Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Интернат для детей-инвалидов

[Redisenok]

и что? вы так это пишите, как будто я преступление совершила. что у мамы на её собственного внука деньги взяла.

Нет, я просто хорошо помню, что вы тогда писали ,что если бы не мама, вы бы не повезли.. У автора как раз ситуация ,когда мамы, желающей помочь нет.
А вы пишете ,что она должна "все сделать". Что все? Она на съемном жилье, она позабросила здорового ребенка, муж у нее и так работает на износ, а она сутками с больным ребенком, да по больницам и реабилитациям уже 2 года. Чего она еще не сделала?

Мне и родственники помогали, и крестный Васи помогал материально, ничего позорного и стыдного в этом нет.

Да это здорово, но не у всех это есть. И не иметь таких родственников - это тоже не позор и не значит не "сделать все, чтобы потом себя не корить".
Вы представьте на минуту, что не было у вас в жизни тех замечательных людей, и никто ни копейки вам не мог дать, зато все вам со всех сторон бы рассказывали о том, кому и как помогает терапия, на которую вам просто негде взять денег. Вы это делаете по отношению к автору. Она написала ,что не жена миллионера, что достаток скромный, а помогать некому. Что ей делать с советами обратиться в центры, где ценники от пятизначных?

А автору можно обратиться в благотворительные фонды. К примеру, у нас в городе есть фонд, но мне отказали как раз в оплате реацентра

Вы вторым предложением сами ответили на первое. Благотворительные центры могут помочь очень маленькому количеству детей - там тоже огромные очереди, многим отказывают, потому что либо патология, не угрожающая жизни, либо помогают на первый курс, потом оказывается ,что нужна череда повторных, на которые деньги выделяются все неохотнее, собираются сложнее. Если бы всем могли помочь благотворительные фонды - уже бы не осталось больных детей.

а как правильно? сразу в роддоме отказаться или положить на кровать и не шевелить?

А это каждая семья решит ,как лично ей правильно. Еще раз к вам вопрос: вот не было у вас мамы и прочих помощников ,вы бы лично что сделали? Продали квартиру? Взяли кредит? А если нечего продавать, квартира съемная, а если кредит нечем отдавать - денег и так впритык? А в благотворительном фонде вам все сказали предельно ясно: не слишком тяжелая патология.
Немного реальнее на вещи посмотрите, когда советуете тот путь ,который сами прошли только благодаря чьей-то помощи. Или начинайте с предложения помощи.

[Blacbarbara]

Ответ на сообщение Redisenok от 17 мар 2016, 08:08
." Сделать всё" это не обязательно везти ребенка на дельфинотерапию.
Есть и бесплатные реабилитационные мероприятия, можно добиться и обследования. У нас в городе в 3 местах есть микрополяризация. Но туда есть очередь и там всё днём, в рабочее время. Также и занятия для детей с ДЦП. Есть несколько центров, работающих по ОМС,, для инвалидов можно заниматься весь год, но в разных местах.

[Беата7]

а что за жизнь с одним единственным больным ребёнком? У Вас есть второй, а я о тех, кто не решается.

очень страшно. Я тоже родила тяжелого особика, который умер, и понимая, что надо еще рожать, зачала, и очень к этому стремилась...
Сделала неинвазивный анализ ДНК плода, по результатам все хорошо с хромосомами, но страшно, СТРАШНО, жутко страшно родить с родовой травмой, с гипоксией в родах, итогами в виде ДЦП и т.д.... много же есть диагнозов, где хромосомы не при чем, а дети с глубокой УО.
Чем ближе к родам, чем сильнее иногда боюсь. Не все время, но приступами. Я не перенесу второго такого же ребенка - с зондами и прочими признаками тяжелого недуга. Просто сил нет на второй такой заход, даже страшно подумать...
и что муж уйти может, как уже было, и от кого рожать тогда снова... - страшно от всего, с чем я уже сталкивалась.
Внушаю себе, что все будет хорошо, но ведь на самом деле не все от хромосом зависит... и в этой теме есть мамы не только с хромосомными аномалиями детей.

[Mamma-Lechuza]

Беата7, все будет хорошо!!

[Brightstar]

Ответ на сообщение Беата7 от 17 мар 2016, 08:06
О, да! Я вас так понимаю!!! Я тоже планирую второго!!! И страшно просто жуть как ((( У меня транслокация у самой (сбалансированная, на мое здоровье не влияет) но риск генетики у ребенка очень высокий (( спать не могу, как страшно

[Snejik]

и в этой теме есть мамы не только с хромосомными аномалиями детей.

Никто не застрахован, к сожалению. Мои знакомые недавно родили девочку, пятый ребенок в семье. СД у нее. А четверо старших абсолютно здоровые крепкие детки.

[Brightstar]

Девочки, а есть тут люди, кто тянет тяжелого инвалида брата или сестру?
Я переживаю за будущее своего (пока единственного) ребенка что с ним будет, когда я умру? (

[Snejik]

У меня подруга работает в интернате для УО, там полно и деток с сочетанными диагнозами: УО+ДЦП, УО + эпилепсия и прочее, прочее, слепо-глухие с УО. Это дети, от которых родители отказались, это дети ,которые не берут учиться даже в школу 8 вида ,многие лежачие, у большинства невозможно развить элементарные навыки самообслуживания: то есть пожизненные памперсы и кормление с ложечки или через зонд. Спрашиваю ее ,как она там сама с ума не сходит с этими детьми, отвечает прямо: а это не мои дети...

Не все так умеют. Нужен определенный склад характера и железная воля. Я одно время волонтером была. Начинала рыдать сразу же при виде больного или брошенного ребенка. Не смогла абстрагироваться. А сами понимаете, от моих слез только хуже всем было. Бросила это дело. Теперь только денежкой помогаю. И себя ругаю, что не хватает моральных сил помогать по-настоящему.

[KishMish]

Чем ближе к родам, чем сильнее иногда боюсь. Не все время, но приступами. Я не перенесу второго такого же ребенка - с зондами и прочими признаками тяжелого недуга. Просто сил нет на второй такой заход, даже страшно подумать...
и что муж уйти может, как уже было, и от кого рожать тогда снова... - страшно от всего, с чем я уже сталкивалась.

Надо надеяться и верить. От всей души желаю вам счастья и здорового ребенка!

Девочки, а есть тут люди, кто тянет тяжелого инвалида брата или сестру?

У меня братьев-сестер нет, расскажу про пример соседей. У соседа дочь с СД. Других детей нет. Сначала он с ней гулял сам, потом состарился, уже сам не мог, нашел помощницу (няню, гувернантку или опекуншу, юридический подробностей не знаю). Отца не стало, эта помощница продолжает гулять с женщиной (ей уже за 40, во всяком случае, старше меня, а мне за 30).
Т.е. человек в своей привычной обстановке живет, получает помощь, мне этот вариант кажется намного лучше, чем в специальном учреждении. Наверное, кто разбирается, тот умеет оформить так, чтобы помощник получал зарплату ежемесячно, а не имел доступ ко всей сумме сразу после смерти родителя особого ребенка. Ну и с психологической и моральной точки зрения, значит, это был достойный честный человек.

[umnichka32]

Ответ на сообщение Blacbarbara от 17 мар 2016, 07:49

Есть и бесплатные реабилитационные мероприятия, можно добиться и обследования. У нас в городе в 3 местах есть микрополяризация. Но туда есть очередь и там всё днём, в рабочее время. Также и занятия для детей с ДЦП. Есть несколько центров, работающих по ОМС,, для инвалидов можно заниматься весь год, но в разных местах.

да есть они. но во всех населенных пунктах они есть? в каждом маленьком городке РФ можно найти такие центры? у нас нормальный центр один, куда детей привозят на месяц со всей области. оставляют на месяц и забирают потом. и понятно. что берут тех кто ходит как минимум. мамы живущие в городе могут приходить на занятия на пол дня, и то очередь. для иногородних это затруднительно, так как надо целый месяц где-то жить, то бишь квартиру-комнату снимать. я ходила со своим в этот центр, хорошие специалисты, все отлично. но реально тяжелых, которые во обще лежат и ни на что не реагируют я там не видела. хотя нет видела, у мамы 2 детей-близнецы. акушерке надо руки оторвать, оба ДЦП, один - ползает, но УО сильное, а второй как плеть на руках висит и все. она сама из детдома, никого нет. мужа и не было, для себя рожала, так как возраст уже поджимал. ни помощи, ни денег. сейчас она еще приезжает с ними сюда на специально выделенном автобусе, скоро не будет, так как детки растут и ей тяжело двух таскать. я бы уже чокнулась. и ловлю помидоры ну вот реабилитируй - не реабилитируй совсем лежачего, но не будет толка. может что было бы, если бы реабилитацию стали бы делать сразу после рождения. до года ребенка. но как правило первый год мамы мечутся по врачам в целях установки диагноза и упускают какие-то возможности.

Беата7 все будет хорошо!!!