Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ^Гидроцефальный синдром, Гидроцефалия, Победа над болезнью за нами. Часть 8

[Леося]

Nissya, ещё 100 лет назад вам хотела написать, но думала, что семья у вас обеспеченная, Ляля уже леченная всеми светилами... В Китай Лялю не возили? Там доктор Го (женщина профессор Го Синь Джи вроде, Гошка на мамских форумах), берет тяжелых ДЦПшек с эпилепсией сопутствующей даже.
Потом чуть ниже статья тут в подфоруме, где генетику исключить.
Лекарственные назначения берите не у нейрохирургов, а у неврологов. Если магнезия помогает, то Магне В6 хорошо пойдёт и др метаболическая терапия.

[Ленушка М]

Ответ на сообщение Nissya от 18 мар 2018, 07:45
Леночка, держись. Других слов не нахожу, помолюсь.

[Nissya]

Ответ на сообщение Леося от 19 мар 2018, 10:24
Семья у нас обычная работает только папа, я - инвалид и тп. Просто мы все средства тратим на дочку. Я езжу на машине десятилетней и тп.
А деньги я не собираю по принципиальным соображениям. Это личное.
В китайских врачов я не верю. Генетики у нас нет. Она идеальна. Потому и выживает. У нас инсульт был ( как в Америке говорят в таких случаях). У нас говорят ВЖК. 4 степени. Те в фарш все. Гипоксия. Авария. Что называется, ДТП
Слова Крюкова до сих пор в ушах: «господи, как же там все хооошо было от природы. Как жаль, что так случилось. Но зато, благодаря этому, она и выжила...»
Вот была в Бурденко. Нас не возьмут. Слишком высока вероятность шунт инфекции. Ничего, прорвёмся. Значит будем ждать. Бог все знает. У него все под контролем. Значит сейчас надо так.

[Milagros]

Третью неделю плачу и в депрессии. На 30 неделе узи показало увеличение боковых желудочков 15мм оба.. делали мрт- мозг в порядке кроме увеличения желудочков , кровь на синдромы Дауна и тримосомии 18 и 23- чисто, кровь на инфекции- чисто.. За 2 недели показатели не выросли, след узи в начале апреля- страшно очень. Так хочется здоровья моему сыночку, слез не хватает...чего ждать? Какие проблемы будут у ребенка? Знаю что все исходы разные, но может кто сталкивался с подобными размерами 15мм на 32 неделе?

Отредактировано: Milagros в 25 мар 2018, 06:19

[Shuly]

Nissya, Малышка наша умничка. Я ей горжусь Лен чем ты отвлекаешься? Коляски?
Milagros, А что врачи говорят? Не надо накручивать себя. У малышей такие компенсаторные возможности. Я помню как меня пугали когда мелкому был месяц. Смотрела на него ревела, так страшно было. Хорошо, что был этот форум.

[Milagros]

Ответ на сообщение Shuly от 26 мар 2018, 10:20


Врачи говорят что никто ниче не знает, время покажет. Динамику смотреть надо.

[Milagros]

Стараюсь по тихонько читать всю тему , с телефона неудобно.. мамочкам вопрос: при беременности детками какие у кого диагнозы были? Есть те,у кого жедудочки расширены были 15 мм или больше? Какие вам прогнозы диагнозы ставили? Я в США живу, а хотелось бы узнать что творится с этим в странах бывшего СССР. Нам поставили диагноз вентрикуломегалия изолированная, ждем пока результата прикола(амнио). Не могу найти ещё какой-то форум об этом, может здесь помогут информацией

[АндМарин]

Milagros, У моей знакомой (здесь давно уже не появляется, Вероника Versant, надеюсь против не будет, https://forum.materinstvo.ru/index.php?showuser=20592), тоже на 30-32 неделе обнаружили большие желудочки у девочки (точно не помню какие), она из Саратова (но около 10лет уже живут в Москве) и там ее сильно напугали и хотели прервать беременность... в сентябре 2006г она родила сама девочку (хотя надо было кесарево делать) желудочки большие, но не сильно, точно не могу сказать, им кажется ставили диагноз Арнольда-Киари... из минуса еще, у девочки еще была спинно-мозговая грыжа на крестце, и ее не удачно оперировали сразу после рождения, девочка не ходит... НО, у нее стоит шунт (оперировали в Москве) , голова немного больше нормы, но она обычная девочка, учится в школе, интеллект сохранен, выглядит как обычный ребенок, только на коляске, занимается танцами (для не обычных детей) и многим другим...
Это не очень хороший пример, но все же хорошим концом
Здоровья Вам огромного!!!!

У меня во время бер все было хорошо, желудочки у дочки начали расти позже ... в 11 мес желудочки были около 20мм и обнаружили опухоль мозга (доброкачественная хариоидпапиллома, удалили в 1год), с шунтом уже почти 12лет

[Milagros]

Ответ на сообщение АндМарин от 27 мар 2018, 18:19
Спасибо за истории.
А вашей дочери поставили шунт из-за роста желудочков? Они не перестали расти? И причина по которой они начали вдруг расти- это опухоль?

Мне интересно при каких размерах в России начинают шунтировать?

Растите здоровые,дочка это счастье. Я жду сыночка,чему очень рада тоже. Люблю его больше жизни уже .

[butiCat]

Ответ на сообщение Milagros от 26 мар 2018, 20:56
Здравствуйте!У меня вообще была идеальная беременность,здорового ребенка вынашивала по всем показателям.Но во время родов гипоксия,кровоизлияние в мозг 3 степени,потом как итог окклюзионная гидрацефалия,установили стент в водопроводе мозга в 1,5 месяца. Сейчас нам 4 года,пока что не ходим,но ползаем на четвереньках,встаем у опоры потихоньку,благодаря реабилитациям.Задержка психо-моторного есть,но для меня это все ерунда.Для меня Дашута обычный любимый ребенок.Настраиваете себя на хорошее и позитивное.Дай Бог вам и малышу здоровья,как девочки выше пишут у малышей компенсаторные возможности очень хорошие,так что что и как будет вам никто точно не скажет.
Нас оперировали при следующих размерах(из выписки пишу): Размеры передних рогов боковых желудочков справо: 29мм,слева 32мм,3 желудочек 14мм,сильвиев водопровод 3,5 мм- проходим, 4 желудочек 19*16,на выходе тромб был.
Кстати,видела не раз,что наш нейрохирург Петраки Виктор Леонович консультировал беременных мамочек. Не знаю подробностей,но то что внутриутробная гидроцефалия или увеличение желудочков точно было.Если вам нужен его номер,могу в личку написать.Он специфический человек,но хороший нейрохирург.

Отредактировано: butiCat в 27 мар 2018, 20:59