Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Миелодисплазия, обмен опытом лечения

[Аетта]

Ответ на сообщение КосолапыйМишка от 17 дек 2010, 09:11
У нас не было гипсования никогда.

[КосолапыйМишка]

Ответ на сообщение Аетта от 18 дек 2010, 12:33

У нас не было гипсования никогда.

Простите, обычно здесь пишут, родители косолапиков, которых гипсовали. Если у вас другой случай, тогда мои сообщения не про вас

[ortoped]

Ответ на сообщение Аетта от 17 дек 2010, 07:50

Если без ЭМГ, то спина бифида+укорочение и уменьшение в объёме одной конечности разве не является признаком?

Spina bifida - понятие довольно широкое, собственно spina bifida это и есть другое название миелодисплазии.
Но тогда возникает масса вопросов.

Первое.
Вот некоторые обижаются что я порой подвергаю сомнению диагнозы других врачей. Приведу пример почему я сомневаюсь. Если ребенок у Вас маленький и у него имеется незаращение дужек поясничных и крестцовых позвонков, то логичным будет поинтересоваться бывает ли это в норме. И тогда окажется что дужки пятого поясничного позвонка обычно зарастают только к шести годам. Дужки крестцовых позвонков срастаются к трем‑восьми годам, а тела позвонков – к 14–16.

Второе.
Диспропорция в длине и объеме конечности бывает у массы детей без какой либо патологии позвоночника и спинного мозга.

Все это говорит о том что необходимо собрать МАССУ (а не один, два сомнительных) сипмптомов чтобы достоверно поставить диагноз миелодисплазия. Конечно это не относится к случаям когда ребенок рождается с открытой грыжей спинномозгового канала и тяжелой неврологией.

Если Вы приведете дополнительные симптомы, результаты обследования - то картина может значительно проясниться

[Аетта]

Ответ на сообщение ortoped от 18 дек 2010, 13:40

Если Вы приведете дополнительные симптомы, результаты обследования - то картина может значительно проясниться

В общем нам были назначены следующие обследования (проводились в ГДДЦ Санкт-Петербурга): выписка ещё готовится, потому напишу без мед.терминов

УЗИ ПКО. Результат: спина-бифида в ПКО и грудном отделе
рентген ПКО в двух проекциях. Результат: спина бифида, подтверждённые на УЗИ. Искривление позвоночника в ПКО и нижнегрудном на 15 градусов.
УЗИ сердца (т.к. сопутствующий диагноз дисплазия соединительной ткани). Результат: норма.
УЗИ мозга. Результат: норма.
УЗИ шейного отдела позвоночника. Результат: одна артерия деформирована спиралевидно. Именно не S-образно, а"закручена как телефонный провод" - слова доктора.
рентген тазобедренных суставов - норма.
ЭНМГ - незначительные ослабления ответов в левой ноге.
ЭЭГ - норма.

Симптомов особо никаких и нет, собственно, сопутствующих миелодисплазии.
Ребёнку 8 лет 3 мес. Мальчик.
Бывают боли в суставах, носовые кровотечения, неврозы, но это всё к дисплазии соединительной ткани... А по миелодисплазии кроме разницы в длине и объёме одной ноги ничего и нет...

Отредактировано: Аетта в 18 дек 2010, 17:03

[olimpiya]

Мы наблюдаемся у невролога. Заключение - Синдром мышечной дистонии ( могу конечно ошибиться в почерке) Ребенку уже почти три года. Ножки выведены хорошо. Но он заметно отстает от детей его возврата. Ниже колен ножки тоненькие ( у папы кстати тоже до сих пор тонкие ноги ниже колен) Стопы слабые, почти не бегает, двумя ногами не прыгает. Невролог тревогу не бьет, говорит, главное чтоб были улучшения, а не ухудшения. Ходит в ортопедический садик. Там постоянно ЛФК, гимнастики. Массаж стараемся регулярно делать. Летом буду стараться активно водить босиком по земле. (еще не знаю где, но что то придумаем). Я не знаю что еще можно сделать. И я так поняла, что у него слабые мышцы не от косолапости, а это отдельный диагноз

[комарошка]

здравствуйте,у нас тоже диагноз милодисплазия пояснично кресцового отдела позвоночника,но никаких обследований мы не проходили.честно говоря,прочла щас всю тему и поразилась своей безграмотности,никогда мы не наблюдались у невролога,никто нам это не говорил,и я никак не связывала косолапость с невролгией,просто лечили ноги и все.у нас такая вот проблема ,даже не знаю как описать.когда ребенок на чем то сосредоточен,он как бы замирает на несколько секунд,напрягает и вытягивает лицо и перебирает пальцами,как будто оключается на несколко секунд,и очень часто.теперь я думаю,возможно это и связано с невролгией,может все там от этого.я его сто раз водила к неврологу с этой проблемой,а нам говорят,не видим ничего страшного.и к другому водила.ничего.ни у кого такого не встречалось?

[комарошка]

записались на обследование в 18 больницу на мичуринском проспекте,на подтверждение либо опровержение диагноза.врач сказал,что процедура не болезненная.кстаи ,когда я позвонила туда,сказали,что на первичный прием записывают только при личной явке,с направлением и выпиской из карты.я поехала,другой конец москвы,а они мне говорят,чего же вы по телефону не записались?

[Майский тигренок]

Прочитала эту тему, и что-то в голове у меня появилась каша. Мы сделали ЭМНГ в неврологическом центре при морозовской больнице. Диагноз нам подтвердили миелодисплазия пояснично-крестцового отдела (ПКО). До этого первый раз поставили диагноз синдром миелодисплазии ПКО на приеме у невролога в ДКБ № 19 в 4 месяца, так как на выведенных в состояние гиперкоррекции пяточках отсутствовали рефлексы.
И что мне говорят ортопеды, а также достаточно грамотный педиатр нашей ПК, у которой сын сам косолапиком был. Они говорят, что при врожденной косолапости тяжелой степени миелодисплазия есть практически всегда. Именно причина косолапости из-за миелодисплазии. Миелодисплазия дает рецидивы косолапости при росте ноги. Разве не так?

[Майский тигренок]

А подскажите, пожалуйста, кто-нибудь МРТ делал при диагнозе миелодисплазия и вр.косолапость? В каком возрасте делали?

[Пинг-понг]

Всем привет! Скажите, пожалуйста, а запоры при сплондиломиелодисплазии бывают? У дитя с рождения запоры. Сейчас ему 4 года и "по большому" он ходит 1раз в три дня.
Это не нормально, часто ставим свечи/клизмы. Что же с этим делать?

А чем отличается спондиломиелодисплазия от миелодсплазии кто-нибудь знает?

» Дописано позже
Подскажите, пож-та, хорошего специалиста по миелодисплазии в Москве. Летом будет там, хотели бы сходить на консультацию.