Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Интернат для детей-инвалидов

[Вьюрок]

"это не честно".
ЦИТАТА ( Sangria @ 2 янв 2017, 11:40 [?] )

и еще почемуууууууу?

Смотрю на них и думаю, что мой никогда таким не будет, не сможет в школе учиться,

тоже было, когда старшую в школу водила\забирала, детей на подготовку ведут, а я я сердце в клочья рву думала хоть бы на надомное как нибудь....

и еще видела как тяжелейшие дети выравнивались, многие просто чудо какое то из такой трясины вытягивали ... это как то надежду вселяло, думала может и мы сможем..

[Беата7]

А через час я пошла экскурсию для первоклашек вести. Смотрю на них и думаю, что мой никогда таким не будет, не сможет в школе учиться, и чувствую - сейчас опять начну плакать. Еле сдержалась.

я не смогла больше с детьми работать, когда дочка умерла, я и так мучилась, видя колясочки на улице (а у меня - никого тогда не было), а уж чтобы работать с малышами...

[Жар-птица]

в нашем городе тоже когда-то не было "Школы жизни" и реабилитационного центра при центральной поликлинике.

В Житомире начали это развивать. Но мало и места всем не хватает. Я сына в Харьков возила. Очень хороший центр, но не дешево.

Каждого ломает по-своему.

Мне было 22, когда умер 35-дневный первенец. Я вернулась на работу. В детское отделение туббольницы. В первый день одна из сотрудниц спросила: "А с кем же малыш?". Пришлось произнести в слух, что умер. Ушла с работы, когда стали поступать на лечение дети с датой рождения, как у сына была.

На второго не решалась. Через 4 года родила, но роды были такие, что дочь застряла. А после того как ее вытянули-выдавили, у меня клиническая смерть приключилась на 4 минуты. Дочка некоторое время развивалась по норме, не смотря ни на что. Потом череда врачебных ошибок, и все навыки за 2 недели утеряны. В год операция на головном мозге - шунтирование, но поздно.

С сыном вообще ужас. Акушерка после похода в туалет не помыла руки, и при обработке пуповины заразила через пупочное кольцо кишечной инфекцией. Сепсис, пневмония, гипоксия. Никто не верил, что выживет, так как анализ при посевы показал в крови такое число кишечной палочки, что лаборант подумала, что ошиблась, и пришла сделать забор крови снова. А вот генетику нам поставили в 2,5 года. В общем в добро я не верил, так и чувствовала, что мне без проблем не обойтись. Самый тяжелый шок был, когда кардиолог заподозрил синдром. Три дня я не ела, не пила, находилась в ступоре. А потом рванула искать куда податься. А вот муж до сегодняшнего дня ничего про синдром не читал. Принципиально.

Так что да, у каждого свой путь. Рассказывать как нужно - нехорошо как минимум.

Отредактировано: Жар-птица в 2 янв 2017, 18:38

[KishMish]

И вот так категорично заявлять,...

Нельзя осуждать, тем более, человек прямо писал, что лечится у психиатра, с форума ушел.
Сейчас уже лучше там все, кому действительно интересно

Радости материнства я не познала, и так и хочется сказать "это не честно".

И я, хотя ситуация со здоровьем намного легче, но больше года ночами стоят такой крик, что даже когда ребенок переставал кричать, мне казалось, что звук еще стоит в ушах Первые два месяца еще и мама умирающая на руках была, так что часть младенчества как в страшном сне прошла, забылась первая улыбка и др.

Помню, нас из садика все выпихивали в 3,5 года, каждый день мне говорили, что ребенок не такой: не играет с детьми, не участвует в групповых занятиях, эхолалии у него шли. И я с таким тяжелым сердцем шла каждый день туда вечером, ...

Нас тоже выгоняли правдами и неправдами (пугали, обзывали ребенка тайком от меня, зная, что он почти ничего не передает, память и речь не позволяют), а в другом саду, в котором дали место, заведующая прямо сказала, увидев, как ребенок качается и э-э-кает (ну, все видели, наверное, как маленькие аутисты это делают): "Наш сад для НОРМАЛЬНЫХ детей!"
Вот такой педагог
Потом, когда в логопедическую группу перевели, такое облегчение было, что никто не обзывает, как будто это не норма, а какое-то чудо

[Мавка]

и еще видела как тяжелейшие дети выравнивались, многие просто чудо какое то из такой трясины вытягивали ... это как то надежду вселяло, думала может и мы сможем..

Видела таких выравнивающихся. У знакомой младшего сынишку из сада тоже, как девочки писали, "выжили", ибо, видите ли, не понимали, что он говорит Смайлик нянек касается, не мальчика, конечно же. Ставили нетипичный аутизм, отказывались принимать в коррекционку. Все-таки пошел туда уже где-то лет в 9, сперва на индивидуальный график, теперь на общих основаниях. Сдвиги пошли после "школы жизни", сейчас хоть как-то, но разговаривает. Про свою "пограничницу" вообще промолчу Хотя тоже руки порой опускались.

В Житомире начали это развивать. Но мало и места всем не хватает. Я сына в Харьков возила. Очень хороший центр, но не дешево.

Хотела написать, что к нам Вы не наездитесь, а тут Харьков . Житомир тоже не особо ближний свет, ясное дело, что на месте нужна реабилитация. Деток же постоянно надо тормошить. Хочется верить, что все-таки появится у вас необходимое поближе, и у детей пойдет прогресс. Вы и так "небо с землей сводите"

Нельзя осуждать, тем более, человек прямо писал, что лечится у психиатра, с форума ушел.
Сейчас уже лучше там все, кому действительно интересно

Ну и отлично, что лучше. Непонятно другое: зачем надо было комментировать такими словами давнишний пост - самоутверждение, что ли? За чей счет?

[Энтер]

Когда я забеременела Наташей, то родственникам до последнего не говорила, пока живот виден не стал. Я надеялась, что она у меня как Тима - до 26 недель незаметный живот, а она уже в 14 недель торчала))))).

Ну и вот. И когда у меня родня узнала, что я беременна - там стока слюней и разговоров было, что надо делать аборт, преждевременные, "а то вдруг опять такое родится" (такое - всмысле как первый сын, тетрапарез). Я потому им и не говорила, потому что когда еще на стадии планирования заикнулась о том, что очень хотела бы второго, то наткнулась на полное непонимание, фактически запреты беременеть. Ничего и слушать не хотели и не понимали зачем мне еще ребенок. И знакомые мамы здоровых детей - тоже не понимали зачем мне в этой ситуации еще ребенок.

Только мамы больных детишек, на форуме "дети-Ангелы" - вот они меня поняли прекрасно почему я так хочу родить. И с дочкой я могу сказать, что теперь познала радость материнства полноценно. Это не значит, что я сына не люблю, нет. Очень люблю. Просто там материнство очень отягченное, осложненное, за всеми проблемами едва удается почувствовать эту радость.

У меня когда дочка сама села, да сама в кроватке вставать начала, то для меня это было чудо, на которое я не могла и надышаться. Раньше я видела его на других детях, а Тима не мог так сделать. Наверно вот такие установки во мне навсегда останутся: когда я слышу, что будущие мамы начинают стонать: "воооот, я так хотела мальчика...воооот, а почему на меня не похожа, я так расстроилась...воооот, ну че она козерогом родилась, а я хотела, чтобы под знаком водолея" -

я все время думаю: "Господи, о чем они вообще говорят??? Главное, что здоров, это такие золотые слова, что расцеловать их готова, когда слышишь от врача, они как музыка для меня звучат".

[KishMish]

Ну и отлично, что лучше. Непонятно другое: зачем надо было комментировать такими словами давнишний пост - самоутверждение, что ли? За чей счет?

С марта столько времени прошло, многое изменилось. Но нет, надо напомнить и опять ткнуть в больное.

[Mamma-Lechuza]

Вот местный, форумский наш пример Порок развития головного мозга

Знаете, сколько раз на комиссиях мама плакала от слов "откажитесь, сдайте в интернат"? А я знаю, ТК это мои друзья со времён той темы, реальные друзья. И свекровь так и не признала мальчишку: вообще как нет его хорошо хоть, живёт далеко.

Сначала говорили, что овощ. Овощ пополз. Потом овощ пошёл, хоть и падал много поначалу. От памперсов отказались достаточно вовремя, кстати. Все равно овощ, ТК помимо порока мозга ещё и микроцефалия всю дорогу.

Коррекционный сад-пятидневка, ТК в обычные сады неговорящего ребёнка не брали. Потом я выпала из истории, и была ошарашена тем, что ребёнок пошёл в речевую школу. Речевую!! да, ребёнок особый, но потихоньку продвигается. И слова новые пошли И семья его любит, ТК нельзя его не любить, он такой хороший мальчишечка
Отдали бы в интернат и похоронили бы давно.

[Мавка]

Ну и вот. И когда у меня родня узнала, что я беременна - там стока слюней и разговоров было, что надо делать аборт, преждевременные, "а то вдруг опять такое родится" (такое - всмысле как первый сын, тетрапарез). Я потому им и не говорила, потому что когда еще на стадии планирования заикнулась о том, что очень хотела бы второго, то наткнулась на полное непонимание, фактически запреты беременеть. Ничего и слушать не хотели и не понимали зачем мне еще ребенок. И знакомые мамы здоровых детей - тоже не понимали зачем мне в этой ситуации еще ребенок.

Про ребенка - "такое"? Дуры Ваши знакомые мамы, простихоспидя , дай Бог, чтобы их самих не шарахнуло

[Беата7]

Ну и вот. И когда у меня родня узнала, что я беременна - там стока слюней и разговоров было, что надо делать аборт, преждевременные, "а то вдруг опять такое родится" (такое - всмысле как первый сын, тетрапарез). Я потому им и не говорила, потому что когда еще на стадии планирования заикнулась о том, что очень хотела бы второго, то наткнулась на полное непонимание, фактически запреты беременеть. Ничего и слушать не хотели и не понимали зачем мне еще ребенок. И знакомые мамы здоровых детей - тоже не понимали зачем мне в этой ситуации еще ребенок.

Это для меня самое непонятное: как можно настолько не понимать чувства женщины, родившей особого ребенка!
Мне, когда первая дочка еще была жива, а я твердила, что хочу родить еще, здорового ребенка, самые близкие родственники говорили "ну куда, и так столько проблем" - как будто не понимали ничего, в том числе и того, что у меня детородный возраст уже истекал, а ребенок был обречен...
До сих пор помню слова одной из самых близких родственниц насчет того, куда еще рожать, и холодок пробегает...

У меня когда дочка сама села, да сама в кроватке вставать начала, то для меня это было чудо, на которое я не могла и надышаться. Раньше я видела его на других детях, а Тима не мог так сделать. Наверно вот такие установки во мне навсегда останутся: когда я слышу, что будущие мамы начинают стонать: "воооот, я так хотела мальчика...воооот, а почему на меня не похожа, я так расстроилась...воооот, ну че она козерогом родилась, а я хотела, чтобы под знаком водолея" -

им не с чем сравнивать...