 июл 2016, 16:20
Были у Нагаевой Елены Витальевны (Руководитель Центра диагностики и лечения нарушений роста)
врач понравилась, действительно в энц более компетентные врачи,так мне показалось.. прием шел
около часа)дочку посмотрела вдоль-поперек)слушала мой рассказ с начала беременности,спрашивала обо всем..как дочка спала,как ела,поведение,режим дня,в общем оочень подробно.результаты анализов наших всех от и до изучила.
вообще нам к ней еще в мае надо было..но теперь уж подожду 6-ти лет. Она кстати сказала что на гр мы должны вырасти точно,хотя пробы ,она уверена явного недостатка его не покажут..это проблемы внутриутробной задержки развития и гр таким как мы,помогает..вот сейчас кариотип сдадим и рентген кистей рук сделаем и к ней..врача уже точно менять не буду

Ответ на сообщение Sangria от 11 июл 2016, 16:33

Заподозрили неладное еще при скриннинге первого триместра, далее на детальном узи выявили пороки развития. Д-з СШТ поставили при рождении,а также д-з синдром Вильямса.

ясно..Вы супер мама,что не опустили руки ,достигли таких результатов! насколько я знаю, для синдрома вильямса тоже характерен низкий рост..а у вас получается и вильямс и сшт..
здоровья Вашей девочке! !!!рекомендации сохранила себе)

Отредактировано: Аромка в 11 июл 2016, 16:54