Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ^Гидроцефальный синдром, Гидроцефалия, Победа над болезнью за нами. Часть 8

[Nissya]

Ответ на сообщение Glam girl от 6 фев 2016, 16:57
Ленок, все мы в душе свекры))
Мой старший привел в дом ( заметим, я ее видела до сих пор только на фото). Говорил, что любовь всей жизни, что или она, или никто. Уже две недели как идеал съехал, вывозит частями вещи. Оч рада, что не запретила ему поселять ее. Зато это не превратилось в брак и не стало неразделенной любовью, которая может надолго мозг заполнить. Так что нехай Сабрина, потом какая-нить Лайза будеть!
Я оч рада за вас! Это мб ваша белая полоса?

[Glam girl]

Так что нехай Сабрина, потом какая-нить Лайза будеть!
Я оч рада за вас! Это мб ваша белая полоса?

Главное, что бы не какая-то Шенная или Шанталь))) Я еще не настолько политкорректна

Я, зажав кулачки, очень на это надеюсь

[butiCat]

Девочки,мне вот стало интересно у нас в области только такой бред или везде??Проходили комиссию на инвалидность,попросила вписать подгузы в ИПР,они согласились вписать,НО с 2-х лет и так вписывают всем.До 2-х лет дети не писают?!

Отредактировано: butiCat в 25 фев 2016, 14:21

[Mariya6ka]

Девочки, сил у меня нет уже. Короче, нам поставили шунт 29 января. Вроде нормально, сыночек отошел от операции, а шунт стоит получается сверху через родничок, к ушку идет такой шнурочек, над ушком клапан. И где-то через несколько дней по ходу шунта появляется ликворная подушка, которая уходит, если ребенка держать вертикально. Врач говорит, что так бывает, типа ничего, рассосется. Через 10 дней после операции нас выписывают, но эта подушка уже не уходит с вертикальном положении. Через неделю голова опять начинает расти, а эта подушка набухать. В общем в понедельник нас госпитализируют, во вторник делают ревизию шунта, решив что он в брюшной полости слишком длинный и жидкость не продавливается, отрезали 20 см, оставив запас в 30 см. Типа в голову не лезли, только в брюшную полость, но на голове из-за подушки кожу снова подшили, она же растянулась. В общем, теперь эта жидкость, которая уходила в подушку ликворную, теперь уходить в мягкие ткани черепушки, и голова вся отекшая, он у меня как инопланетянин, на какую строну положишь, туда отек и стекает, после реанимации принесли, он уснул с повернут ой головой налево, в итоге когда он проснулся, у меня была истерика, глаз заплыл, полголовы как будто вдавилось. После этого он спит у меня только ровно. На ортопедической подушке. Нахваленный врач оказался для нас точно не удачным выбором, поскольку он работает в другой больнице, а сюда приезжает только оперировать, таких малышей в той клинике не оперируют. Нас здесь наблюдает другой молодой врач, который типа все передает тому, операции постоянно переносят, дурдом полнейший. Вчера, гад такой, приезжал на операцию сюда, на другую, а к нам даже не зашел, зная какие мы, вылавливала его, пришлось орать на весь коридор. Сейчас они ждут, чтобы зажили швы, чтобы можно было что-то опять делать. Видимо шунт, который у нас стоит, среднего давления, не справляется видимо, нужно более высокого. В общем мне предложено каждый час нажимать на клапан по 10-15 раз и сбрасывать лишнюю жидкость, из-за которой у нас отек. Причем это все по телефону. Я сначала искала, куда нажимать, ночью по чуть-чуть нажимала, к утру смотрю, отек спадает. Обрадовалась, Дурында. И так в течение дня. Потом он спит, а глазки прям ввалившиеся, проснулся никакущий, я думаю, блин, что же я делаю, давай его водой отпаивать, он сразу отошел. Вот жду когда швы заживут, чтобы свалить отсюда от греха подальше, третий раз не доверю резать малыша. Теперь ищем куда поехать, интересно, как мы перенесём перелет

[Ленушка М]

Mariya6ka, сочувствую вам...
У нашего соседа по палате,правда стент у него, было подобное. Тоже день на 9-10 отекать начал. Наш н/хирург сделал давящую повязку на всю голову и выписал их. Правда раз в неделю они приезжали на консультацию,он повязку менял,смотрел, так было недели 3 или месяц. Потом все нормализовалось. Вот уже шестой год мальчишка с этим стентом живет,развивается,не отекает

[АндМарин]

Mariya6ka, ох, Удачи Вам!!!!
У Вас Новосибирск кажись не далеко, попробуйте туда обратиться... http://neuronsk.ru/personal/online_consulting.php есть заочная консультация...
http://neuronsk.ru/employees/search.php Список всех врачей, с емайлами, можно написать лично

[Mariya6ka]

Да, спасибо большое, я уже всем написала, и в Новосибирск, и в Тюмень, и в питерскую клинику, и в Московские, и даже в южнокорейские клиники (знакомые корейцы посоветовали) почти от всех ответы получили. Отек потихонечку спадает, но опять эта подушка ликворная появилась, как то все не слава богу. Сейчас ждем пока отойдет, чтобы перелет перенести. А тут нас даже выписывать не хотят. Клапан нажимаю понемножку.

[Nissya]

А в брюшной полости ликвор всасывается? У нас дуло в июле, когда сальником шунт в брюшной полости забился.

[Mariya6ka]

Ой, пишу вам и сама в шоке с себя. Просыпаемся в среду утром в больнице, смотрю, дитё мое с родничком напряженным. Прошла неделя после операции. Я продолжаю нажимать на клапан, но чувствую, как то странно он нажимается. Тут приходит наш местный нейрохирург (не тот, который оперирует, а другой молодой доктор (как он про себя говорит принеси подай), я значит ему жалуюсь, он трогает клапан, говорит да, проблема явно есть. Отек к тому времени спал, но конкретно опять набухла подушка. А соседскому мальчику по палате должны были делать операцию, у них краниостеноз (могу ошибиться в названии), операция тяжелая, в 8 месяцев череп уже весь сросся, закрылся родничок давно. Суть в том, что должен приехать врач тот который главный, я его жду, а сама уже понимаю, что снова будет операция, поскольку опять проблемы, да и шов на родничке стал выбухать и пульсировать периодически. В общем, пока жду врача, мужа начинаю настраивать на поездку в другую больницу, в общем за день мы вклеили фотографию с паспорт ( нам говорили это нереально, а мы за 2 часа смогли) собрать денег со всех родственников, купить билеты и улететь в южную Корею. Причем тот врач после операции к нам не зашел, молодой нас отпустил спокойно домой, сняв швы через один. У меня был один час на сборы, кое-как все побросали и рванули (с клиникой корейской мы консультировалась уже, тут я с ними связалась и договорилась о том, что мы приедем) в общем сначала полтора часа на одном самолете, потом 6 часов на другом самолете, все сложилось и по времени, если бы мы вечером не вылетели, то смогли бы улететь только в субботу, а вы же знаете что такое несколько дней при проблемах с шунтом. Авантюристка я еще та. Взяла маму с собой и поехали мы втроем в чужую страну, и хорошо что мы приехали, потому что в обед начал подтекать шов и нас срочно прооперировали, заменили шунт полностью, старый оказывается совсем не работал. В итоге сейчас лежим вместе в палате, даде в реанимацию не забирали и никаких обезбаливающих после, они вредние для детей

[МамаСони]

В итоге сейчас лежим вместе в палате, даде в реанимацию не забирали и никаких обезбаливающих после, они вредние для детей

это и в Мск повсеместно далеко вы забрались как...
Мы 14-го в НИКИ ложимся