Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ^Гидроцефальный синдром, Гидроцефалия, Победа над болезнью за нами. Часть 8

[АндМарин]

А может и у нас эта скованность и тремор из за шунта?, может тоже иногда давление подскакивает и такая фигня вылезает....

Записалась к педиатру, пусть к неврологу хоть запишет или еще к кому, кто знает что за фигня эта.... а еще нам надо с манту что то делать и к ортодонту записалась голова кругом, как все успеть....

[Nissya]

Ответ на сообщение АндМарин от 29 мар 2017, 18:17
Вот, Марин, и у меня голова крУгом и тоже очень хочется уже узнать диагноз нормально!
Вот как может жить ребёнок после вжк 4!степени до 6,5 лет не получая ни разу неврологического лечения, кроме неудачных переустановок шунтов, при этом она начала говорить мама, папа, баба, хрюкает по просьбе и тд, и тп. Ну, не бывает такого! Значит у нас не правильно изначально диагноз стоит! И из-за этого не лечат! Чего лечить? Это ж овощ! А я им каждый раз доказываю, что это она в сопоре, что надо откачать и она будет визжать и ржать в морозовке наконец через полгода и шесть госпитализаций поняли, но лечить так и не начали....

[Тараканище]

Nissya, у меня опыт не особо какой, эпи у нас не было, ттт. Но надо проконсультироваться с несколькими специалистами и собрать мнения. Пусть наконец разберутся, ну бывают же нормальные доктора. Их прям единицы, но бывают.
Эпи-активность видно же на снимках, приступы эпилептические тоже трудно спутать с другим чем-то. Зашоренность врачей в морозовке и филатовской очевидна. Диагноз есть, ну и поехали дальше по колее. Им лишние телодвижения нафиг не нужны. Очерствели они все.

Наболело про докторов. Кругом одни идиоты, которые хотят денег ни за что. Реально могут помочь, не ленятся думать широко, хватает знаний и не боятся ответственности единицы. Как же их трудно найти, а потом попасть к ним.

У нас тоже беда. Обследования для оформления инвалидности - выявили гипоплазию почка, вторая увеличена, взяла на себя функцию неработающей. Рефлюкс, почка эта маленькая может совсем скукожиться. Назначили экстренную операцию, собираем анализы, обходим всех врачей. Уролог запретила любые реабилитационные мероприятия. Потом наркоз операционный. Все это опять сведет на нет наши умелки на сегодня. Блинский блин

Пусть все дети будут здоровы! Как же этого хочется.

Отредактировано: Тараканище в 30 мар 2017, 18:09

[Nissya]

Ответ на сообщение Тараканище от 29 мар 2017, 23:40
Не отчаивайтесь никогда! Напоминайте себе, что отчаяние - это грех! Что отчаиваться - значит не верить в силу Господа и его промысел. Мы не видим пока всего. Он видит. Все наши 6 лет только доказывают это. Верьте.

[АндМарин]

Тараканище, Удачи Вам!!!!!!

эх , ох уж эти почки.... у меня старшая на инвалидности, и из-за этого младшую еще в роддоме всю обследовали, с головой все ок, а почка одна увеличена оказалось, в итоге в том году делали узи, она оказалась двойная - мочеточкик 1, но лоханки почечные 2, как бабочка, правая обычная.... еще у сестры, сыну 1,5г, после рождения нашли маленькую почку, наблюдали долго, но она медленно, но растет все же и работает......

(была бы возможность,дочка бы поделилась бы половиной почки, кому то надо, а у нас почти 3 их)


Все Гале выписала и записала, к неврологу, на лфк, ортодонту , осталось на манту еще записать....

[Тараканище]

Nissya, АндМарин, спасибо вам за поддержку!

[Nissya]

Ответ на сообщение Тараканище от 30 мар 2017, 18:46

У меня одна почка опустилась после аварии, а с другой стороны две и два мочеточника и одна из них маленькая, там застой, песок и тп))
А у маман моей в том году рак почки сразу на 4 стадии нашли... удалили все на хрен! Ничо! Вон яка нарядна ща)) мимими! А у меня после аварии почки болеть перестали, а до этого раз в год загибалась от почечных колик! Так что, главное, не отчаиваться!!!!

[Тараканище]

Nissya, какая классная, юморная и мудрая. Спасибо! Улыбаюсь вот ижу

[Луна930]

Как хорошо ,что есть позитивно настроенные мамы-смотря на них,держимся,вдохновляемся,восхищаемся-мы.. СПАСИБО БОЛЬШОЕ

Сто лет не была здесь..столько всего произошло за это время...хорошо что всё позади и пусть больше не повторятся эти страшные дни..
Расскажу коротко:
Стоят два шунта (слева и сзади). Как
Который слева-выпирает (это нормально??),в следствии этого болячка с сукровицей образовывалась
а сзади норм всё.
Развитие тоже в порядке
Из-за тяжёлой головы-деформировались ноги (немного X-ноги)😞часто спотыкается и падает..чё делать?

И ещё-в просторах интернета не нашла-Гидроцефалия Без ВЧД. Может быть у кого-то тоже так?

Лена привет,как Мишутка?

[Ленушка М]

Ответ на сообщение Луна930 от 1 апр 2017, 09:25
Мунара, привет-привет Мы нормально в целом, правда вирусня всякая в этом году замучала. То грипп, то ротавирус...
Ножки массажем выправите, все с возрастом пройдет. Мы до сих пор 2 курса в год делаем, уже скорее для профилактики. Нашим деткам это нужно.
Так радостно читать, что детишки развиваются нормально после всего пережитого, так держать

Отредактировано: Ленушка М в 1 апр 2017, 22:07