Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Ботусова Машенька, ДЦП, реабилитация

[Эхо]

Здравствуйте, дорогие наши помощники, благотворители наши!
Спасибо Вам всем огромное за то доброе дело, которое Вы делаете- помогаете людям!! Всегда вспоминаю с душевной теплотой о всех вас, хоть и не знаем лично, но целом всех вспоминаем и очень хорошо становится на душе, что есть такие люди, которые приходят на помощь в трудную минуту, такие добрые и отзывчивые!!!
Маша сейчас занимается дома сама, растяжка , приседания 40 раз, таз вперед обязательно тянет, стояние несколько минут, шаги ... Или после болезни, или из-за того, что перестали пока заниматься с Аней и отрабатываем дома, но шаги получаются плохо, падает постоянно и сразу слезы огорчения, и опять не получаются шаги, теперь уже из-за слез((( позанимались один раз по скайпу с тренером, она тоже очень огорчена, что такой откат назад произошел. очень тяжело, столько вкладываем, столько занимается, и немного переболели, инфекция была, температура день, но вялая потом несколько дней была дочка.. А 28 мая Аня обязательно сказала участвовать в марафоне, который проводит фонд Н. Водяновой. Там разные дистанции, мы зарегистрировались на 4 км, но должны пройти за ручку 1 км, а на обратном пути нас подхватит Аня-тренер ( сама она бежит и катит коляску с мальчиком 17 лет) и последние шаги перед финишем надо сделать Маше самой. В прошлом году мы тоже участвовали, было очень интересно, , много было бегущих на одной ноге людей, с протезами и т д. Маша посмотрела на тяжелых , но не сдающихся людей и у нее появилась мотивация, решимость такая появилась самой ходить! Но это надо постоянно поддерживать, так как минуты неудачи( как сейчас) появляются часто и надо суметь их преодолевать.
Сдавали анализы на иммуноглобудины- .. А 0,02( норма 0,58-3,48),, М 5,15(0,35-2,59) G18.22(7.00-16.00) это плохие результаты, надо идти к иммунологу

Ходили на прием к неврологу с ЭЭГ, тоже ничего хорошего- сказала переделать ЭЭГ ночное, а это платно 10-12 тыс, если бесплатно, то ложиться в больницу на 2 нед., что в нашем случае неприемлемо, так как все тренировки пропадут, и обычно после лежания у нас сильный откат назад был в детстве, теперь уже стараемся не лежать, а все делать в дневном стационаре .
Вот такие у нас дела..

[Эхо]

Добрый день, дорогие наши помощники!
Вчера , благодаря нашим друзьям, сводила Машу и сестру Катю на замечательный спектакль " Ревизор" , который идет на Основной сцене Малого театра!
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/5/14/d6...c5a1ef-full.png


Машенька долго просила сводить ее на это спектакль, но билеты очень дорогие и мы не ходили , но наши друзья сделали замечательный подарок- возможность посмотреть прекраснейший классический спектакль, да еще и в Малом театре! Маша сидела открыв рот)) причем с первых минут, так как хорошо изучила в школе это произведение и посмотрела по компьютеру часть спектакля с А Мироновым ( т. Сатиры). Было два антракта, 3 часа 40 мин длилось представление, Машенька очень устала, и обратно мы вели ее под руки до метро, благо, что без пересадок ехать до дома.
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/5/14/43...039c28-full.png
Приехали в 23-15 и сразу спать, а утром она в 8-00 приступила к своим занятиям-упражнениям. Завтра пойдем на тренировку к Ане , большие перерывы делать нельзя в нашем случае, а то происходит откат назад. Завтра еще и нейропсихолог будет с нами, чтобы обсудить с тренером как лучше заниматься, есть вопросы по реабилитации дочери.
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/5/14/9f...8d007d-full.png
Сейчас повторили геометрию, в среду итоговая работа, так что за весь год решали задачи, вспоминали теоремы и свойства. Медленно усваивается материал, надо постоянно повторять, как только неделю не повторишь с ней- постепенно уходят знания, то есть постоянно надо вспоминать то, что прошли...
Вот и все новости наших выходных)) Спасибо Вам всем огромное за помощь нашей семье, за внимание и заботу о нашей дочке! Мы очень стараемся, занимаемся с ней постоянно, развиваем ее, она сама постоянно трудится, расслабляться нельзя, иначе мышцы быстро атрофируются... нужно постоянно тренировать и тело и мозг.. иначе наступает регресс(((

Низкий всем поклон!!!

[Эхо]

Добрый день, дорогие наши форумчане!!
В понедельник были на занятии у тренера Ани. до этого занимались сами и один раз по скайпу она посмотрела Машу , а потом сказала, что большие перерывы делать нельзя в нашем случае, Маша не всегда сама может заниматься, вроде, все так делаем, растягиваемся, приседаем и т д, но шаги опять перестали получаться... не поступает сигнал от головного мозга... На занятии , когда Аня командует, у Маши получается лучше ,а после этого дома она отрабатывает и лучше, ... Еще после небольшой болезни шаг назад получился... Мы и на тренировку с насморком поехали, нельзя пропускать, коли договорились, и так желающих много, от нас могут отказаться... Аня оценила это, и , в целом, даже при насморке, откат не такой сильный, сказала, наверстаем быстро, только надо заниматься... На тренировке была и нейропсихолог, она с Аней обсуждала как лучше дальше работать, в тандеме. Это очень хорошо, что два специалиста хотят сообща работать, чтобы результативно работать и улучшить состояние дочки.

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/5/19/02...f863ad-full.png

Меня радует и удивляет насколько тренер Анна является авторитетом у Маши!! Вот сегодня утром сходили причаститься, пришли домой и , даже без завтрака Маша стала тут же заниматься, чтобы успеть до уроков позаниматься . Настолько стремление у нее и желание пойти самой!!

В 15-00 поехали в бассейн, по пятницам приходят студенты-практиканты, каждый занимается со своим ребенком, с Машей занимается молодой человек Саша. Как же нравятся эти занятия дочке! Тренера столько внимания не уделяют ребятам- они дают задание и отрабатывай сам, плавай, а тут Саша постоянно рядом ходил, подсказывал, советовал, Маше настолько нравилось, что она даже не устала, а вылезла довольная!! И уже ждет следующей пятницы. ))

Машенька очень старается заниматься, сейчас легла в постель и пресс качает: напрягает живот и садится, я ей говорю, что поздно уже, спать надо, а она сделала 5 раз и легла. Будем продолжать стараться дальше!))

[Эхо]

Доброго всем вечера, наши друзья -помощники, все-все читающие нашу темку!

Сегодня были на диагностике по методу Фолля, может и не всем он нравится, но мы сдаем анализы и делаем обследования- все подтверждается. Все-таки есть в голове киста.. у Маши. В сентябре делали МРТ- нейрохирург сказал, что не зло это образование, повторить через 2 года МРТ, а сегодня врач даже замолчала когда увидела на диагностике кисту эту... раньше она говорила, что есть обраование, типа сгустка сосудов... В четверг поедем в Морозовскую к нейрохирургу, потом еще к онкологу надо записаться..

не очень радостные новости

Всем спасибо за внимание к нам, за заботу и отзывчивость..
Спасибо!!

[Эхо]

Добрый вечер, дорогие наши друзья-помощники!!
28 мая на Воробьевых горах проходил ЗЕЛЕНЫЙ МАРАФОН . Мы участвовали в нем и "бежали" 4,2 км. Наш тренер Аня сказала, что надо участвовать и все! Это не обсуждается! Для Маши это сильный толчок, мотивация к самостоятельной ходьбе
Много было параолимпийцев- колясочников, их тепло очень приветствовали!!
Были и люди, бегущие на одной ноге, Маша смотрела на них на всех, как же им тяжело было, но видно, что они спортивные люди, много работают над собой, и это все откладывается в голове у дочери, ведь чтобы добиться результатов- надо очень много трудиться!!
Это мы перед стартом с тренером Аней:

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6/1/8c1...503dd0-full.jpg

В нашей команде было 4 тандема: трое на колясках, частично шли, частично на колясках, и мы -пешие, правда прошли мы около 1 км и под конец Маша не смогла одна сделать перед камерами 2-3 шага( как она иногда дома делает), но Аня не ругалась. Машенька очень устала!! Громко играла( разогревала людей) музыка! Все дружно нас приветствовали:" Давай-давай! Молодец! У тебя получится! и т д" Хотя Маша и участвует в этом марафоне уже второй год,( и тренер сказал, что лучше прошла в этом году) но все-равно не привыкла к камерам и и фотоаппаратам. Но после финиша у нее брали интервью с 5 канала и РЕН-ТВ и она так хорошо сказала!! Был тремор, но не такой сильный) И предложения были развернутые, все-таки занятия с логопедом и нейропсихологом не проходят даром!
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6/1/5e8...277222-full.jpg
Интервью брали, а показывали ночью((( . Теперь надо искать запись программы...
https://www.facebook.com/nbotusova

Сзади у нас такая "бабочка" БОЛЬШЕ ЧЕМ МОЖЕШЬ". Это программа, которую тренер Аня и ее команда хотят продвигать как государственную программу реабилитации, дай Бог, чтоб получилось!
Это основная новость недели, в остальном все по-прежнему- бассейн и лошади были по 1 разу. 2 июня фестиваль на лошадях в КСБ Флена.)) школу закончили , часть предметов аттестовали, часть будем в 1 половине след. года заканчивать. В I- школе так можно, дети много пропускают из-за болезней и реабилитации и потом пролонгируются.
Все спасибо большое и низкий поклон!! Мы Вам очень всем благодарны!!! СПАСИБО!!!!
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6/1/5bf...b3ad68-full.png

[Эхо]

Добрый вечер, дорогие форумчане))
Сегодня приехали с дачи от бабушки. Осенью умер мой папа, дедушка Маши, и бабушка теперь одна на даче, надо ей помогать. Хорошо, что сын старший поехал, кое-что по"мужской линии" сделал)), да и Маша сказала, что хочет работать и " быть полезной" " чем я могу помочь, дайте мне работу", просила. Человеку свойственно быть кому-то нужным и полезным, а Маша понимает, что я очень много времени провожу с ней, всегда рядом, и ходит на улице она со мной, одна ведь она не может, и дочка хочет тоже быть нужной, печалится, что иногда обременяет ......

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6/5/c18...84b6ea-full.jpg

Я поставила сначала скамейку между грядками, принесла совок, ведро, перчатки, привела Машу, объяснила ей что делать, конечно, она вырывала сорняки не всегда с корнем и мне пришлось переделать потом, но на другой день она опять попросилась помогать и была очень довольна, что принесла пользу семье!!

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6/5/b24...0e9fb2-full.jpg

И еще 2 июня проходил конный фестиваль в КСК Флена , на котором Машенька заняла 1 место в категории CS, и наша строгая и серьезная тренер была очень довольна, что Маша все выполнила так, как она сказала!! Дали кубок и медальку и собачку))
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6/5/a2d...a87cdc-full.jpg

В следующих соревнованиях Маша должна принять участие в другой категории, без коновода, нормально уже держится в седле , так тренер сказала.

Все наши успехи - благодаря Вам, наши дорогие помощники!! Без вашей помощи мы бы не справились, столько не смогли бы заниматься, вкладывать в дочку, СПАСИБО ВАМ ВСЕМ БОЛЬШОЕ, сил и терпения, и главное, здоровья!!

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6/5/0b5...32e885-full.jpg

Отредактировано: Эхо в 5 июн 2017, 22:33

[Эхо]

Добрый вечер, дорогие форумчане!!

К сожалению, приходится обратиться опять к Вам за помощью на следующий курс занятий с тренером-реабилитологом.
Счет на 50000
С прошлого сбора осталось 1583,50

Итого к сбору: 48416,50

Не получается загрузить в Радикал фото документов(( Не очень хорошо владею я компьютером(( висит((
Загрузила в яндекс фото: смотреть в ДОКУМЕНТЫ МАРИИ, 3 фото-счет.

https://fotki.yandex.ru/users/botusova-natalia/?


Нам тяжело оплачивать все Машины занятия(( Логопед приходит 2 раза в неделю, сейчас курс нейропсихолога тренер посоветовал пройти- прошли, но вместо тренировок, так как слишком большие затраты.. Хорошо, что бассейн бесплатный и Лошадей нам помог фонд Помоги орг оплатить, но больше сказали , что не будут(((. Сделали перерыв апрель-май , занимались дома сами,, растягивались, приседали, делали все, как Аня говорила, но эффекта такого нет(( Все-таки надо заниматься под присмотром грамотного и умного человека, ведь тренер учит не бездумно выполнять упражнения, а понимать какие мышцы надо напрячь, какие расслабить, что надо сделать , чтоб получился шаг, она видит, что Маша заваливается иногда на меня, когда мы с ней идем, или не выводит таз вперед, оттого и центр тяжести смещается назад и она падает, в общем, много разных нюансов... Главное, что тренер верит, что Маша будет ходить и сама Маша тоже верит, тем более когда занимается с таким человеком, как Аня!! ( Тренировки иногда проходят с 6-00 до 7-00, Аня занята и другого времени у нее нет ). Мы очень ее уважаем и ценим! Очень хорошо, что она здесь, в Москве, и нам не надо опять ездить по санаториям, отлучаться от семьи, можно реабилитироваться здесь, дома, но это очень накладно!!

Просим помочь нашей перспективной девочке)) Машеньке Ботусовой, очень упорной и целеустремленной!
Спасибо Всем-всем за неоценимую помощь и желание помочь дочке, Вы столько делаете для нас! Низкий Вам поклон, форумчане!

[Эхо]

Добрый день, дорогие форумчане!

10 .06 2017 перевод на карту СБ: +500. р от Олеси Анатольевны со словами :" Маше". Спасибо Вам большое за помощь Машеньке!
К сбору 50000,00

Собрано 2083,50


К сбору : 47916,50


Вчера ходили с Машей в храм. Исповедывались и причащались. Маша уже спокойно простояла несколько минут с моей поддержкой, раньше она сразу садилась на табуретку, у нее начинался сильный тремор( особенно на исповеди), а вчера многие отметили, что Машенька крепче стала, и шаги стали более уверенные, осознанные, большие шаги не делает, как раньше( неустойчивые), а старается маленькие делать, и на меня уже меньше заваливается( чувствую, что кисти моих рук меньше напрягается, когда я ее поддерживаю) Очень приятно было слышать как прихожане отметили улучшение дочки, ведь нас многие в нашем храме знают и очень переживают за Машу.

Днем приходила нейропсихолог-было последнее занятие, диагностическое. Она тоже отметила, что улучшилось состояние : и внимание, и сообразительность, и память. И импульсы стали проходить от мозга лучше, упражнения с закрытыми глазами делает четче и т.д. Дали на лето нам большое задание( к примеру: чувствовать на какую косточку надавили на правой ( левой ) кисти. Маша пока не всегда может понять , и многие другие.

Как я уже писала ранее 28 мая мы принимали участие в марафоне на Воробьевых горах , у МГУ.
Вот ссылка на репортаж с 5 канала.

http://www.5-tv.ru/news/132161/

Машенька думала, что она хорошо говорит, но ее речь вырезали((, сказали,что" плохо говорит и ходит"(( Дочку это очень огорчило и она сказала, что "все-таки надо продолжать занятия с логопедом".

Выписка от невролога 1 стр и 2 стр
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6/11/98...e952de-full.jpg
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6/11/50...6f5367-full.jpg

Консультация нейрохирурга ( образование в головном мозге)

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6/11/c5...f4b676-full.jpg


Очень ждем продолжения наших тренировок-занятий. Чем быстрее мы соберем сумму, тем раньше начнем заниматься.

Просим Вашей поддержки в лечении Машеньки!!

С П А С И Б О !!

Машеньке хочется ходить самой и жить полноценной жизнью!!

Спасибо всем неравнодушным людям!!

[anna280785]

А вы в храм в Грачевском парке ходите или на Фестивальной, недалеко от метро?

[Эхо]

Добрый вечер! В 12 Апостолов на Клинской. Новый Храм.

Отредактировано: Эхо в 12 июн 2017, 00:21