Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Миелодисплазия, обмен опытом лечения

[lisonkas]

девочки здравствуйте! наконец то нашла наболевшую для себя тему, может кто посоветует что из собственного опыта
у моей дочки миелодисплазия пояснично крестцового отдела и как следствие врожденная косолапость тяжелой формы ножки лечим в зацепина с 3 недель, до года гипсовались теперь физио массажи и прчее, раньше нам говориои что у нас все нормально несмотря на то что ребенок косолапит( главное ножки мягкие) но в прошлое посещение врач сказала что скорее всего поставит вопрос об операции. ей сейчас 2,5 годика
у меня вопрос если с нашим диагнозом почти в 100 % случаях рецидив , то зачем мучить ребенка? так как понимаю что операции будут потом еще и еще или лучше подождать пока он перерастет и продолжать массажи и физио?
именно из за этого мы отказались от операции по понсети, так как не давали гарантию
поделитесь опытом пожалуйста подобных операций и к кому и куда лучше будет обратиться по этому вопросу

[ortoped]

Ответ на сообщение lisonkas от 12 дек 2010, 22:11

у меня вопрос если с нашим диагнозом почти в 100 % случаях рецидив , то зачем мучить ребенка? так как понимаю что операции будут потом еще и еще или лучше подождать пока он перерастет и продолжать массажи и физио?

Уточните пожалуйста, подождать пока он перерастет во что? Вы имеете ввиду пока наступит достаточно тяжелый рецидив?

[КосолапыйМишка]

Ответ на сообщение lisonkas от 12 дек 2010, 22:11

именно из за этого мы отказались от операции по понсети, так как не давали гарантию

, а на другие операции разве есть гарантия??
Вот ссылки на темы операции по Зацепину Операция по Зацепину (#6796118) и Перемещение сухожилия или...? (#4883960) операция по понсети, они все таки отличаются. А рецидив возможен в течении всего роста ребенка, к сожалению.

у моей дочки миелодисплазия пояснично крестцового отдела и как следствие врожденная косолапость тяжелой формы ножки лечим в зацепина с 3 недель

а миелодисплазию как установили?

Отредактировано: КосолапыйМишка в 13 дек 2010, 08:42

[Алена-А]

у меня вопрос если с нашим диагнозом почти в 100 % случаях рецидив

Ну почему так пессиместично? у нас тоже миелодисплазия, но операцию я надеюсь избежать.

[lisonkas]

да миелодисплазия установлена и оформлена инвалидность.Ребенок при ходьбе жутко косолапит , и спотыкается ,
массаж делаем каждые 2-3 месяца физиотерапию 2 раза в год. Спит в лангетах, а ходит только в ортопедической обуви и тем не менее.
Здесь столько пишут о методе Пансети, неужели он действтельно дает большее количество положительных результатов ?

а перерасти я надеялась что в более старшем возрасте ребенок лучше сможет контролировать свое тело ( сейчас ей всего 2,5 года и она толком не понимает как надо ставит ножки)

[КосолапыйМишка]

Ответ на сообщение lisonkas от 14 дек 2010, 22:37
lisonkas, вы пишите

Ребенок при ходьбе жутко косолапит , и спотыкается ,

, но миелодисплазия тут причем? Массаж конечно хорошо, но ЛФК у вас должно быть ежедневно.

более старшем возрасте ребенок лучше сможет контролировать свое тело

, с помощью чего- одной мысли?
И еще, мне очень интересно ,

да миелодисплазия установлена и оформлена инвалидность

, а инвалидность у вас уже по невролгии установлена или еще по ортопедии? (вам ведь 2,5 вы пишите, раньше до трех лет устанавливали по ортопедии)

[Натали)))]

Ответ на сообщение lisonkas от 14 дек 2010, 22:37

а перерасти я надеялась что в более старшем возрасте ребенок лучше сможет контролировать свое тело ( сейчас ей всего 2,5 года и она толком не понимает как надо ставит ножки)

Мы тоже долго на это надеялись из-за отсутствия нужной информации.Думали,подрастёт,поймёт,как ногу надо ставить.Поверьте,чуда не произойдёт.Чем дальше,тем хуже.
У нас тоже миелодисплазия пояснично-крестцового отдела,и лечение по понсети мы начали аж в 2 года.У нас больший риск рецидива,чем без миелодисплазии.Но скоро нам уже 3 с половиной года будет,и у нас ВСЁ ХОРОШО.И Вы настройтесь на положительный результат.Удачи!

[lisonkas]

спасибо большое за поддержку! теперь главное решиться менять метод лечения традиционный на Понсети или нет!

[Аетта]

Ответ на сообщение kormiksai от 24 ноя 2010, 10:00

Спина бифида сама по себе без эмг не является миелодисплазией.Многие с ней живут и даже не подозревают о ней. Эмг+симптоматика=миелодисплазия.

Если без ЭМГ, то спина бифида+укорочение и уменьшение в объёме одной конечности разве не является признаком?
ЭМГ сделали. Результаты - почти отличные. Незначительное ослабление ответов в левой ноге, но очень не значительное.
Почему же тогда нога отстаёт в развитии?
Рентген тазобедренных сделали (для исключения дисплазии) - всё в норме.
Врач невропатолог на мой вопрос о том, что результаты ЭМГ ведь являются решающими для постановки диагноза миелодисплазия, а у нас результаты хорошие сказала, что ЭМГ не является единственным основанием для постановки этого диагноза и в целом нам всё-таки ставят миелодисплазию, правда инвалидность не дадут - слишком лёгкая форма. Но реабилитация (массажи, ЛФК, плавание и т.п.) нужна всё равно по полной, т.к. нога всё же отстаёт в развитии...
Теперь буду искать вторую работу, чтобы были средства на реабилитацию.

[КосолапыйМишка]

Ответ на сообщение Аетта от 17 дек 2010, 07:50

Почему же тогда нога отстаёт в развитии?

а вы не думали, что если одну ногу держать в гипсе, когда у ребенка самый быстрый рост за год (около 20 см за первый год жизни) , ножка будет меньше развиваться.
У нас тоже на эмг нет практически различий, но инвалидность дали.
Но ИМХО, врачам иногда легче поставить такой страшный по сути диагноз - миелодисплозия, чем признать ошибки лечения.
Наберите в поисковике и почитайте симптомы, да и у нас выше есть мамочка с ребеночком с таким диагнозом, все намного сложнее, чем укороченее ноги, после гипсования.

Отредактировано: КосолапыйМишка в 17 дек 2010, 09:21