Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ^Гидроцефальный синдром, Гидроцефалия, Победа над болезнью за нами. Часть 8

[мама.лили]

МамаСони, моя Лилька ))

[МамаСони]

Лилька

красотка!)
Подгузники, вот еще, берите с собой к каким привыкли, т.к.именно детских магазинов рядом нет, толи Магнит, толи еще что-то сетевое продуктовое там, и с марками в них напряг. Банкомат СБ есть через дорогу.

[мама.лили]

МамаСони, главное чтоб фонд одобрил. а там главно чтоб выйти можно было на улицу. я куплю что надо. муж на карту сбера будет скидывать. а врачу сколько нужно $ в качестве благодарности? я понимаю что это дело добровольное, но хотелось бы поблагодарить, и так чтобы не стыдно было дать ) для наших например десять это нормально. а вдруг для москвы смешно мы так то бомжи
а гулять с ребенком можно на улице?

[МамаСони]

главное чтоб фонд одобрил

я не слышала чтоб не одобряли у тех, кто через врачей на них выходит

сколько нужно

нет такого понятия, только ваше желание его определяет, и возможность, моё ИМХО, в таких госпитализациях фонду помогать целесообразнее

гулять с ребенком можно на улице?

нет конечно, вы же в хирургии лежите, после операции, и выходы в магазин не особо одобряются, т.к. инфекцию с улицы таскают мамы, при нас в соседней палате все с соплями резко слегли и одна с температурой, но тогда некоторые мамы прям весь день на улице проводили
Да, еще аквамарис возьмите себе и дочке, сухо очень в палатах.

[Лати]

МГАРДИ просит о репосте для родителей Москвы

Уважаемые родители, большая просьба проявить внимание к теме шунтозависимой гидроцефалии головного мозга. Если у вас есть друзья с такими детьми, или ваш ребенок перенес шунтирование головного мозга просим помочь собрать данные для получения объективной картины системных проблем с шунтами в городе и поиска путей их решения.
Ждем ваши отзывы здесь https://docs.google.com/forms/d/1CGykcWRkUU...8g1F1o/viewform

[мама.лили]

Лати, заполнила. А для чего это?
МамаСони, фонд поставил нас в программу. Сказали - "мы думаем что сможем вам помочь" - Маргарита. они теперь от доктора ждут бумаги, дату госпитализации и проч. в понедельник буду звонить Артему Викторовичу Шрамко, он нами занимается. Жду не дождусь поездки в НИИ Педиатрии, сделать все по уму, а не как у нас
вот наша ситуация

Для просмотра этого блока необходима регистрация

Отредактировано: мама.лили в 21 мая 2016, 13:38

[Nissya]

Ничего не сказала золотая рыбка, шварк, шварк на сковороде....
Это я про то, что очень хорошо надеяться на лучшее, но надо быть готовым к худшему... Мы за полгода после операции там перенесли еще 7 операций и 9 наркозов..... И кстати, в передний рог нам шунт переставили в морозовской... Ну, когда мы вытащили и отправили в помойку кодман от фонда... Теперь пришло письмо из фонда, чтоб мы сказали как оно там у нас.... Реально написать? Или сдержаться? Я до сих пор плачу, когда вижу как хорошо Ляля выглядела до той злополучной госпитализации...
Но будем считать, что просто нам не повезло. Вот такие мы невезучие.

[Тушканчик]

Ответ на сообщение Nissya от 22 мая 2016, 01:32
как-то можно вас поддержать?
читаю, сопереживаю.
Жду новостей от Вас очень.
Можно еще что-то сделать?

[Nissya]

Ответ на сообщение Тушканчик от 21 мая 2016, 23:41
Спасибо! Вы уже меня поддерживаете, помня о нас
На самом деле у меня сейчас такие проблемы в жизни, что перипетии с шунтом уже мелочью кажутся. Ничо, прорвемся. Ща вот сумку соберу - и в первую градскую к маме. Шо я там за полосы раньше писала? Таки то была белая

[мама.лили]

Nissya, я в предвкушении операции, видимо умом немножко двинулась. но я не поняла ничего из вашего сообщения вам занесли вентрикулит в нии педиатрии? кодман програмируемый гавно? у нас медтроник обычный стоит сейчас.
мы в прошлом году перенесли вентрикулит у нас в краснодаре. все лето пролежали, 10 операций. откат в развитии такой был, что мы до сих пор разгребаем. так что я вас понимаю, как никто другой. напишити мне по простому ваши мысли, как для чайников, я что то похудела в местах мозга на нервах