Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Миелодисплазия, обмен опытом лечения

[menschowa]

Не сидит совсем, если я подтягиваю его за руки он поднимает ножки и так мы садимся, а равновесия нет. Руки отпускаю, он складывается как книжка вдвое или на бок

[lilium_longiflorum]

ЭНМГ - электронейромиелография. Проверка нервных импульсов на ножках в разных местах. Обязательная процедура для ВТЭК.
Что касается недержания. У меня каждый врач невропатолог, а уж на ВТЭКе то точно, спрашивает: что у нас с горшком, нужны ли нам памперсы?!
УЗИ назначает невролог или невропатолог (разницы между ними не вижу).
Я думаю, что миелодисплазия на сидение не влияет.
Вот у моей подруги сынишка 9 мес.(абсолютно здоровый) вообще не сидит, но уже стоит. Со спины на живот, четвереньки, колени, ноги. ЭТО ВСЕ ИНДИВИДУАЛЬНО!
Действительно катайте на мяче, причем не только на животе. Именно на спине - заставляет работать пресс и ребятенок поднимает корпус. Я своего катала даже с гипсом.
А потом, я тут в "Мой ребенок" за март прочитала, что присаживать надо тогда, когда он уже уверенно сидит. По-моему это бред. Думаю наоборот.
Нам вот тоже до марта нельзя никаких электропроцедур проходить, так как в октябре были фебрильные судороги. А в начале февраля опять они были. Так что до лета мы точно не форезимся.

» Дописано позже
Слушайте, до меня только что дошло: и в больницу на плановую мы лечь не можем из-за фебрильных судорог, так как выпадает сразу два пункта лечения: форез и стимулирование.
А я все не могла придумать оправдание своему нежеланию туда ехать.
Теперь хоть перед свекровью могу оправдаться. Ура.

[lilium_longiflorum]

Не сидит совсем, если я подтягиваю его за руки он поднимает ножки и так мы садимся, а равновесия нет. Руки отпускаю, он складывается как книжка вдвое или на бок

Мне сейчас пришло на ум: я сама спортом заниматься не люблю, но бывает находит и я начинаю качать пресс. Так вот самое эффективное - это поднимать ноги лежа. И от нетренированных мышц вместо ног получается поднимаю корпус. Это аналогия. Продолжайте тренировать пресс и спинку. Лучше всего на мяче. Причем у меня был мяч туго надутый. Я не согласна с тем, что он должен быть сдутым.
Терпения вам. У вас все получится.

[menschowa]

[
Нам вот тоже до марта нельзя никаких электропроцедур проходить, так как в октябре были фебрильные судороги. А в начале февраля опять они были. Так что до лета мы точно не форезимся.
[/quote]


мы тож мучаемся с ними , врач говорит что это помимо гипсов до 6 мес и является причиной змр.

[lilium_longiflorum]

menschowa, что такое змр?

[menschowa]

Задержка Моторного Развития -ЗМР

[Larissa]

lilium_longiflorum, а где вы делали ЭНМГ? И что такое фибрильные судороги?У нас про такое даже никто не спрашивал.
Нам невролог ставит парез, она считает что он приобретённый, из-за постоянной компрессии. Ахилова рефлекса долго не было, он появился только в 2 года, после гипсовки по Понсети, сразу. Подошвенного рефлекса так и нет. Дисплазию не ставят, говорят, что надо смотреть дальше, года в 4 сделать вот эту ЭНМГ - тогда и решать, есть она или нет. Сказали, что это очень тяжёлая процедура, и направления не дают. Каждые 3-4 месяца проходим курс лечения у невролога - перепили кучу препаратов - сосудистые актовегин,кавинтон, церебраризин, сермион, пентоксифилин, аминалон и нейролептики энцефабол, акатинол, когитум,многие часто в уколах, всё даже не вспомню. Ещё физио (электрофорез, амплипульс, ультразвук) но только на больную голень - с прозерином, с гидрокартизином, массаж на неё же. Разница в полноте голени достигает 2 см, после проводимого лечения 0.8-1.0см. Вот такое у нас лечение-мучение. Невролог кстати говорила, что как только снимем тутора, голень сразу догонится. Но мы с октября не носим туторов ( 5 мес почти) - а разница не уменьшается.

[Maxmama]

Девочки, хочу посоветовать Вам сходить к неврологу ,незнакомому со всеми вашими диагнозами. Мы, когда были последний раз у невролога (не в ортопедической клинике),я специально попросила проверить рефлекс на ахилле . Оказалось - этот рефлекс очень хорошо выражен. При наблюдении в профильной клинике нам его вообще не находили. После лечения в Ярославле - говорили выражен, но слабо. Назначали очередной форез, но мой "шилопопый" деть продержался только пару сеансов. Далее - убегал (уползал).
Нам невролог сказала, что диагноз может подтвердить только ЭНМГ (может неправильно пишу). Но для этого нужно, чтобы ребенок некоторое время не двигался. Это в нашем случае означает наркоз. Я - против. Бум ждать взаимопонимания.

[lilium_longiflorum]

ЭНМГ - электронейромиелография. Мы ее делали дважды перед каждым ВТЭК. Совершенно нормальная процедура. Делают в Москве в двух местах: 18 невролог.б-ца на Мичуринском и Неврол.пол-ка на Пожарском. Первый раз мы делали платно - не было времени ждать очередь в 2 месяца. А ко второй процедуре мы уже завели карту на Пожарском. Ребетонок сидит и смотрит на экран ПК, а там появляется/не появляется импульс от прикосновения электрода к разным участкам ног. Проверка нервной проходимости. Быть наркоза не может. Так как некоторые вещи ребенок должен делать по просьбе врача.
LARISSA, про порез мышц голени нам не говорили, что он приобретенный в следствии.... Что это именно эта миелодисплазия так проявляется. У нас не такая разница между голенями. Хотя если присматриваться, то можно заметить правая уже. Как-то специально врачи не измеряли. А если лечим, то обе ножки. Так у вас инвалидность по ортопедии? Не поняла почему такое кол-во лекарств? Мы форез делали с эуфиллином, прозерином, дибазолом. Потом чередовали. А внутрь только нейромультивит и дибазол (могу ошибаться).
А фебрильные судороги - это из другой оперы. Упомянула, так как это на какое-то время наложило запрет на неврологическое лечение.
Даю справку: до 5 лет может быть у любого здорового ребенка как реакция на высокую температуру. Если такое случилось, то в дальнейшем строго следить за температурой и снижать ее начиная с 37,5.

Жаль, что если нам назначается массаж, то это уже только ножки, попка и спинка. А все остальное увы.

[КосолапыйМишка]

нейромультивит и дибазол
Интересно, какой толк от этого, я не даю

» Дописано позже

Нам невролог сказала, что диагноз может подтвердить только ЭНМГ (может неправильно пишу). Но для этого нужно, чтобы ребенок некоторое время не двигался. Это в нашем случае означает наркоз. Я - против. Бум ждать взаимопонимания.

Какой наркоз ? Совсем безобидная процедура ИНВАЛИДНОСТЬ ПРИ КОСОЛАПОСТИ (#3179227)







Отредактировано: КосолапыйМишка в 21 фев 2009, 07:35