Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ^Гидроцефальный синдром, Гидроцефалия, Победа над болезнью за нами. Часть 8

[Тараканище]

Девочки, привет!
Читаю вас с декабря. Спасибо, что пишете!!!
Сама все никак не решаюсь написать, как будто если не напишу, беду смогу отогнать. Начинала пару раз и стирала все.
Родила я в ноябре двойню. Все отлично, хорошие мальчик и девочка почти по 3 кг, сделали прививки.
Выписали нас из роддома на 7й день. А на 14-й день у мальчика поднялась температура, 37,5 - максимум. Участковый каждый день, свечки и т.д. температура не падет.
На 20й день вызвала скорую, попали в больницу - менингит . Говорят, что явно заразили в роддоме, но письменно никто подтвердить никто не согласился.
Долго не могли купировать процесс, случилась окклюзия. Забился белковыми соединениями проход для ликвора и, как следствие, гидроцефалия.
Шунтировали сына в 1,5 месяца в тушинской (Медоев, Шабля). Спасибо им вечное за грамотно проведенную операцию , но... никаких цифр в выписке, нет описаний никаких!!! Какие там размеры желудочков - под пытками не скажут.
Реабилитации никакой толком, массаж начала делать на свой страх и риск в 6 месяцев, запрещали вообще нагружать ребенка. Сейчас почти 11 уже. Не сидит, не стоит на корточках, но голову держит, эмоциональный, руками недавно стал брать предметы.
Лечения никакого не назначает никто! Ни один врач.
Ходим к остеопату, в невромеде наблюдаемся (тоже не назначают ничего, кроме гимнастики), гомеопатия (единственный врач, который назначает лечение, объясняет происходящее и хоть как-то описывает возможное будущее.)
Планирую менять нейрохирурга, чтоб хоть что-то рассказывал.
Очень тяжело остаться один-на один с проблемой, информации минимум, к сожалению. Девочки перечитала все темы. Знаю вас уже, как родных.
Подскажите кто что делает, как проводите реабилитацию, где проводите реабилитацию, где набюлюдаетесь?
Примите меня в компанию

[Nissya]

Ответ на сообщение Тараканище от 8 окт 2016, 19:25
Ю а велкам, дружочек!

[butiCat]

Ответ на сообщение Тараканище от 8 окт 2016, 19:25
Добро пожаловать! Нам наш нейрохирург(Петраки В.Л. НПЦ "Солнцево") разрешил реа в 8 месяцев,до этого делали пару курсов лёгких массажей. У нас окклюзионная гидра(стентировали нас в 1,5 месяца). Голову сама начала держать в 4,5 мес. Мы ездим на слёты Дети-Ангелы,делаем там ЛФК по 2 в день +массаж. После 1-го слёта доча в 1г и 1 мес. начала сама переворачиваться,после второго слёта поползла по-пластунски в 1,5года. Также очень нравится частный центр "Я смогу" г.Н.Новгород. Там дороговато конечно(мы сбор открываем перед курсом),но специалисты приезжает из Черногории,Чехии,Израиля. Нам нравится.Мы там Войто-терапию и Бобат-терапию посещаем,плюс терапию руки.После первого курса Войто-терапии стала вставать на четверньки в 2г и 4мес.(мы естественно дома сами продолжали занимаматься после курса).В год стараемся около 6 раз ездить на реа. Гос.учреждения давно обходим стороной,после того как нам в НИИ Материнства и Детства настимулировали эпи-активность((

Отредактировано: butiCat в 9 окт 2016, 08:54

[Тараканище]

Nissya, butiCat, спасибо
butiCat, как на эти слеты попасть? Туда со здоровым ребенком примут? У меня еще все осложняется тем, что двойня и первоклассник. Няни нет, да и не могу я доверить никому своих.
В Москве еще хоть как-то могу передвигаться.
Приглашаю раз в месяц массажиста и инструктора ЛФК на дом из центра "вместе с мамой".
У нас еще и инвалидности нет. Из тушинской в выписке рекомендации не написали, я с неврологом в поликлинике начала разговор, она глаза округлила..."ооо, это сложно...!, с тех пор в поликлинике и не была.
Наверно если есть инвалидность, легче на всякие реабилитации попасть.

[butiCat]

Ответ на сообщение Тараканище от 9 окт 2016, 09:59
Вообще странно,что в выписке ничего не написали.Нам в НПЦ,да и всем кто выписывался после(шунтирования,стентирования и не только) писали: рекомендуем обратиться в органы МСЭ по месту жительства для оформления инвалидности. Может быть вам к платному неврологу сходить и объяснить ситуацию,чтобы он вам написал рекомендации для оформления инвалидности,пенсия как-никак,плюс средства(стульчик,в дальнейшем,если понадобится вертикализатор,тутора,ортопедическая обувь,специализированная коляска,подгузники это всё выдаётся бесплатно по инвалидности.Или вы сами покупаете и получаете компенсацию,при наличии записи в ИПР)
А по поводу слётов: не важно есть у вас инвалидность или нет,там за свой счёт реа оплачивается.И плюс можете ехать туда хоть вей семьём. Мы во Владимир ездим,а вам наверное Бронницы ближе. В личку скину ссылку на сайт "Дети-ангелы" непосредственно на тему слётов.

Девочки,а вы в курсе,что если у вас ребёнок инвалид,то вас должны освобождать от уплаты налога на авто(если мощность не превышает 150л.с.).И ещё 50% стоимости ОСАГО возвращается,при условии,если в ИПР впишут,что ребёнок не передвигается самостоятельно и нуждается в авто.Если нужно конкретнее пишите в личку скину поподробнее инфу.

[МамаСони]

Тараканище, у моей так же, менингит, окклюзия, шунт, в том же возрасте. Массаж нейрохирург разрешил делать чуть ли не сразу после выписки, мы месяца в 4 первый курс прошли, невролог много чего назначала пить, отставания были, но не критические, к двум годам все писали норму. Невролог Аминзода Н.Х. у нас, в Мск она тоже принимает где-то, по поиску найти можно. Про МСЭ нам ни разу в выписках не писали, три операции было, просто брали в поликлинике обходной лист и всё.

[Nissya]

При том, что у меня детка из Тушки овощем выписана была - ни слова об инвалидности. И в два след раза - тож ноль. Я и сама тогда была овощем. Но и мне в выписке никто про инвалидность не писал. А, что это сложно, - ни фига не сложно, если деть или Вы - реально инвалид, те есть ограничение функций.

[Katriona]

нда.. никто инвалидность на блюдечке не преподнесет((( Все своими силами.

У нас тоже в выписке ни слова не было. В поликлинике сказали, что не будут оформлять без записи " рекомендовано оформление инвалидности". Звонила в стационар, там неделю мурыжили и в итоге отказались дописывать выписку.
Пошла к другому врачу в поликлинике - без слов дали бегунок для оформления инвы.

Насчет реабилитации. Нам нх рекомендовал начать через месяц после шунтирования. Проходили активно весь первый год с небольшими перерывами. После года - 2-3р в год.

[Ленушка М]

ВutiCаt, Галь, расскажи,пожалуйста,что и почем дают в Бронницах? Это в Раменском р-не которые?

К теме об инвалидностях и выписках, нам тоже ничего не написали в НПЦ. Хотя это может из-за того,что я была в не совсем адекватном состоянии и даже заикаться об инвалидности и всяких нехороших прогнозах никому не разрешала.

[butiCat]

Ответ на сообщение Ленушка М от 10 окт 2016, 17:58
Лена,про Бронницы не знаю,мы во Владимир ездим. В личку кину ссыль на слёты Дети-Ангелы.
А на счёт инвалидности,вы же в НПЦ лежали гооораздо раньше нас.