Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Интернат для детей-инвалидов

[Жар-птица]

Жар-птица, в каждой Вашей строчке сила и боль.

Да скорее просто жизнь.

И до какого отчаинья бывает доведена мама

Когда пришел анализ-подтверждения из Германии на генетический синдром, то я три дня не разговаривала, не ела, просто зомби в квартире был. И да, как не стыдно признавать, было желание взять сына и выйти в окно. Вместе. В одну из ночей я была очень к этому близка. Даже в голову не пришло, что 4 этаж не гарантия "успеха" задуманного.

Но для меня выбор был бы очевиден

Исходя из ваших постов мне сложно угадать ваш очевидный выбор. Дочь - неопасна, но морально, физически очень затратна, таких вы предлагали в интернаты сдавать любые, если мне не изменяет память. А сын потенциально опасен - таких вы предлагали кастрировать и тд. Исходя из этого делаю вы вод, усыпить нужно обоих. Потому что в моей стране только это и можно сделать, дабы облегчить мою жизнь.

[Вьюрок]

никто там 12 лет таскать бесперспективного ребенка по реабилитациям не будет

а что с ним будет?

[ГалинаТ]

что, легче что ли, вариант?

не легче... но был СМЫСЛ и перспектива. Вот в этом и вся грань И Ваши усилия себя оправдали более чем
Sangria, вы сильная женщина...на Вашу долю выпало очень много По отношению к своим свекрам так вообще, святая Я не уверена, что смогла бы оказывать свекрам помощь, при том отношении их к вам, какое они испытывали... и уж тем более, с уважением относится к их желаниям и мнениям. Я бы выбрала своих детей и внуков.. а свекрам, учитывая их отношение, максимум оплатила бы пребывание в больнице.

Исходя из этого делаю вы вод, усыпить нужно обоих.

не правильный вывод

а что с ним будет?

будет лежать и получать обычный уход: питание и смену пеленок.

[Blacbarbara]

Ответ на сообщение Blacbarbara от 27 дек 2016, 11:28
да, сознательно, что помогать другим неплохо, в общем-то.
Брата после мамы буду курировать я, от этого несчастной," положившей жизнь " себя не чувствую. Обременять никого не хотела бы, но как уж сложится.
а так....хотела бы , чтобы дети не бросили.

грань тут очень тонкая. Здоровый ребенок может хотеть заняться чем-нибудь или уехать жить в другое место, а будет привязан к инвалиду. Будет чувствовать себя обязанным ухажимать за ним. Это ведь как воспитаешь ребенка. Если с рождения говорить: Ты обязан позаботится о брате... - так и будет все время. Сразу поясню, что я не осуждаю, просто мысли вслух. Думаю о своих детях. ЧТоб не бросила сестра его, но и что она не угробился свою жизнь на него. Вот о чем моя мысль.

Я, кстати, тоже не понимаю эту фишку, когда сейчас прямо мода пошла рассказывать про СД как про "не болезнь", называть деток солнечными. Я таких деток тоже не только на картинке видела - да это надо адовы усилия и миллионы денег вложить, чтобы добиться более-менее стабильного уровня у ребенка. И люди то косо смотрят, то с советами лезут, на лице же диагноз написан. Мне так жаль всегда мам таких детей.

да это не только про Синдром Дауна. У нас на форуме тема есть про Синдром Эдвардса, там только пара человек писали, что если б знали, что такое будет - прервали бы беременность.

Я не знаю, смогла ли я соблюсти баланс между своей дочерью-инвалидом и своим здоровым сыном, кода они росли. Я старалась. Но я не знаю! Даже я сама не могу сегодня ответить на этот вопрос. Наверное, не смогла. Ну можно меня осуждать сегодня за это, конечно. Ведь у меня такой простой выбор был...

я не соблюдаю. У нас Вася во главе угла. Его мы возим по санаториям, а Лида за компанию, его на занятия, а Лиду - куда приткну на это время, хорошо совпало с танцами. А так - болталась со мной во время его занятий с рождения.
И морально - у меня на нее нет сил. Учить её буквам, цифрам, рисовать - все сама как трава. Знание букв и цифр у них на одном уровне - хреновое Рисует она кратно лучше, чем брат. Он вообще не может рисовать, руки не слушаются

Отредактировано: Blacbarbara в 27 дек 2016, 16:23

[Allana Partis]

ГалинаТ, я с вами во многом согласна, но не все так просто. Не всегда видно прямо при рождении, перспективный это ребенок или нет. Если у ребенка есть генетический синдром - это одно, тут примерно понятно, чего от него ждать (и то возможны варианты, смотря какой синдром), а если он просто перенес гипоксию в родах - все очень по-разному может быть. Бывает, что мозг полностью погибает, но такие дети долго и не живут (мозг - это же не только интеллект, нормальное функционирование всего организма зависит от цнс), и до интерната дело обычно и не доходит. Но чаще мозг страдает все-таки не полностью, и тут уже наступает простор для реабилитации, результат которой предсказать можно не всегда. Детишки - народ живучий и пластичный, я лично знаю ребенка, который в младенчестве казался почти полностью бесперспективным, а сейчас он учится в 5 классе обычной школы на твердые четверки. Кое-какие неврологические проблемы у него есть, конечно, и внимания и заботы родителей он требует очень много, но в целом это обычный сохранный ребенок, и можно не сомневаться, что в будущем он получит профессию и станет вполне нормальным членом общества. А если бы мама в младенчестве отдала его в детский дом... ну, вряд ли бы он таким стал. Я работала в детской больнице, и я знаю, насколько никакими приезжают оттуда неврологические дети. Они там не то что не развиваются, они деградируют.

То же самое и с черепно-мозговыми травмами. Иногда и после очень тяжелых травм люди поправляются и возвращаются к работе. Я знаю человека, врача, который после травмы был в коме месяца 3, для взрослых это очень прогностически неблагоприятно, и, честно говоря, уже мало кто на что-то надеялся. Тем не менее, он восстановился и сейчас работает врачом. Правда, у него осталось косоглазие и испортился характер, он стал раздражительным и нервным, но интеллект и знания остались на том же уровне. От дежурств ему, конечно, пришлось отказаться, но, тем не менее, он работает. А у детей такие чудесные случаи встречаются намного чаще. Если взрослый находится в вегетативном состоянии более полугода - можно практически уверенно сказать, что он уже не восстановится. А про ребенка или даже подростка так уверенно сказать нельзя. И после года и даже более, бывает, восстанавливаются. Не всегда полностью (чаще всего не полностью, те или иные неврологические нарушения все равно остаются), но для любящих людей и то, что есть, радость.

Это я все к чему. Я ни в коем случае не осуждаю тех, кто не справляется и отдает ребенка в интернат. Это на самом деле тяжкий крест и не каждому по силам. Но и писать, что вот прямо класть жизнь на таких инвалидов в ущерб здоровым - зло и неправильно, мне кажется, чересчур категорично. Кто-то просто не может отдать своего ребенка, даже понимая, что забрасывает при этом здоровых детей, потому что это свой любимый ребенок. Кстати говоря, если маленьких детей отдают в интернаты или детские дома достаточно часто, то взрослых черепников родители практически в 100% случаев забирают домой, тратят кучу денег на всевозможные реанимационные девайсы, спец.питание и т.д., иногда даже квартиры продают, потому что это все недешевое удовольствие, и ухаживают сами, в том числе и годами. Родители, конечно, не братья-сестры-жены-мужья. Мне кажется, это связано с тем, что если ты ребенка растил и общался с ним 20-30 лет, то и вычеркнуть его из своей жизни намного труднее, чем младенца.

Отредактировано: Allana Partis в 27 дек 2016, 17:14

[Blacbarbara]

Ответ на сообщение Sangria от 27 дек 2016, 18:23

Она вон ни ходить, ни есть даже сама не умела до 6 лет. И до сих пор ест плохо, жевать плохо умеет, мусолит во рту, до сих пор спецпитание у нее. И ходит плохо

ну вы лечили и заметили положительную динамику! Это главное. Ну, по крайней мере для меня.
ВОт про ту девочку я писала, ей 12, мама говорит: Вот лечили так и так, ничего не помогло, накопили денег, решили на дельфинов свозить.

[ГалинаТ]

Не знали, за что хвататься. И насчет умственного развития - все врачи орали хором, что тяжелая степень умственной отсталости у нее будет, оставляйте в роддоме и идите с миром, мамаша, к светлому будущему. Она вон ни ходить, ни есть даже сама не умела до 6 лет.

но в школу то она у вас обычную пошла (точне не обычную, а очень хорошую гимназию ) - значит мозг то развивался и работал И развитие было Физическая немощь - это одно, психическая-интеллектуальная - другое и для меня это основная грань.

[Blacbarbara]

Ответ на сообщение ГалинаТ от 27 дек 2016, 18:31

Физическая немощь - это одно, психическая-интеллектуальная - другое и для меня это основная грань.

да. я на реабилитации однажды видела девочку с ДЦП - была с нами в группе, она на коляске, руки не работают толком, а вот она говорит, читает, поет. Учится хорошо, но надомно. Интеллект у нее выше среднего.

[Allana Partis]

Да, я против того, чтобы беременным рассказывали радужные истории и уговаривали во что бы то ни стало рожать ребенка с генетической патологией или грубым пороком развития. Очень часто мамы просто плохо представляют себе, что ждет их и их ребятишек, и врачи тут нередко подливают масла в огонь. "Да, у вашего ребенка атрезия пищевода, но это ничего страшного! Вот родитесь, отправитесь в детскую больницу, вас полечат, и будете совсем здоровенькими". Нельзя так говорить, надо говорить честно и жестко. И реанимация заведомо безнадежных новорожденных в родзале мне кажется явлением уродливым. Но если ребенок уже родился, то что же делать? Ухаживать и лечить

Отредактировано: Allana Partis в 27 дек 2016, 17:04

[ГалинаТ]

Не всегда видно прямо при рождении, перспективный это ребенок или нет.

абсолютно с этим согласна...но всеже первые годы жизни дают ответ.. будет шанс на реабилитацию или нет, уж к школе все равно более ли менее видно.