Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ^Гидроцефальный синдром, Гидроцефалия, Победа над болезнью за нами. Часть 8

[мама.лили]

всем привет. надеюсь, меня еще помнят тут ))) расскажу вкратце. в полтора года нисся дала мне совет, по телефону, что надо валить в Бурденко.
на тот момент у Лили было за спиной 18 операций по замене шунта. пару шунтинфекций, эндокардит(шунт был в сердце), тромб 2,5см в сердце от шунта...сепсис. в общем нас взял Коршунов. провел нам ряд операций. одна из них была рассечение стенки желудочка скальпелем, трепанация. называлась вентрикулоцистерностомия. и поставили магнитный титановый шунт митке прогав с шунтассистентом. начали медленно поднимать давление в помпе. со 110мм. в итоге за 3 месяца дошли до деления 200мм лежа, и 400мм стоя в помпе. В итоге шунт нам отключили. Гидроцефалия ушла, с учета нас сняли. шунт снимать я пока не дала, живем более полугода без его участия. помпа залипшая, он отключен, жидкости в животе нет, катетер вышел из желудочка.
из неврологии у нас осталась мышечная гипотония. учимся ходить.


вот так было , когда бушевала гидроцефалия



а вот так стало сейчас, без гидры.



и вот

[Nissya]

Ответ на сообщение мама.лили от 3 окт 2017, 09:16
Ттт на вас! Я так рада, что спасли! Мы увы пока все так же. Пока я пытаюсь сделать первый раз в жизни ей мрт. Стена крепка, но моя башка крепче! Я таки ещё не сдаюсь! Вы огромная молодец! Я читала Ваши посты в детях ангелах. Глубоко изучили нашу тему, уже мона Вам докторскую дать

[мама.лили]

Ответ на сообщение Nissya от 3 окт 2017, 15:24
мы мрт в солнцево делали, прилетали. там с маской севорановой делают. очень удобно. вот в мае этого года сделали там мрт. я по сей день вас вспоминаю, хорошо что я тогда послушала и рискнула.

Ответ на сообщение мама.лили от 3 окт 2017, 09:16
как ляля себя чувствует? как ваши дела с шунтом? мы и в морозовской тогда успели полежать, в гематологии. тромб рассасывали. только начали, а оттуда полезла инфекция. в итоге сепсис, пополз цитоз.... пришел нейр из морозовской нхо и сказал, что все хорошо. а ей плохо....потому что что вы хотели, у вас такой ребенок.... на Л фамилия... у него. я списалась с Коршуновым, он сказал выезжать оттуда к ним назад. позвонил в морозовку, сказал что нас туда заберают. если бы не он.......

[Nissya]

Я не буду ничего говорить о морозовке. Пусть это все помрет во мне. Нам там ещё лежать. Скажу только что мы пока там увы так и не стали интересны как пациенты для лечения. Мы - обуза. Скорая нас везёт туда. Я сейчас жду мрт. И потом буд рыть дальше. Пока даже рыть не с чем. Последнее кт, кот нам сделали по скорой в июле ваще перл - снят только отдел с шунтом... что касается врача на Л, то их там два. Один и второй подписали нам последнюю выписку, где сказано что нет дисфункции, тк нет изменений по сравнению с кт 2016 года ( а то кт нам как раз во время жуткой дисфункции делали...)... причём один из этих Л даж не видел нас ни разу за два дня, что мы там лежали))) Нострадамус! Новый уровень сознания!

[мама.лили]

Nissya, как все знакомо

Nissya, а в бурденко писали? Кушель за $ берется за все. а коршунов за идею... но тоже не против. а вообще всех безнадег собирает Зиненко.... мы такими и назывались тогда...

[Ленушка М]

Ответ на сообщение мама.лили от 3 окт 2017, 19:48
Конечно помним вас! И очень радуемся успехам!!! Так держать!



Nissya, Леночка, как твоя мама? Лялечке крепчайшего здоровья!

[Nissya]

Ответ на сообщение мама.лили от 3 окт 2017, 19:48
Ну, мы увы на себе испытали результаты этого "сбора":(( увы, мы не одни.

Ответ на сообщение Ленушка М от 3 окт 2017, 22:24
Спасибо! Мама удвоила за год вес))

[Ленушка М]

Ответ на сообщение Nissya от 3 окт 2017, 23:19
Леночка, искренне-искренне рада. Почему спрашиваю. Сейчас борюсь за соседку с онко желудка. Она Мишкина няня по совместительству, прижились друг к другу уже. 3-тья химия из положенных 6. 3-4 стадию оперировали.

[АндМарин]

Девочки Сил Вам и терпения!!!!! И деткам Вашим только Здоровья, пусть только радуют!!!!

У нас все потихоньку, девица моя растет, только и успеваю что то новое покупать, то обувь, то штаны, то куртку.... благо много подруг с детками повыше , понемногу отдают вещи в отличном состоянии....

[Ленушка М]

Марин, за вас с Галочкой тоже рада. Помню, как ты переживала из-за роста. Мой вроде тоже по-тихонечку расти начинает, года 3 гардероб практически не менялся, с начала осени сменили половину