Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Интернат для детей-инвалидов

[Кэт в сапогах]

тогда совсем ничего не понятно! Зачем втюхивать, если он как все, только внешне СД?

Я не врач, я архитектор)
Мозаичная форма- это значит, лишняя хромосома есть не во всех клетках. Но все равно это человек с синдромом. У него не только внешние особенности. Просто благодаря тому, что часть клеток здорова, его интеллект смогли развить до нормального уровня.

[Blacbarbara]

Муркнутая, о смысле жизни реьенка с хромосомной аномалией надо было думать, когда Вас аборт предлагали.

а ведь реально не узнаешь, пока не прочувствуешь сама! Тем более в Канаде по-другому, есть реабилитации разные, и т.д. Думаю, там врачи не расписывают СД в страшных красках, как у нас
Да даже если и у нас, почитать про СД - негатива мало, везде восторженно пишут про солнечных деток, что они добрые и все такое. А про реальность, про то, что может быть тяжелая степень УО, про проблемы в подростковом возрасте - маловато. ВОт у нас тема есть про детей с СД, там написала дама, у которой взрослая сестра с СД, писала в негативном ключе - её заклевали.

Если сравнивать даунят, живущих в ДД и у родителей (первых я часто на роликах для усыновителей видела) - одна малина, ИМХО, по поведению.
Просто кто-то из них с рождения чуть более физически и умственно развит, чем собратья по несчастью.

дааа, если типичный СД, то дети даже из разных семей как братья - типичная внешность, мимика, походка, жесты, поведение.


Ну и еще: писать, что такая тема не уместна на сайте Материнство - неправильно. Материнство - это не только розовые рюшечки и умильные здоровые розовощекие младенцы, но и еще и бессонные ночи у постели больного ребенка, детские истерики, лекарства, решение проблем с учебой, со здоровьем, усталость мамы, поиск денег на очередную реабилитацию и т.д.

Честно, не знаю, что бы я сделала в случае автора. Много виделя детей в тяжелом состоянии, писала уже. Смотрела и думала, ну зачем они ездят и тратят деньги на безнадежные случаи? Особенно если пообщаться и послушать, что нет прогргесса, но мама надеется. Часто в ущерб здоровому реюенку, частно не рожает больше, а посвящает всю жизнь реабилитациям, лечению. Но отдачи нет.

[Маевка]

Обратитесь к психиатру сами

В миллион первый и последний раз повторяю, что я там уже более года и на таблетках. И да, справку получить тоже не проблема.

[Redisenok]

Знаете, здоровые, красивые и воспитанные дети, без проблем, это только в сказках бывает, в жизни все гораздо сложнее...

Нет, у меня младшая такая. Красивая, умная, послушная, ее все любят, все хвалят, я каждый день слышу ,какой она замечательный ребенок от тренеров, педагогов, мам других детей.
И я помню дошкольное детство старшей дочери. Нет ,сейчас ей 10 лет, у нее очень хорошая динамика развития, я вижу ,что ребенок "пошел", что все недостающее - всего лишь вопрос времени и труда, и мне легко. Но ей было 3-4 года ,когда никто не мог поставить диагноз, никто не давал никаких утешительных прогнозов, не было никакой положительной динамики, зато налицо было усугубление поведенческих проблем. И я хорошо помню свою первую стадию, ту, на которой приходит осознание ,что твой ребенок - не такой ,как все и никогда не будет таким ,как ровесники. И чувства Маевки прекрасно понимаю. Нет ,я не бывшая чайлдфри ,я "мама-педагог" с комплексом отличницы, которая была уверена, что у меня-то точно никак и никогда не может быть проблемного ребенка ,что это тема алкоголичек, ну и.. как мама особенка, вы наверняка слышали много интересных версий о том ,у кого и почему особые дети. Вот и я была из тех людей, которые считают ,что родить здорового ребенка - это их личная заслуга и полностью подконтрольный им процесс. И больно было невыносимо. Я искренне хотела ,чтобы мой ребенок умер ,чтобы с ней что-нибудь случилось, жалела ,что вообще родила ее, думала ,что лучше бы у меня вовсе не было никогда детей ,чем такой ребенок.. От того стыда, бессилия, отсутствия отдачи, неизвестности и страха перед будущим. Доходила до попыток суицида. Прекрасно это помню. Хотя, да ,ребенок "ходячий, не УО". Но процесс принятия особого ребенка у всех протекает по-разному. У кого-то очень тяжело и сложно. У всех по-разному складывается в семье: кого-то поддерживают ,помогают (реально, приходят и играют с ребенком, а не просто на словах обещают ,что готовы помочь в любой момент), а кто-то барахтается сам и тянет ребенка на одних руках, выслушивая от родни только сочувственные причитания или версии ,что это "за родительские грехи", у кого-то ребенка родственники любят и принимают ,у кого-то стыдятся и жалеют. Окружение тоже разное: кто-то живет там ,где доступны центры реабилитации, педагоги, дефектологи ,которые готовы работать с проблемным ребенком, а кто-то живет там ,где элементарное обследование становится путешествием стоимостью в семейный отпуск, где на лечение приходится брать кредиты, залезать в долги, везти за тридевять земель, где годами не могут выставить диагноз и назначить нормальное лечение, а ребенка "пинают" из садика, из школы ,из кружков.
"У всех бывает страшный час, на злые мелочи разъятый" (с). Просто у каждого все происходит по-разному. Кто-то воет в подушку, кто-то ищет виноватых и судится с врачами, кто-то еще как-то переживает.. Да ,потом придет принятие, осознание, сложится план действий, но это будет позже.. Не сразу.
И говорить человеку, которому явно больно, что ничего страшного - просто жестоко.
Своего ребенка всегда больнее. Даже если у своего просто насморк ,а у чужого глубокая инвалидность - душа все равно болит за своего. И это нормально.

[Redisenok]

что ж делать тем, кто в провинции живет, сразу в гроб чтоль ложиться?

Я живу в провинции. В сибирском промышленном городке, возникшем на месте бывшего острога ,что само по себе говорит о тех условиях, в которых находится город. И в итоге ребенок получил диагноз только после 5 лет. И сколько было взято кредитов на обследования ,лечения, сколько денег потрачено впустую, на лечение от неправильного диагноза. И тоже невыносимо читать "вот там-то отличный центр, многим помогло". Я видела ,как люди квартиру продавали ,чтобы поехать в Москву ,в Питер, в Китай, туда ,где "всем помогают", влезали в огромные долги.. В итоге динамика: не говорил ничего, стал говорить отдельные звуки или .. и надо еще курсов 5-6, чтобы, может быть, стало лучше.. а у семьи больше ничего нет: ни имущества, ни денег - одни долги. И это плата за мизерный шажок вперед ,который сам по себе ничего не дал: ребенок не стал здоровым, не пошел, не заговорил (а чудес не бывает, не бывает так ,Чтобы с первого же курса все нормализовалось, всегда требуется комплекс). И тоже на определенном этапе от рекомендаций очередной реабилитации, очередного обследования где-нибудь в столице ,которое обойдется в полугодовой доход семьи в лучшем случае, появляется внутренний нервный смех. Надо трезво смотреть на вещи: полно детей, которых родители не реабилитируют, потому что просто нет денег. Даже перспективные многие остаются дома ,получая только уход, заботу.. потому что семья не может себе позволить обследования, лечение, реабилитацию.

[Redisenok]

Реабилитационные центры есть, куда можно ребенка одного отправить, но с 4 лет.

Держитесь.

И да, по поводу забирать на выходные... Малыш не выносит разницы температур, т.е. на улицу нам не выйти...

Ну в больницу же вы ездите: такси, машина.

[Redisenok]

НО: чтоб себя потом не корить вы должны сделать все возможное для больного ребенка, который признан безнадежным.

Насколько я помню, вам мама финансово помогала, оплачивала поездку в реацентр, еще какие-то реабилитационные мероприятия. У автора нет такой мамы. Которая и денег даст, и поедет вместе с автором ,чтобы помогать.
Сделать "все" в данном случае будет - взять кредит ,который потом много лет отдавать и держать здорового ребенка "на хлебе и воде" (образно говоря, хотя... может, и не образно).

Отредактировано: Redisenok в 17 мар 2016, 05:27

[Redisenok]

Одно дело деньги и памперсы передать, по головке погладить, поиграть чуток, другое дело - менять зонды, калоприемники, памперсы, таскать, купать, разминать, усыплять на груди, чистить трахеостомы, лечить опрелости и пролежни, все время со слюноотсосом наготове, клизмы... и это годами!

И даже менять зонды калоприемники, памперсы, таскать, купать, качать и прочее своему ребенку и чужому -огромная разница. У меня подруга работает в интернате для УО, там полно и деток с сочетанными диагнозами: УО+ДЦП, УО + эпилепсия и прочее, прочее, слепо-глухие с УО. Это дети, от которых родители отказались, это дети ,которые не берут учиться даже в школу 8 вида ,многие лежачие, у большинства невозможно развить элементарные навыки самообслуживания: то есть пожизненные памперсы и кормление с ложечки или через зонд. Спрашиваю ее ,как она там сама с ума не сходит с этими детьми, отвечает прямо: а это не мои дети...

[Redisenok]

При этом, по равных первоначальных данных, разве не будет наиболее адаптирован к жизни, более социализирован и тд, тот ребенок с кем много занимались? Чем, например, ребенок живущий в детдоме?

Но ведь нельзя во главу угла всего мира поставить только потребности больного ребенка. Да, он будет более адаптирован к жизни, социализирован и т.п... вопрос в том ,какой ценой. И если это будет стоить его маме развода с мужем (с которым когда-то была любовь), отрыва от других детей, разрыва отношений с родственниками ,не сумевшими принять больного ребенка, собственной жизни, психологического ,а то и психического здоровья... то большой вопрос, стоила ли игра свеч. Как раз то ,о чем пишет Муркнутая: больному становится чуть лучше (он не превращается в здорового, способного самостоятельно жить человека), а десяток здоровых страдают и приносят в жертву этому свою жизнь. 2-3-5-10 жизней во имя продления и улучшения качества одной-единственной. Это тоже не правильно.

[Blacbarbara]

Ответ на сообщение Redisenok от 17 мар 2016, 07:26

вам мама финансово помогала, оплачивала поездку в реацентр,

и что? вы так это пишите, как будто я преступление совершила. что у мамы на её собственного внука деньги взяла.
А некоторые собирают через интернет на реацентр и дальфинов - у нас на форуме даже - и ничего, нормально Или по-вашему, через интернет деньги собирать - это не позхор, а у родной бабушки ребенка взять - ужас-ужас.

Мне и родственники помогали, и крестный Васи помогал материально, ничего позорного и стыдного в этом нет.

Сделать "все" в данном случае будет - взять кредит ,который потом много лет отдавать и держать здорового ребенка "на хлебе и воде"

А автору можно обратиться в благотворительные фонды. К примеру, у нас в городе есть фонд, но мне отказали как раз в оплате реацентра, сказали не слишком тяжелая патология, что они в основном помогают детям с ДЦП и малоимущим. Да, надо собрать документы, много справок, в том числе и об отсутствии денежных средств.

Ответ на сообщение Redisenok от 17 мар 2016, 07:44

больному становится чуть лучше (он не превращается в здорового, способного самостоятельно жить человека), а десяток здоровых страдают и приносят в жертву этому свою жизнь. 2-3-5-10 жизней во имя продления и улучшения качества одной-единственной. Это тоже не правильно.

а как правильно? сразу в роддоме отказаться или положить на кровать и не шевелить? чтоб не дай Бог других не ущемлять?

Ответ на сообщение Redisenok от 17 мар 2016, 07:06

Чтобы с первого же курса все нормализовалось, всегда требуется комплекс).

сама видела мальчика, которому очень помог реацентр в Самаре. Он был с нами в первый наш приезд - не говорил даже мама, ему 6 лет было. А через 2,5 мес. во второй наш приезд и они приехали: вау, я прям поразилась: ребенок говорил фразами, там: папа дай, или: сатли (смотри) луза (лужа). ВОт им помогло. А нам нет. Вообще никаких подвижек не было

Отредактировано: Blacbarbara в 17 мар 2016, 05:48