Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Миелодисплазия, обмен опытом лечения

[Натали)))]

Мы уже прошли обследование,сделали нам электронейромиографию и рентген. Диагноз подтвердился.Дали нам инвалидность на 2 года по миелодисплазии. На ЭНМГ орал как резаный.Я переживаю,как часто нам придется её делать?
Алёна-А ,Вы каждый год её делаете? И как часто Вас ложат в стационар?

[Алена-А]

Натали))), ? в стационар мы ложимся добровольно, Саше там очень нравится В этом году, к сожалению, не получилось, на деюсь в следующем получится обязательно
ЭНМГ делаем каждый год на приеме у невропатолога. Только это совсем не больно

[КосолапыйМишка]

ЭНМГ делаем каждый год на приеме у невропатолога. Только это совсем не больно 

+ 1 это совсем не больно. Я удивляюся когда говорят что больно, мож аппарат какой то другой?

[Натали)))]

ЭНМГ делаем каждый год на приеме у невропатолога. Только это совсем не больно 

+ 1 это совсем не больно. Я удивляюся когда говорят что больно, мож аппарат какой то другой?

Не знаю,нас даже врач,который делал ЭНМГ,предупредил сразу,что эта процедура болезненная.И до этого мы все процедуры спокойно воспринимали,на эту тоже добровольно сели,с доверием.А потом,когда эти импульсы пускать начали,мы как начали орать,со слезами.У него аж ножки дёргались. А на следующий день пришли на рентген,он как увидел кушетку,вцепился мне в шею,орёт,не могли расцепить. Может вам как-то по-другому делают. Нам и другие мамы говорили,что это больно.

[kormiksai]

Здравствуйте!Вот решила тоже к вам присоедниться...У нас миелодисплазия,сейчас нам 9 лет.Про ЭМГ-это метод накожных потенциалов, а ЭНМГ-через иголки вызванных потенциалов.Суть одна примерно,через иголки может быть болезненно у малышастиков.Прочитала всю ветку сообщений здесь,так как мы уже почти опытные борцы,то кое-что могу пояснить.Миелодисплазия это не толко проблемы с ножками,ножки-видимая часть айсберга.Основные проблемы сидят внутри.Причем проявиться эти бяки могут в возрасте почти в любом от 0 до 25лет.На что следует обратить внимание?Желательно сделать узи органов брюшной полости-там могут быть скрытые проблемы,аномалии развития.Все что не так заложилось у ребеночка до рождения может со временем "вылезать".Не просто так дают инвалидность таким деткам,знают врачи коварность этой болезни,и то что если нервы не выросли где надо,то и навряд ли вырастут.Недержание мочи-это признак Нейрогенной дисфункции моч.пузыря(он бывает очень разный).От этого страдают почки,нарушается метаболизм в организме.Возможны хр.запоры,недержание кала,энкопрез.То есть-страдает почти весь организм,как правило-нефрология,урология,гастро,нервная система,нарушение речи,чтения и письма и бог знает что еще(зрение,слух,подверженность инфекциям и пр.)В каждом случае проблемы могут быть разные,но как правило-это проблема с ногами и с мочеполовой системой,которая может появиться не сразу!Вот в чем подвох...

[КосолапыйМишка]

Ответ на сообщение kormiksai от 20 ноя 2009, 10:11

kormiksai привет Ваш опытконечно пригодится.
Проблема в том, когда при косолапости ставят это диагноз, скорее из за длительных по времени гипсов, нога становится уже и возможно появляется разница в длине, те все это скорее всего приобретенное от лечения, чем врожденное (искоючительно ИМХО), но и не только мое мнение Миелодисплазия (#5021909) .
Те, у нас например, нет кроме укорочения ноги, и разницы в объемах, больше никаких внешних признаков. Да и ЭМГ не подтверждает. Все таки врачи страхуются, ставя в нашем случае этот диагноз. Можно все на него и списать.

[kormiksai]

Ответ на сообщение КосолапыйМишка от 20 ноя 2009, 13:21
Если Эмг не подтверждает то это не миелодисплазия безусловно,но вот у тех у кого эмг подтверждает тем надо быть очень внимательными.

[Натали)))]

Ответ на сообщение kormiksai от 20 ноя 2009, 10:11
kormiksai, а как у Вашего ребёнка проявляется миелодисплазия? Присутствуют те признаки,которые Вы описали?Честно говоря,аж страшно читать было.

[geketora]

на днях сделали ЭМГ..в протоколе написано: С мышц ног регистрируются изменения электрогенеза, свидетельствующие о заинтересованности сегментарных мотонейронов L(1)-L(5) сегментов спинного мозга, в сочетании с надсегментарными пирамидными изменениями.

к невропатологу нам в конце недели,но если заболеем (ттт) но нескоро...девочки это оно и есть? миелодисплазия? честно говоря я ни слова не поняла из этого заключения но вижу что что то не то у нас.При ходьбе сын иногда спотыкается,а когда бегает то иногда может и упасть...лишь поэтому мы и пошли к невропатологу и сделали ЭМГ....

[kormiksai]

Ответ на сообщение Натали))) от 21 ноя 2009, 02:05
У нас к 9 сейчас годам к сожалению уже вылезло много бяки
Это аномалии,такие как долихосигма,гипоплазия 12пар ребер,доп.хорда в сердце,недостаточн.трикупсид.клапана,но они могут и не влиять на состояние ребенка,а вот то что наша гипотония в ножках оказалась следствием миелодисплазии мы узнали поздновато С виду-то ребеночек здоровый и достаточно активный,гипотонус ног сняли массажем и лфк,а проблемы со стулом кисломолоч.агушей.(потом все вернулось )Проблема с моч.пузырем "открылась"тогда когда нас замучили циститы и вульвовагиниты(в 2года).Далее хождение по многочисленным врачам и никакого определенного диагноза,ребенок маленький и все еще пройдет.В 5 лет по скорой попали в больницу с остр.пиелонефритом и с тех пор начались наши блуждания по больницам.Лечение не помогало,диагнозы прибавлялись,причина не находилась.В 8 лет мы попалу к профессору урологии который обьяснип и поставил верный диагноз.Вобщем если простым языком сказать,то внутренние органы страдают из-за нарушения проводимости,в нашум случае это снижение (гипотонус)а у некоторых это может быть гипертонус.Писать об этом можно Очень долго,но проблем действительно много.Они очень сходны(ибо имеют одну природу)с проблемами деток со спинномозговой грыжей у которых эти проблемы еще больше.