Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Миелодисплазия, обмен опытом лечения

[ЭлКа]

А если верить доктору Козловскому - то заболевание пирамидная недостаточность выдумана докторам, которые не знают, как объяснить то или иное неврологическое заболевание. Но лично для меня Козловский довольно спорный "авторитет", уж больно много у него гонору и критики других педиатров (то бишь всех, кроме него)

вы о Комаровском?

[МамочкаДанечки]

[i]Ответ на сообщение Irisha* от 1 июл 2010, 21:08[

Здравствуйте, Irishka,

вчера разговаривала с детским хирургом. Мне сказали, что миелодисплазию ставят только в три года. До этого обыный осмотр ничего не даст - нужны спец.обследования.

[Irisha*]

Ответ на сообщение МамочкаДанечки от 2 июл 2010, 10:25
Получается что до 3 лет миелодисплозия себя ни как не проявляет.И о ней не узнаешь если не пройти спец.обследования.

[МамочкаДанечки]

Ответ на сообщение Irisha* от 2 июл 2010, 23:00
Это то и является самым страшным для меня, в данном случае. У нас и так куча диагнозов, среди которых - НДМП, что может быть следствием миелодисплазии... Но тк ее не поставили нам (и надеюсь, не поставят), я просто хочу немного подстраховаться и недавно просила врачей назначить нам профилактический курс лазера, что помогает при НДМП. Вроде, согласились, что хуже нам от нее не будет. Вот жду решения физиотепевта...

[Lilly]

Нам первый раз поставили миелодисплазию в 1 год4 мес. ПОдтвердили окончательно в 1г9м. Нужно или рентген или ЭНМГ сделать

[Подольчанка]

вы о Комаровском?

Точно! Спасибо, что поправили

[Аетта]

Девочки, здравствуйте.
Подниму тему, поскольку только что на неё наткнулась.
Нам невролог ставит миелодисплазию ПКО.
Плоскостопие есть, но у мужа в родне у всех плоскостопие, поэтому это не показатель. У нас укорочение левой нижней конечности на 2 см. и левая нога меньше правой в объёме по бедру на 1,3 см., по голени на 1 см. УЗИ ПКО в 9 мес (это 7 лет назад) показало наличие spina bifida в двух позвонках. ЭНМГ нам не делали, но дали на неё направление.
Энуреза, слава богу, нет. К этому диагнозу добавлен ещё - дисплазия соединительной ткани.
По УЗИ ОБП (опять-таки 7летней давности) птоз одной почки, но на урологию, вроде, не влияет.
Делали тепловидение тогда же - гипотермия всей левой нижней половины тела от ПКО до стопы.
Спросила у невролога, может ли её диагноз не подтвердиться, она сказала, что при нашей ситуации (укорочение, уменьшение объёма) очень вряд ли.
Что скажете из собственного опыта?

[Iren76]

Нам с рождения ставили миелодисплазию.В этом году направили на ЭНМГ ног для подтверждение диагноза(нам 5,10лет).Сделали,диагноз не подтвердился!!!!!
Процедура не болезненная(кто то здесь утверждал обратное),ребенок должен сам все делать.Так что ставили диагноз,назначали лечение(на протяжение 5лет),а болезни то НЕТ!!!На каком основание они ставят такой диагноз без подтверждения???

[Аетта]

А у нас сегодня результаты рентгена пришли - спина бифида в трёх позвонках.
Значит всё же миелодисплазия. В пятницу пойдём ещё на УЗИ пояснично-крестцового, что там скажут? Ну и ЭНМГ 4-го числа окончательно расставит все точки над i....

Iren76, а какое лечение вам назначали?
ОФФ.: моя младшая и ваш сынок в один день родились.

Отредактировано: Аетта в 23 ноя 2010, 13:39

[kormiksai]

Ответ на сообщение Аетта от 23 ноя 2010, 13:38
Спина бифида сама по себе без эмг не является миелодисплазией.Многие с ней живут и даже не подозревают о ней. Эмг+симптоматика=миелодисплазия.