Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ^Гидроцефальный синдром, Гидроцефалия, Победа над болезнью за нами. Часть 8

[Vanilla91]

Ответ на сообщение anna280785 от 29 окт 2017, 13:26
поиском лечения на форумах не занимаюсь, просто хотелось узнать истории детей с таким же диагнозом и про сам диагноз. Наблюдаемся у 3х неврологов)

[Тараканище]

Девочки, привет. Научите как попасть на бесплатную консультацию к нейрохирургу в Бурденко? Хочу поднять вопрос об удалении шунта. В поликлинике направление в Бурденко не подписывает заведующая. Предполагаю, мотив - высокий статус заведения и по ее мнению надо пройти все круги ада (Морозовская, Тушинская и иже с ними...). Нейрохирург, который нас оперировал в Тушинской принимает нас частным порядком платно, выписки о состоянии здоровья неинформативные, с такими заключениями и результатми обследования не сунешься ни в какую другую клинику. Сил нет уже платить на каждом шагу.

[Ленушка М]

Ответ на сообщение Тараканище от 14 ноя 2017, 23:16
А зачем его удалять? Он мешает ребенку? Наш н/хирург в таком случае говорит: "От добра добра не ищут" Думаю, что он прав

[АндМарин]

Да, я тоже не понимаю зачем... и зачем вообще наблюдаться у нейрохирурга? ДА ЕЩЕ И ПЛАТНО?
Мы к Зиненко раз в 2г заглядываем, щас может и вообще не поедем.... и всегда просто заезжали (заранее договорившись о встрече) он нам справку обычную, что шунтирующая система в порядке и все... он вообще сейчас в НИИ Педиатрии и Хирургии работает сейчас, оперировал нас 11лет назад (Боже как давно это было ) в 9 ДКБ им. Сперанского... в 9ку до этого каждый год ездили и ни где ни чего не кому не платила... ни в нии ни в 9ке...

Выписки от неврологов и нейрохирургов получали из Морозовской , когда была еще невр. пол-ка со всеми обследованиями, было все хорошо, а когда поменялись все врачи и посылали в филиал на Измайловскую уже не очень было...

но в этом году нам продлили инв.до 18лет и все эти врачи теперь совсем не нужны! ни обследования, ни мрт, ни чего ни где не требуют... просто наблюдаемся у невролога по месту жительства и все...

хочу бесплатно сделать мрт (до этого всегда платно делали, 7-8тр) , но нужна запись от Н/Х, что мрт необходимо делать ежегодно а мы последний раз были при морозовке в 2015г, а у Зиненко в 2016г, ни никто таких рекомендаций не давал... но 1р в 2г надо все же сделать мрт... на сл.год буду об этом думать, а пока все хорошо!

Отредактировано: АндМарин в 22 ноя 2017, 18:47

[АндМарин]

Мы в Бурденко лежали, хариодпапиллому удаляли (доброкачественная опухоль гол.мозга) , это было после установки шунта, сразу как выписку получили из 9ки, мы поехали сразу в Бурденко, и там типа регистратура, нам дали тел. врача н/х, который есть на месте и по телефону (внутреннему их) описали ситуацию и он нам выписал пропуск (нас оперирова Ерофеев, зав.отд. Кушель, говорят еще работает) https://www.nsi.ru/doctors... в тот же день нас осмотрел, сказал сделать мрт с контрастом и еще раз прийти на прием, оставил тел. его кабинета (ни чего не сохранила, но и он уже не работает)... через неделю сделали мрт (в рдкб белали) и сразу к нему, он нам все рассказал, мы согласились на операцию, записались на госпитализацию (платно, тк по если по квоте, бесплатно, то ждать минимум 6мес) через месяц, собирали анализы, за неделю оплатили операцию (нам сделали скидку 50%) ... за 2 дня приезжали сдавали кровь из вены там (у Гали вен толком и не было, в щиколотке, с 10 попытки еле набрали кровь)... легли (я вместе с ней, большая одноместная палата), обследовали еще, дней через 5 прооперировали, еще через неделю выписали...

Врач ни разу денег не взял, за приемы не платили (за операцию через их кассу наличкой только, после операции от конверта тоже отказался, сказал нам нужнее ... больше там и не были.... и Слава Богу

[Луна930]

Дорогие мамулечки!
Поздравляю Вас с Новым годом!⛄🎄🎅🏻
Желаю терпения и сил, в каждую семью тепла, любви, благополучия, счастья и самое главное крепкого здоровья!
Пусть наши детки радуют нас каждый день своими улыбками,радостью и новыми достижениями!


Отредактировано: Луна930 в 4 янв 2018, 21:20

[Ленушка М]

С наступившим Новым годом и Наступающим Рождеством!
Всем нашим деточкам и мамам самого крепкого здоровья, терпения, упорства и новых достижений! Ну и мудрости нашим докторам!
Хорошего отдыха в остаток каникул.
Я их просто не почувствовала, столько заданий. И это мы еще в первый класс общеобразовательной не пошли

Отредактировано: Ленушка М в 5 янв 2018, 21:38

[Елена Ков]

Здравствуйте! Помогите советом! У нас такая ситуация. У дочери стоит шунт среднего давления уже 2 года. За последний год уже 4 раза происходит гипердренирование. Значит давление не подходит. Да еще по снимкам шунт стоит некорректно. Летом летали в Бурденко на консультацию, были готовы уже к операции. Нейрохирург посоветовал нам поставить программируемый шун, но возможности сделать операцию на тот момент не было т.к. желудочки были слипшиеся. Сказал подождать пока ей опять не станет плохо, желудочки на полнятся и можно делать операцию. Оставил свой телефон. Этот момент настал. Я ему позвонила, он вроде бы взялся за наше дело, посмотрел наши снимки, я по почте отпраляла и на этом все, перестал потом брать трубку, толком ничего не сказал. Так вот подскажите хорошие клиники в москве или в питери, куда обращаться. И хороших ответственных нейрохирургов, с больши опытом. Потому что ситуация у нас не простая.
И поделитесь мнением по поводу програмируеммых шунтов. Плюсы/минусы.

[Nissya]

Ответ на сообщение Елена Ков от 12 янв 2018, 14:50
По поводу Бурденко не скажу, тк не были там. У кого были, тех советовать не буду. В Питере были у Крюкова, но только консультировались. Мне он понра. В Раухфуса нам там не понра, но мы там не оперировались. Но мои мытарства там до сих пор в памяти. В Солнцево мы тож только на консультации были. Но есть тут много успешных оттуда. Мб в Морозовке лучше стало, их вроде в новый корпус дб перевести. Летом этим там было все по-старому....

[Angel310576]

Здравствуйте мамочки. Давно вас читаю, потом потеряла. Вот снова нашла. Хочу отметиться, может мой опыт кому-то пригодится. Вы все в основном оперировались в Москве. Мы в Новосибирском федеральном центре нейрохирургии. Не знаю, надо как то по короче описать: забеременела третьим ребёнком, все анализы и скрининг были хорошо, началось все в 19 недель. По возрасту меня отправили в генетический центр, «под микроскопом рассматривать ребенка», не увидели они тогда прозрачной перегородки. Написали агенезия мозолистого тела. Предлагали обследовать дальше, делать прокол, но мы отказались и уехали. (Забыла написать, живем в не большом городе Ачинске Красноярского края, обследование было в Красноярске). Потом в 32недели на Узи обнаружили у ребёнка объёмное образование не понятной этиологии и не смотря на это отправили в самостоятельные роды в нашем захолустье. В 37 недель отошли воды, но не было родовой деятельности, стимулировали так, что начались стремительные схватки и бригада еле успела одеться. Малыш родился в 37 недель, весом 3150, 51 см 6/7 баллов. Мне его дали поцеловать и унесли в интенсивную терапию. Дышал сам, но через несколько часов подключили на Ивл. Пробыл на ивл 5 дней, сделали МРТ, потом месяц в патологии новорождённых. Потом Узи каждый месяц. По мрт были кисты. Наблюдали. Все было стабильно, пока наши врачи не решили полечить его. Назначили много всего и тут начался дикий прирост объема головы, деформация черепа. В Красноярске его брался оперировать Савельев, но операция должна быть срочная не эндоскопическая и гарантий вообще никаких не давал. Судя по снимку, киста раздулась так, что мозга не было видно. При этом ребёнок чувствовал себя нормально. Я не знаю уже каким чудом я отправила наши снимки в Новосибирский центр нейрохирургии доктору Летягину Герману Владимировичу. Он срочно выслал все бумаги на госпитализацию. За 2 дня мы сдали все анализы и оформили квоту (это было практически не реально). Самуила прооперировали в возрасте 8 месяцев 26 июня 2015 года. Поставили шунт среднего давления медтроник. Условия центра отличные, вежливый персонал и хорошее питание. В палате по 2 мамы с детьми, после операции по возможности переводят в одноместные палаты. В каждой палате свой санузел, холодильник, шкаф и сейф))