Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Интернат для детей-инвалидов

[Пассифлора]

Ответ на сообщение KishMish от 27 дек 2016, 19:15

Как тут не беспокоиться

KishMish, устают люди. НЕ все могут принять ситуацию, когда после окончания лечения не меньше сил надо будет в реабилитацию вложить. Не у всех уже есть эти силы.

[Муркнутая]

Ответ на сообщение Ушастик от 27 дек 2016, 18:48
Никто после плохого скрининга не прерывает беременность
Скрининг показывает только вероятность наличия генетической патологии, для подтверждения всегда делается инвазивная диагностика, только после подтверждения диагноза делается прерывание . Так что никто здоровых детей не абортирует и нет никаких степеней синдрома . Да, проявления могут отличаться, но патология будет всегда и полноценным ребёнок не будет априори.

[KishMish]

Пассифлора, если в этом смысле, то да, конечно.

[Ушастик]

Ответ на сообщение KishMish от 27 дек 2016, 19:15

им приходится все время бдить

ну вот я только бдю. Стараюсь минимизировать влияние на жизнь моего ребенка (тут аспект больше психологический), считаю, что это вообще не ( сейчас пойдут цитаты): сломанная жизнь, уродство, трагедия для ребенка и семьи, "как с этим жить тяжело будет...", "я стесняюсь своего ребенка" и тд и тп.
Это личное восприятие. И мамочки из этой темы, с тяжелыми детками, громко бы (и грустно) посмеялись бы над этим. Но вот для тех мам это трагедия, это слезы. Я пытаюсь как -то вдохнуть оптимизма другим, но наверное плохо умею это делать.

Ответ на сообщение Муркнутая от 27 дек 2016, 19:23
А успевают сделать анализы до 12 недель? наверное я устаревшей информацией располагаю.
Да, полноценным ребенок не будет, но есть же прям очень тяжелые детки, а есть не очень.

[Муркнутая]

Ответ на сообщение Ушастик от 27 дек 2016, 19:31
Нет . До 12 нет. Но по медицинским показаниям прерывают на любом сроке. У нас по крайней мере. В России кажется до 24 недель. Насколько тяжелым будет ребёнок никто не знает конечно, но от этого не легче особо. Полноценным не будет, этого достаточно.

[Ушастик]

Ответ на сообщение Муркнутая от 27 дек 2016, 19:34

Полноценным не будет, этого достаточно.

для кого-то достоточно, а для кого-то нет

И все таки, как Вы считаете, эту приукрашенную солнечность в интернет и общество выдвигают больше мамы таких деток или левые люди?

Ну вот меня поразил случай: где-то за бугром. Мама ребенка с СД возмутилась, а че это в рекламной кампании одного известного производителя детской одежды нет детей с СД ??!! Ну вот чЁ? Ну написала куда-то. Ну сняли ее ребенка в рекламе, доказать что ли она хотела, что он не хуже? Кому? Что? Зачем? Мой ребенок никогда не станет лицом даже упаковки для носков, я что-то не переживаю. Зачем поднимать эту шумиху?

[Беата7]

Мы же не знаем, какой он родится, скрининг показывает - синдром, но не покажет степень. И есть же семьи, которые приняли этих детей, растят их, и любят. Ну нет этой грани.

Скриннинг может показать только вероятность наличия синдрома.
В случае наличия этой вероятности назначают инвазивные исследования.
А они уже определяют наличие синдрома.
А вот по поводу тяжести синдрома: по синдрому Дауна не могу сказать, а по синдрому Эдвардса мозаицизм (не полная, а мозаичная форма синдрома) встречается только в 5-7 % случаев. Мозаицизм - это исключение, а не правило.
Так что ожидать следует все-таки, увы, полную форму.
А все вдохновляющие рассказы - про мозаицизм.

А потом, при обнаружении синдрома, начинаешь верить, что тебе повезло, что если синдром и полный, то каким-то чудом "в легкой форме", тратишь силы, ориентируешься на исключительные случаи, не беря во внимание статистику.
А потом понимаешь безнадежность... и это ломает мозг натуральным образом, это невозможно вместить в голову. И начинаются мысли, как тут писала Жар-птица: выйти в окно, вместе с ребенком. У меня такие мысли были. У меня тоже был 4 этаж, и остановило только осознание, что вдруг я выживу, а не хотелось выжить.

И поговорить мне было не с кем - кроме этого форума с подфорумом о СЭ.
Вне подфорума людям казалось, что все не так страшно, о чем они мне и говорили.
А я понимала по их реакции, что они ничего не понимают, и от этого было еще тяжелее...

Отредактировано: Беата7 в 27 дек 2016, 19:57

[ГалинаТ]

ГалинаТ, а что делать с теми, кто родился здоровым, а инвалидом стал потом? В аварию ребёнок попал или заболел? Таких детей куда деть?

случится может со всяким, что угодно и когда угодно и смерть, и инвалидность..
для меня, и выше я это писала: грань - это состояние мозга. Если мозг на уровне растения - для меня человек уже умер по факту

[Муркнутая]

Ответ на сообщение Ушастик от 27 дек 2016, 19:40
И те и другие левые выдвигают с целью денег заработать, то есть всякие программы/ реабилитацию предлагают , мусоля пару - тройку " успешных" сд детей. Мамы по большей части приукрашивают неосознанно, все таки деформация психики происходит как ни крути, и чтобы не сойти с ума , таким вот образом как бы спасают себя , доказывая самим себе, что не все так плохо, через агитацию публике . Про рекламу яркий пример тому . Маме обычного ребёнка и не придёт в голову обижаться, а мамы инвалидов уязвимы порой, видят дискриминацию там, где ее нет, и хотят доказать прежде всего себе , что их ребёнок такой же как все. Но выглядит это глупо и жалко. Так как ментальный инвалид никогда не будет нормальным, и это надо признать и отпустить уже ситуацию, а не давить на жалость.

[Муркнутая]

Ответ на сообщение ГалинаТ от 27 дек 2016, 19:54
Да по факту то и не только на уровне растения . Растение , ок, лежит и не требует ничего . А вот уо легкой/умеренной/тяжелой степени требует вложений . Их не положишь и погремушечкой не обойдёшься . И школа и занятия и реабилитация , херова туча всего, и государству это обходится недёшево. А выхлопа то никакого отсидит мой в школе до 21 , потом будут возить типа на работу до пенсии . Но пользы то ноль. Ему хорошо, у него жизнь удалась только стОит эта жизнь недёшево . И чо делать , не убивать же действительно
Хотя убивать конечно, в утробе. Но увы, не каждого больного ребенка определяют в утробе .