Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Миелодисплазия, обмен опытом лечения

[ЭлКа]

Но доктор все равно поставила диагноз миелодисплозия.

КосолапыйМишка,
почему?
ведь фактически подтверждения этому нет. Или все же есть?

[КосолапыйМишка]

Но доктор все равно поставила диагноз миелодисплозия.

КосолапыйМишка,
почему?
ведь фактически подтверждения этому нет. Или все же есть?

Думаю, что перестраховываются, ведь никто не знает, что будет если ребенок сильно вырастет.
Я и сама не знаю, идти ли мне дальше в комиссию, или не переоформлять инвалидность. Плохо то, что если посещаешь спортивные секции, справку ребенку инвалиду о возможности занятия спортом никто не даст, а спорт то нам в этом году сильно помог.

[Larissa]

Мне здесь девочки советовали ранее, как попасть в 18 б-цу на обследование. Так вот нам даже направление не дали, ни сама врач-невролог, ни заведующая поликлиникой. Хотя в диагнозе - парез и атрофия мышц голени.
Я конечно совершенно не рвусь за диагнозом - миелолдисплазия, но хотелось бы получить информативное подтверждение того, что её у нас нет.
Невролог сказала - вы не представляете, как выглядят дети с этим диагнозом, постоянный энурез, а вы без памперса ходите.
Наверное платно сделать придётся.

[Алена-А]

Натали))), У нас миелодисплазия. Правда был рецидив почти в 2 года, но я считаю, что это была моя вина - я была рада хорошим ножкам и совсем забросила массажи. Так что рецидив - это полностью моя безответственность.

Сейчас я тоже не сильно дома с Сашей занимаюсь, но он уже взрослый, очень много бегает, катается на велосипеде, на роликах, зимой - на коньках. Косолапая ножка потоньше в икре, но для мальчика, я думаю, это не смертельно

[Алена-А]

LARISSA, На Вашем месте я бы пожаловалась на горячую линию здравоохранения. Это Ваше право обследовать ребенка бесплатно, при чем тут мнение врачей?
Миелодисплазия бывает разной степени выраженности. У Саши стоит этот диагноз, подтвержденный в 18 б-це, но памперсы не носим примерно с 1 года 9 месяцев, никакого энуреза и прочих неприятностей.

Так что добивайтесь своего и удачи Вам

[Натали)))]

Алёна-А ,спасибо за ответ.А у Вас оформлена инвалидность? На какой срок?

[Алена-А]

Натали))), Да, у нас инвалидность. Первый раз оформили после рецидива. Сейчас вот дали опять на 1 год до 1 июня 2010 года.

[Натали)))]

Натали))), Да, у нас инвалидность. Первый раз оформили после рецидива. Сейчас вот дали опять на 1 год до 1 июня 2010 года.

А первый раз на какой срок дали? Мы на днях ложимся на обследование в неврологию,не знаю,что нам скажут. Ортопед сказал,что по ортопедии инвалидность с косолапостью дают,если ребёнок совсем не может себя обслуживать и ходить.

[КосолапыйМишка]

Натали))), Да, у нас инвалидность. Первый раз оформили после рецидива. Сейчас вот дали опять на 1 год до 1 июня 2010 года.

Алена-А а нам в прошлый раз дали на два года. Мне казалось, что вам тоже на два давали, что уменьшили срок с возрастом?

[Алена-А]

Натали))), Нам говорили, что при косолапости могут и не дать инвалидность, но в сочетании с миелодисплазией дают обязательно. (это до какой же степени должна быть косолапость, и как ее надо лечить, чтобы ребенок не мог ходить и себя обслуживать )

КосолапыйМишка, нам всегда давали на 1 год. Было бы здорово получить инвалидность на 2 года, чтобы не мотаться по врачам каждый год