Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Интернат для детей-инвалидов

[Frazy]

Нет . До 12 нет.

Почему нет? Биопсию хориона (БВХ) делают в 10 недель, я делала.

[Беата7]

И никто не мог сказать, чего удастся добиться в плане ее лечения и реабилитации, когда она родилась. Мы начинали с полного "кота в мешке"...

К сожалению, при СЭ смертность катастрофически высокая, причем из-за характерной для синдрома сглаженности коры головного мозга врачи обычно оказываются оперировать и сердечные пороки детей с СЭ.
Вот такие данные приводят:

Во всех случаях прогноз при синдроме Эдвардса крайне неблагоприятный: в среднем мальчики живут 2-3 месяца, девочки – 10 месяцев. До 1 года доживает лишь 10% больных, до 10 лет – не более 1%. Относительно благоприятные шансы в отношении выживания имеют дети с мозаичной формой синдрома Эдвардса.

http://www.krasotaimedicina.ru/diseases/children/edwards-syndrome

Вот только КАК я могла бы оставить такого ребенка в больнице насовсем? (я даже не уточняла, какие есть интернаты для таких крох - таких мыслей не было)

Отредактировано: Беата7 в 2 янв 2017, 11:44

[Dahlia]

Вот уж действительно, никто не застрахован от того, чтобы стать инвалидом ((((
Растишь ребенка, подростка, попал в компанию и такое

Не застрахован. Компания была вполне нормальной, ребята редко выпивали. Просто вот такая глупость в голову пришла (соревнование).

[Муркнутая]

Ответ на сообщение Frazy от 27 дек 2016, 20:09
Да, но БВХ не самый точный анализ , и делают по показаниям, либо женщинам старше 35 . Сейчас слава богу появился неинвазивный анализ ДНК , с 9 недель делается , и точно, и безопасно . Поэтому теоритически до 12 можно успеть но практически чаще выходит позже

[Жар-птица]

Скриннинг может показать только вероятность наличия синдрома.

Синдром как у моего сына еще и скрининг не показывает. У меня все анализы, скрининги, узи в норме, я всю беременность отбегала на одном дыхании.

остановило только осознание, что вдруг я выживу, а не хотелось выжить.

Мне выжить, это лечь на руки мужу. Он итак тянет все это вместе со мной.Меня остановила мысль, что это предательство по отношению к мужу, что он с дочкой лежачей один останется.

Врачи вообще неохотно идут на операции детям с синдромами

У нас синдром официально только у меня в папке в виде анализа из Германии, который мы делали частным способом. И у кардиолога нашего в голове, спасибо ему за это. Мы диагноз не афишируем. Ну и знает наша учительница, дабы правильно организовать обучение сына

[Беата7]

Синдром как у моего сына еще и скрининг не показывает. У меня все анализы, скрининги, узи в норме, я всю беременность отбегала на одном дыхании.

У меня тоже все показывало норму.

Мне выжить, это лечь на руки мужу. Он итак тянет все это вместе со мной.Меня остановила мысль, что это предательство по отношению к мужу, что он с дочкой лежачей один останется.

А меня - мысль, что родителям будет очень больно, что они могут это не пережить, что я обязана пережить родителей. А мужа не было... В общем, это был сплошной мрак.

А еще этот опыт бросает тень на ребенка, которого я родила позже: во-первых, дикий страх за её жизнь, особенно первые месяцы, страх за физическую и интеллектуальную сохранность,
а еще странное ощущение, не могла поверить, что ребенок может сам есть (сам сосать грудь), сам начать переворачиваться, начать ползать (сейчас у нас такой этап).
То есть головой понимаю, что так и должно быть, а удивляет все равно.
То, что было с дочкой с СЭ, стало казаться "нормой", такая деформация.

Отредактировано: Беата7 в 27 дек 2016, 20:55

[NathZh]

Sangria, а как он ожидался? 22 года назад уже делали скриннинги и внутриутробные тесты?

[ГалинаТ]

Да, скриннинги делали.

я в 2005 старшего рожала... никаких скринингов со вторым уже были, а со старшим не помню

[mamadvaraza]

перечитала всю тему за вечер Господе, мамочки особенных деток сил вам, у меня нет таких знакомых не знаю что испытывают родители таких деток когда начинаю ругать своих детей или орать как потерпевшая на них сваливая свое состояние на усталость, сопровождая тем да как я "устала" и тд и тп, не вольно приходит на ум то что не надо гневить Бога, и начинаю думать о семьях с особенными детками, становится стыдно и хочется язык прикусить себе мамочки милые я только могу восхищаться и приклоняться перед вами, ни совета ни слов утешения не скажешь, потому что и не знаешь что сказать, я только желаю Вам сил и здоровья потому что КТО...если не ВЫ?!?

Отредактировано: mamadvaraza в 28 дек 2016, 10:22

[Blacbarbara]

Я тоже соглашусь, что не надо расписывать про солнечность детей и все такое приукрашивать. Но ведь и другая крайность встречается: когда нагнетают жути, настаивают на прерывании беременности,

Ну врачи-то знают про то, какими будут дети с генетическими нарушениями. Они рассказывают реальную картину, без прикрас и без эмоций. Да, пусть говорят худшее, что может быть.
Я вот раньше вообще не знала, что такой врач есть нефролог! И не знала про все эти почечные болезни. Пока не столкнулась с УЗИ в 24 недели. Но в моем случае прерывание не прадлагали. Редкая патология, как сказали мне врачи: Сами не знаем, что будет.
А один УЗИ-ст сказал: между прочим Зав. отделением УЗИ диагностики Перинатального центре, нормальный так-то в общем-то мужик: Хорошо у нас новая книжка теперь есть, знаем, что писать в таких случаях

У дочери по синдрому Шерешевского-Тернера - не полное отсутствие одной из Х-хромосом, а терминальная делеция короткого плеча. Тоже очень нечастое явление. В сочетании с делецией длинного плеча 7 хромосомы(синдром Вильямса) это дало таааакой спектр пороков физического развития...

мда... ну и букет у вас. То, что дочка закончила ВУЗ - это просто супер!!!! Вы - молодец!