Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ^Гидроцефальный синдром, Гидроцефалия, Победа над болезнью за нами. Часть 8

[мама Олеся]

Кстати, наша Олесенька , Родила еще одного мальчика 25.01.17 Марком назвали, очень рада за нее, теперь 2 сыночка - Сашенька и Марк!!!! Молодцы!!!!!

я сама не поняла, думала нам безоговорочно отказали, но при этом не дали обратного талона тогда, 17.01, заведующая сказала, может еще что передумают, говорю не знаю, сказали позвонят, а когда и что не известно... а они оказывается все документы передали в гл. бюро МСЭК (у нас красуется надпись - выдано Минтруда России) и те рассмотрели наши выписки тщательно, увидев, что улучшений нет, желудочки по 28-30мм, не уменьшаются совсем и решили все же продлить, за что я им благодарна....

Спасибо большое)))
Вас поздравляю, хоть не будут мучать теперь.

Поздравляю Олесю!!!! Дай бог счастья!!!! Замечательной мамочке,сыночкам и всей семье здоровья!!!

Спасибо большое)))

Всё равно вас читаю захожу, вы мне родные стали)

[Tantra86]

Ответ на сообщение АндМарин от 27 янв 2017, 18:35
Добрый вечер. Когда 6 лет назад мы Вас читали,но потом потеряли здесь на форуме и давно не в курсе как Ваша Галочка, удлиняли ли Вам шунт и сколтко раз, вообще в итоге как развиваетесь и по прежнему учитесь в обычной школе? Еще вопрос относительно инвалидности, в каком мсэк отказали(районном и почему)? В итоге я так поняла дали аж до 18, дали в связи с чем, много сопутствующих или просто потому что шунтозависимы? Нам продлевать скоро, боимся что в районном не дадут, а в 18больнице закрыли

Отредактировано: Tantra86 в 8 фев 2017, 20:26

[Nissya]

Ответ на сообщение Tantra86 от 8 фев 2017, 20:25
Tantra86, в 18-й больше нет МСЭ? Прикольно.... ну, что Полунина нету я знала, а что и МСЭ нет.... кстати, к нам Полунин оч даж мил был, я помню меняла основной на g80,0 в два года. Удивился, что жива кстати, в последнее время уже не удивляются видимо, поняли, что мы не убиваемы

[Tantra86]

Ответ на сообщение Nissya от 8 фев 2017, 21:24
как мне объяснили есть, но как районное и мы из ювао там уже не можем проходить к сожалению,а у нас в марьино не дадут

[Nissya]

Ответ на сообщение Tantra86 от 9 фев 2017, 10:57
ну, формально мы тож ЦАО, значит теперь где-то у нас над будет изменения в ипр вносить.... Я все хочу гд-то время и сил взять на оформление лечебного питания... По 5-7 тыр в месяц на него уходит дай Бог нашему папе сил и терпения и дальше тянуть весь наш паноптикум... Он святой, сто пудов! Работает на кучу инвалидов целых три на одного кормильца - это сильно.... У нас как в бце даж медработник свой (ща в отпуске)...

[АндМарин]

Ответ на сообщение Tantra86 от 8 фев 2017, 20:25
Добрый день!
Галочке меняли шунт только в 2,5г, больше ни чего не делали, тк все ОК. Но обследуемся обязательно - рентген бр.полости, мрт , ээг и эхо-эг.... Галина учится все так же, в обычной школе в 5м классе, несмотря на трудности с учебой, она все же закончила 1й триместр на 4 и 5 я думала из-за школьной характеристики нам не продлили, но они все же дело наше отдали в главное бюро, там конкретно рассмотрели наши обследования и решили все таки дать инв. Мы живем в Ясенево (у мужа), а прописаны в ЮАО (у меня), первые 7 лет МСЭК проходили на Вернадского, потом нам сказали идти по месту прописки, на Коломенскую, вот 3й раз проходили комиссию... Абалдеть, 10лет Галочка с шунтом уже .... в прошлом году, в мае, врач которая делает эхо-эг, попросила нас еще прийти переделать в июле, потом еще для ВТЭКа в октябре делали... я так понимаю , не смотря на шунт, лучше не становится, с каждым годом, на 1-2мм желудочки увеличиваются или без изменений... в 11мес, перед шунтированием, желудочки были 18-20мм, сейчас они 28-30мм.... сопутствующих мало и почти все излечилось аденоиды с 3ст, в 7лет стали 1ст, переросли, меньше стала болеть, без постоянных коньюктевитов и отитов... был вальгус стоп, после 2го класса отказались от орто.обуви ... сейчас если только осанка испортилась, но это со школой все же связано, а так все отлично!!!!

в сентябре 2015г, был необычный приступ, она начала шаловаться на головную боль, Т 37,2, она поспала вечером около часа, потом начало тошнить... я прокачала помпу, дала нурофен и положила снова... около часа ночи ее снова начало тошнить, она пошла в ванну одна, а потом начала кричать - прибежала, она говорит больно руки и ноги - руки как каменные и вывернулись в верх, ноги тоже как деревянные (стопы и кисти) и стали косолапые, вывернулись во внутрь, при попытке разогнуть, она кричала... мужу крикнула чтоб скорую вызывал, а руки под теплую воду и гладить начала, пыталась расслабить... минут через 10 подвижность вернулась, начался тремор рук и ног... пока ждали скорую, уже уснула, осмотрела, сказали орви и пока наблюдать... перезвонила неотложка, Галя спала, сказали придут в 7ч... в 7ч врач неотложки заподозрила менингит (не могла согнуть голову к груди) и вызвала 2. скорую, они нас в морозовку отправили, в нейроинфекцию... она лежала одна (10лет все же) я к ней к 14ч каждый день приезжала (мне как медику, разрешили) через 5дней отпустили, не найдя ни чего... сказали такая реакция мозга на орви (Т мах была 38).... реакцию такую ни когда не забуду ...

[Nissya]

Ответ на сообщение АндМарин от 10 фев 2017, 06:25
Марин, это была спастика( от мозгу эт..... у нас такое каждый день( спастика, клонусы

[Tantra86]

Ответ на сообщение АндМарин от 10 фев 2017, 06:25



Да уже не верится,что столько лет прошло,помню консультировалась с Вами на счет Зиненко(первые пункции разгрузочные он нам делал).Помню что вы из ясенево и живете где-то на соловьином если не ошибаюсь,6 лет уже прошло,даже не верится.
Здорово,что у Галочки сопутствующих никаких почти нет и инв продлили сразу до 18л,очень за Вас рада. А по ээг тоже всегда всё спокойно? И шунт не нужно удлинять,большой запас сделали тогда?
А еще вдруг пригодится нам,на аппеляцию Вы сами в главный втэк подавали или как?

[АндМарин]

Шунт большой, у Зиненко были в августе прошлого года, говорит не надо, запас 80см, от шеи, до живота около 30см, 50см примерно в брюшной полости, запаса многовообщем.... По ээг все ОК, но переносит ее не очень, сидеть не подвижно не нравится, начинает плакать, из-за этого сидим по 20-30мин, еще на гипервентиляции не очень, дыша глубоко кружится голова и тремор рук происходит, после всего минут 10 в коридоре отсиживаемся...
в главный втэк везло само бюро на коломенской, мы ни куда не ездили, сказали мне позвонят и все... на комиссии были 17.01.17, когда нам не продлили и сказали ждать, я уже растроилась и решила это все, а 27.01.17 позвонили и сказали что продлили


Nissya, млин, ужасно, она бывает просто так иногда? и если раз была, то может повториться? спастика это ДЦП или эпи? это лечится? ссори за кучу вопросов, кучу врачей нас видело за год (невролог в пол-ке, раза 3, в морозовке 4р) всем рассказывала этот случай и ни кто не сказал что это спастика! Может нам в 18ю лечь на обследование? я все думаю ночной мониторинг ей сделать, иногда в машине когда спит, дергаются руки и ноги или это норма?

[Tantra86]

Ответ на сообщение АндМарин от 11 фев 2017, 20:22




ночной мониторинг лучше в нпц сделайте, там хорошее отделение эпилептологии,лучше чем в 18. Сами планируем туда т.к по обычной Ээг есть эпиактивность