Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ^Гидроцефальный синдром, Гидроцефалия, Победа над болезнью за нами. Часть 8

[АндМарин]

Ну кому то он помогает, кому то нет, главное понять, нужна вам операция или нет... если таблетки не помогают и нет ухудшений, то только ждать, контролировать узи и все ... и главное - кроме роста головы (1см в месяц, это норма, не норма 3-4см), без динамики узи, еще признаки есть? Синдром греффе (выпученые глазки) , гипер или гипотонус, срыгивания или рвота, постоянные капризы или плохой сон..... только все признаки вместе, указывают на гидроцефалию или синдром.... если признаков нет (греффе, срыгивания, капризы) и нет ухудшения в плане узи, я бы отменяла диакарб и просто наблюдала за ребенком и узи раз в месяц....

здесь были (и есть) малыши (а некоторые уже школьники) - у которых не было ни каких признаков гидр.синдрома, но есть большая голова, расширенные желудочки и межполушарная шель, которым просто поставили гидр.синдром по внешним признакам, и пытались лечить диакарбом... но им это не надо, они здоровы, просто такая голова.....

[АндМарин]

Orangeberry,Все у вас замечательно, растите здоровыми!!!!

Девочки, а нашим деткам массаж, плавание, мяч не противопоказан?

все это нужно, в обязательном порядке!!!! мы переворачиваться с помощью мяча научились.... плавание снимает тонус, массаж или укрепляет или снимает тонус мышц, так что все нужно.... даже можно остеопата! но это только для неоперированных деток, оперированных они не берут.... они говорят хорошо ставят позвонки на место и отток ликвора сам востонавливается....

Тейпирование никто не делал?

про это не подскажу, не знаю что это даже...

[Orangeberry]

Спасибо вам! Буду верить в чудо.
Из признаков у нас срыгивания, но они у нас практически с рождения...
Глазное дно в норме. Капризы тоже есть, но наверное они есть у всех детей.

А во сколько ваша доча стала переворачиваться? На какой неделе родилась? Вес? Какие у неё наблюдаете странности - как вы сами написали?

Отредактировано: Orangeberry в 28 мар 2017, 20:53

[АндМарин]

Старшая родилась в срок, доношенная (3090/50), на нас наверное равняться не надо у всех причины гидроцефалии разные .....

гипотонус был, в 3мес начала держать голову, в 4,5 после массажей перевернулась, в 6,5мес села, в 7мес встала, с 9мес ходила с опорой, а потом... в 10,5-11мес начался регресс, только лежала.... после операций (в 11мес шунтирование, в 1г удаление добр.опухоли мозга, которая и мешала развиваться) она через 7 дней начала держать голову, еще через неделю села (1г и 1мес) сама пошла в 1г и 5мес... в 2,5г еще 2 операции по замене шунта, много раз лежали с дисфункцией шунта, но без операции, организм справлялся, главное без регресов.....

последние 2г наблюдается странность во время болезни (но не каждый раз) при Т 37,8-38 , может появиться скованность в руках и ногах (кисти и стопы) , так что пошевелить ими не возможно и при этом ребенок кричит, больно, через пару минут это проходит, и потом мурашки/покалывания идут... 1 раз это было в сент 20015, потом когда болела, этого не было... сейчас опять появилось (и неск. раз) , опять небольшая Т, скованность и покалывания... еще повторялось (но без Т) в больнице, но тогда врачи не могут это объяснить... то ли это эпи такое (но при этом все ээг чистые) , или же шунт давит на какие то нервы, типа вегетососудистая дистония.... либо не знаю что....

а так, все хорошо!!!! не буду пугать всякими страшилками, все у всех индивидуально, главное нет дцп,эпилепсии и др. отставаний!!!!

[Orangeberry]

Здоровья вашей дочке!!!

[Nissya]

Решила сюда написать... тревожно на душе.... нужна поддержка ваша.
Вы помните наш трешевый 15-й год с его 8-ю операциями и 10 наркозами. В 16-м операция была одна, в самом начале. С тех пор мы не оперировались. В июле 16-го два раза лежали после реанимации в неврологии морозовки. Оба раза мы гремели туда с эпистатусом. Те внешне это все было как эпи. Почему пишу, что как эпи, потому что вчера я была на приёме у невролога-эпилептолога, которая сказала, что это не эпи... я в полном шоке. Мы сейчас едим гору антиконвульсантов (депакин, топомакс и трилептал по максимуму). КТ нам делали только в июле. В остальные 3 раза и сейчас в марте 17-го - не делали. Хотя... в июле в начале по кт был отек мозга, а в конце июля увеличены желудочки и тп. Нейрохирурга вызывали к нам 1 раз, далее сами посто нам помнюпу прокачивали в неврологии и говорили, что все ок.
Так вот. По мнению врача, у которого я вчера была, у нас не эпи, а стволовые судороги, те вчд начинает шкалить, и идёт декомпенсация по стволовым функциям. Девочки, если честно я начинаю в это верить, тк последний раз у нас статус был 2,5часа и не снимался даже 4-мя кубиками релаши.
В пятницу я везу к ней Лялю. Она говорит, что ее надо срочно начинать лечить от вчд. Кто-нибудь пил диакарб на фоне шунта?

[Ленушка М]

Ответ на сообщение Orangeberry от 28 мар 2017, 07:13
Orangeberry, массаж и прочую реабилитацию должен разрешить/назначить лечащий врач. Часто врачи разрешают реабилитацию только после набора определенной массы.
Моему сыну разрешили только в 8,5 мес, хотя он доношенный и прооперирован в первый месяц жизни. Без разрешения доктора реабилитация чревата серьезными осложнениями

Ответ на сообщение АндМарин от 28 мар 2017, 18:44
Галочку с выпиской!!! Вот артистка!

[Ленушка М]

Ответ на сообщение Дарья***** от 28 мар 2017, 19:46
Дарья***** , точно могу сказать, что если ребенок хорошо себя чувствует и развивается, нет клиники, Петраки в голову не полезет. Будет просто наблюдать.
У моего стент тоже уже немного выше заканчивается, чем изначально был поставлен. Наблюдаемся. Тут уж как Бог даст, как голова будет расти.

[Дарья*****]

Ленушка М, спасибо за ответ!
У нас после операции год и месяц прошло- все это время без осложнений, препаратов живём. Массаж начали делать с веса 4,5 кг. Все на равне с братом. Очень хочется без вмешательств обойтись
Вы меня обнадежили!!!

[Ленушка М]

Ответ на сообщение Orangeberry от 28 мар 2017, 20:52
По поводу диакарба все же надо наблюдать. Если на нем нет ухудшений в течении длительного срока, надо попробовать жить без него. Но пока не попробуете, не узнаете. И ни один врач вам 100%-ной гарантии не даст, что именно диакарб вам помогает.

Ответ на сообщение Дарья***** от 29 мар 2017, 18:01
И мы тоже надеждой и мечтой живем

Ответ на сообщение Nissya от 29 мар 2017, 07:14
Леночка, я слышала, что изредка даже на фоне шунта диакарб назначают. Пусть эта доктор Ляле поможет




Отредактировано: Ленушка М в 29 мар 2017, 18:03