Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ^Гидроцефальный синдром, Гидроцефалия, Победа над болезнью за нами. Часть 8

[Nissya]

Ответ на сообщение Валентина 40 от 28 окт 2015, 19:00
Валентина 40, ого!!!! 5!!!!! Вы - очень сильная мама!!!

[GnomariuS]

Ответ на сообщение Nissya от 28 окт 2015, 19:37
Как прошла операция?

[Glam girl]

Лена, как вы?

[natella-04]

Привет, девчонки.

Новость такая. У Лены(nissya) с Оленькой все хорошо. Ттт, пока конец пеританиального катетера вывели на ружу, ждут когда пройдет определенное количество времени их их опят будут оперировать. Ну возможно она сама напишет позже что да как.

А у Хадиджи 19 числа было день рождения. Ей исполнилось 6 лет . Ходит в сад, дополнительно ходим на подготовку в школу. Думаю, в следующем году пойдем. Проблема как и прежде у нас с левой ручкой и ножкой, остались чуть раскосые глазки, память прекрасная, нет усидчивости и немного проблемы с концентрацией.речь тоже норм, ну несколько шипящих проблемные. Ну вот так как то))) . Читаю всегда тему, слежу за всем, а вот писать не получается. Старшие дети один поступил в мед. Техникум на зубного техника, другой на банковское дело. Оба сейчас на 2 курсе. Амина попрежнему такая как и была. Алия учится во 2 классе. УФ, вроде про всех написала)))

[Nissya]

Спасибо, Натусик!
Короч, тут вырезали всю хрень гнойную, с которой нас выписали из Рошаля. Шов зашили, вывели конец наружу, бутылку прикрепили. Ждем теперь перевода в нейрохирургию, те до 9 го числа желательно, чтоб у нас не была ветрянка, с которой мы были якобы в контакте в Рошаля и изза которой нас оттуда выперли. И еще надо, чтоб не начался вентрикулит. Если пазл сложится, поставят новый конец от помпы в предсердие. Мы изо всех сил готовим попу. Снова ее растим. Хотя бы чуть-чуть...
Оч бы хотелось сохранить помпу, тк все ж программируемая... Хотя в Рошаля сказали, что новый конец опять уперт в сплетение. С др стороны, если тыкать его не в передний рог так и будет почти всегда.
Морозовская мне оч нра. Из всех больниц, где мы лежали по нх, это пожалуй самая адекватная.

[АндМарин]

Nissya, Не Сдаваться!!!! Сил и терпения тебе!!!!!! Все будет , надо только подождать, хоть до бесконечности!!!! Пока жива (не хочется его говорить даже) Ляля, надо приложить ВСЕ усилия, чтоб это было так... Особые дети даются нам не просто так, тк знают что мы это выдержим, и надо оправдать доверие и поддерживать эту жизнь, Удачи!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@


Мы начали эпопею на продление инвалидности... бесплатно записались к неврологу (конс. пол-ка в Морозовской) и место было аж только на 11 декабря и это чтоб только бумагу получить, что нам рекомендовано продление инв-ти, без этой записи нам не дают обходной лист для втэка, а инв-ть до 1 янв, что можно сделать за 2 недели ? ничего (а надо обойти врачей, не меньше недели, потом поехать записаться на комиссию, не раньше чем через 2 недели) и комиссия светит только в январе и потом бегать все переделывать и терять льготы на 1-2мес... решила записаться к неврологу платно - да хоть завтра ну вот как это, бесплатно 2 месяца жди, а платно (2000) хоть на сл. день... записалась на пон-ник, бумагу эту все равно сразу не дадут (куча подписей и печатей собирают) но надеюсь в четверг получу ее все же, тк к педиатру уже записалась... и через 1,5 недели к 3м врачам (еще 2х пед. должна записать) теперь главное успеть до декабря и я все же надеюсь что продлят еще (и очень надеюсь до 18 лет ) ... невролог из пол-ки предлагает кон-ться в Солнцево, раз такая котовасия с морозовкой (я слышала что Филатовку закрывают, и Морозовка будет главной дет. б-цей) , но не знаю на сколько там государственее, подойду ли те осмотры и выписки для Втэка... и нужно ли туда направление из пол-ки (если бесплатно) и если платно, то на сколько дороже-дешевле чем в морозовке?

[МамаСони]

Nissya, нам, когда меняли вентрик.катетер, оставили остальное все свое, т.е.клапан не трогали.

летом 12 года мы пережили 5 ревизий шунта

а у вас из-за чего были в таком количестве?

а мы мрт все никак не сделаем должны были в сентябре делать, но Фиса болела, потом Асадов был в отпуске, потом снова сопли у Фисы, и до сих пор - уже ноябрь завтра, боюсь я с соплями наркоз делать

[АндМарин]

Ленушка М, И Вам сил и терпения!!!!

Nissya, я 28 в конс. пол-ку приезжала... где вы лежите, корпус? я в пон-ник с Галей приеду (в 15:30 у нас невролог) могу зайти и поддержать , может что надо привезти (пеленки, памперсы, питание?) мне совершенно не трудно, но хочется помочь....

[АндМарин]

natella-04, ух как много новостей сразу мальчишки женихи прям уже, Уже школа пошла, как время летит, Хадиджа на подходе, обалдеть, с прошедшим 6ти летием Вас!!!!!!!

Nissya, вы в новом боксированном корпусе? Галя там лежала, 12 бокс, с папой через окошко общались и да, условия там хорошие, мне разрешили приезжать каждый день, как медику....

[Nissya]

Марина, мы лежим в 17-м отделении, в инфекционно-хирургическом. Оно находится в старом здании, за административным. Сначала мы были часа два в боксе в новом сером здании. Если честно, мне абсолютно уже ровно на условия. Мне б детку мою вытащили, а остальное - потерплю. Пока ей лучше. А Эт главное!
Прорвемся! Что Бог ни делает, все к лучшему. И хорошо, что нас выперли из Рошаля. Там бы точно померли. Сто пудов. А теперь не помрем точно! Тут реальные врачи))