Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Миелодисплазия, обмен опытом лечения

[kormiksai]

Ответ на сообщение geketora от 21 ноя 2009, 11:58
По исследованию да,но совершенно необязательно что на вас нападут все эти бяки.Просто контролируйте ситуацию-узи внутр.органов и контроль анализа мочи ну и главное наблюдайте за ребенком.

[КосолапыйМишка]

Ответ на сообщение kormiksai от 21 ноя 2009, 12:38
kormiksai я правильно поняла, у вас с взрослением, увеличивались заболевания? Когда у вас начались проблемы с мочевым пузырем? В чем она заключается? ребенок писается ночью?
А какое лечение вам назначают? и каков прогноз?

[kormiksai]

Ответ на сообщение КосолапыйМишка от 21 ноя 2009, 14:40
С рождения были проблемы с опрелостями,в месяц-запоры,гипотонус ножек.Невозможно было сдать анализ мочи,врачи не верили что есть реальная сложность и списывали на фактор нехотения мамы А проблема была в том что не было напора и моча стекала очень мало и слабо.Так что фактически анализы мы сдавали крайне редко.Все врачи ставили что ребенок здоров... Ну а дальше дет.гинеколог заподозрила неладное,т.к.мы не могли выбраться из цистита и вульвовагинита.В3 года на УЗИ поставили гипорефлекторный моч.пузырь с большим кол-вом остат.мочи,наблюдались платно в нескольких местах,назначали канефрон и дюфалак.На тот момент у нас был энурез,дневное неудер.мочи,хр.запоры,каломазание,и так же пресловутое спотыкание при ходьбе или беге.Наверно нам не повезло,в 6 лет нас таки направили на ЭМГ(заинтересован.поясн-кресц.отдела подтвердилась)но диагноза не поставили.Лечили мы пиелонфрит,а гастро проблемы "всплыли"в 7лет и сразу "букетом".Отчего это у нас мы все еще не знали,каждые 3(!)месяца лежали в нефро отделении а улучшения не было. Потом лежали в другой больнице без эффекта Потом все таки нашли врача который нас "просветил".Писать здесь все наши 20диагнозов я не могу просто потому что это очень тяжело,с 5 до 9лет 15госпитализаций и мы очень устали,очень жаль потерянного времени и непонятно отношение тех людей что нас лечили и не хотели или не смогли вовремя определить что у нас. Конечно рвется где тонко.но вовремя правильно подобранное лечение избавило бы и меня и ребенка от хотя бы части проблем.

[КосолапыйМишка]

Ответ на сообщение kormiksai от 21 ноя 2009, 19:59
kormiksai столько всего, на одну маленькую девочку, от всей души вам ЗДОРОВЬЯ, терпенья и скорейшего выздоровления.

[kormiksai]

Ответ на сообщение КосолапыйМишка от 22 ноя 2009, 12:44
Спасибо Вам и Здоровья Вам и Вашим деткам!А также всем мамам и их детям!

[luttik]

Ответ на сообщение kormiksai от 21 ноя 2009, 19:59
kormiksai столько всего, на одну маленькую девочку, от всей души вам ЗДОРОВЬЯ, терпенья и скорейшего выздоровления.

Я тоже поддержать! Вы очень сильная женщина. Сил Вам и терпения. И пусть у Вас все будет хорошо. От всей души Вам этого желаю!

[Натали)))]

Я тоже присоединяюсь к вышесказанным пожеланиям.Терпения вам и выздоровления.

[mama Fiodora]

Ответ на сообщение kormiksai от 21 ноя 2009, 19:59
Вы главное боритесь, не сдавайтесь. Мы все здесь знаем как трудно "довести ребёнка до толка" Главное ВЕРИТЬ что всё будет хорошо. Здоровья Вам и терпения. Избавляйтесь поскорее от своего"букета", не нужны Вам такие "цветочки" .

[kormiksai]

Ответ на сообщение mama Fiodora от 23 ноя 2009, 09:09
Мы стараемся-))
Девочки,а кто лечтся в 9(сперанского)в центре патологии мочеиспускания и в !8 в 10 отделении?Напишите свои отзывы,а также кто и как лечится!!!

[Подольчанка]

По идеи у вас должно быть все выведено, а если нет, то можно ставить различные диагнозы недолеченной ноге.

Но неврология же присутствует! От этого никуда не денешься. При мелодисплазии, например, потому и рецидив частые (нам невролог рассказывал), хоть оперируй, хоть выводи гипсами. А при пирамидной недостаточности и не у косолапых детей задрана пятка (ходят на мысках), хотя деформации стопы нет.
Торсии у нас нет абсолютно точно, а вот в тазобедренном присутствует недоразвитость (в пределах нормы, без дисплазии), да и тонус мышц сохраняется...