Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Миелодисплазия, обмен опытом лечения

[mariamna]

Нам тоже в Зацепина поставили миелодисплазию только на основании отсутствия рефлекса,а наша невролог из поликлиники удивилась и уже назначила нам ЭНМГ,которое мы и сделали когда ребенку была три месяца. И не так уж это и больно. Да плакала, но как и всегда когда делают что-то незнакомое. Лечимся форезом ,витаминами группы B и в общем то все Одно плохо: нам уже три с половмной года,но спим до сих пор в подгузнике,хотя днем нормально ходит на горшок. Невролог поставила ночной энурез. Надо опять проходить ЭНМГ, но пока нет денег. И как это лечить я не знаю. Есть ли у кого похожая ситуация и как вы лечитесь?

Отредактировано: mariamna в 12 мая 2009, 17:05

[КосолапыйМишка]

mariamna а почему вы платно, делали, нам в морозовской делали бесплатно.
Энурез может быть одним из проявлений миелодисплозии, но до пяти лет вроде этот диагноз не ставят. Мальчики позже созревают, так что у вас еще есть время, для мокрых ночей.

[mariamna]

Мы делаем платно потому что живем в москве, а сами не москвичи. так что практически все услуги для нас платные

[Maxmama]

ortoped А Вы своим пациентам рекомендуете обследоваться по поводу миелодисплазии? Сыну изначально ставили синдром миелодисплазии, но доп. обследований не назначали....

[ortoped]

ortoped  А Вы своим пациентам рекомендуете обследоваться по поводу миелодисплазии? Сыну изначально ставили синдром миелодисплазии, но доп. обследований не назначали....

Всем подряд не назначаю, если нет сочетания косолапости с так называемым дизрафическим статусом.

[Натали)))]

Скажите,а что миелодисплазия дает?Ребенок плохо ходит,или у него неправильная походка,или координация движений или психика?На что влияет?

И правда, чем грозит миелодисплазия? Может кто знает?

[Алена-А]

как нам сказали, миелодисплазия грозит трудностью лечения и рецидивами...

[Натали)))]

как нам сказали, миелодисплазия грозит трудностью лечения и рецидивами...

Спасибо за ответ. А кто-нибудь есть на сайте с миелодисплазией,кто вылечил благополучно косолапость без рецидивов? Если есть,откликнитесь,нам нужна ваша поддержка.

[lilium_longiflorum]

у нас миелодисплазия. Лечимся традиционно. Внешне недоразвиты икроножные мышцы, особенно справа. Бегает не как все дети - странно: не быстро, поднимая высоко ноги. Врачи говорят о недостаточном объеме движений. Гимнастику советовали делать по-другому, не так как учила нас наш зацепинский доктор. Но сейчас сынуля на даче и вообще не носит спец.обувь, так как сильно потеет и появляются мозоли. Бегает босиком по травке.
Как объяснили врачи, миелодисплазия грозит рецедивами и энурезами.

[КосолапыйМишка]

Мы в июне делали диагностику, на компьютере не показало различие в отклике, на ногах. Да и внешне на правой ноге практически не видно пареза, и выровнялась визуально толщина. Последнее, я связываю с занятиями гимнастикой. Но доктор все равно поставила диагноз миелодисплозия. Да и я жду результатов лета, посмотрим, как мы вырастим, и что будет с ногой.