Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Солдатов Илюша - история повторилась., Нужно обследование в Германии!

[maria.soldatowa]

Ответ на сообщение Wella от 17 дек 2016, 17:28
Я просто Вам написала уточняющее письмо. Вот на него ждала ответа, извините.
Я просто не поняла, почему именно на эту сумму можно. Отняла строку где эти 10%, у меня получилась другая сумма. Вот и решила уточнить - я правда не поняла...Именно сумма 24 300 не поняла откуда берется - какую строку надо отнять? Или я как-то не так считаю?...
Спасибо, сейчас внесу изменения.
Я понимаю, что лояльнее... И также понимаю, что у нас что-то крайне редкое. Мне наши врачи все как один: он не похож ни на один из известных синдромов. Тут, видимо, нужны научные наработки. Я думаю, что при Хайдельбергском Университете они больше...Ну мне так кажется во всяком случае. Поверьте, я тоже очень боюсь принимать это решение. Но и боюсь также, что съездим в Израиль и вернемся без диагноза, вдруг мы слишком сложные для них?...Я очень переживаю за деньги жертвователей, в том плане, что пытаюсь действовать наверняка.
Плюс - самолет...Если Илье станет плохо - то мне уже ничего не надо будет...А у него атрофичные процессы в ГМ...
Девочки, просто сравнивая эти две клиники, я пришла к выводу, что в Хайдельберге - мощнее научная база. Неужели я не права?...

[Wella]

Ответ на сообщение maria.soldatowa от 17 дек 2016, 17:44

Ну что то сравнивать это сложно, я знаю ребенка который после длительного обследования и операции в королевском госпитале Испании остался в прежнем состоянии....Выбор в любом случае за вами. Вам нужны фонды . Напишите сюда http://fund.is-med.com/dir/3-1-0-71 , не исключено , что Российские откажут.

[maria.soldatowa]

Ответ на сообщение Wella от 17 дек 2016, 18:02
Спасибо за ссылку! Я в какой-то немецкий фонд отправляла просьбу, по памяти не помню в этот или нет, у меня записано. Посмотрю чуть позже.
Да, фонды отказывают в сборах на заграницу многие, к сожалению. Я уже написала в несколько. Скоро отчитаюсь в какие, сейчас Илюша капризничает часто - видимо, зубы, все опухшее там... Требует присутствия рядом. Но я сегодня постараюсь написать, там фондов 10 примерно.

Информацию в первом посте и в названии темы исправила.

[maria.soldatowa]

Доброго дня!
Напишу список фондов, в какие обратилась с просьбой.

Из этих фондов пришел ответ:
1. Помоги.орг - отказ
2. Предание - отказ
3. Счастливые дети - могут взяться за сбор, если принесу бумагу от российских врачей, что ребенку показано обследование за границей. Считаю, что отказ, такую бумагу мне никто не даст, я уверена.

В эти фонды обратилась 15.12.16, ответа пока нет:
4. Счастливый мир
5. Свет (там больше онкология, но кажется видела и несколько деток с другими тяжелыми заболеваниями, отправила им наши доки, вдруг смогут помочь.)
6. БФ поддержки детей имени императрийцы Александры Федоровны Романовой
7. Под флагом добра
8. for the United Power children (отправила просто письмо на русском языке...не знаю, будут ли раасматривать.)

Пока только в эти фонды. Если кто даст ссылку на фонды, которые берут заграничные сборы, или вообще еще берет деток - буду благодарна.
Многие фонды нам отказывают (и видимо еще будут отказывать) потому, что у Илюши как бы нет угрозы для жизни...Как бы... Я вот не понимаю почему - если ему не помочь ближайшее время, то уйдет драгоценное время и могут произойти уже необратимые изменения. А если не найти причину, то через некоторое время его просто не станет...Я это уже проходила. Да, не через месяц-два, но не станет...Я считаю, что угроза жизни есть! Но это я так считаю, и это мой ребенок! В фондах немного другие взгляды. Я знаю, деток очень много, с онкологией - это страшно. Но и не знаю, чем тогда мне помочь моему ребенку. Ну почему они вообще болеют! Не правильно это, ну что они сделали, такие крохи!
Но все равно буду писать и обращаться везде, где смогу! Ну не может вселенная не ответить на мой призыв Ведь говорят, когда чего-то очень сильно хочешь - это обязательно случается! А я больше всего на свете хочу помочь Илюшке, моему голубоглазику!

[Maroo]

Для Илюши перевела немного денег .

[Кэт в сапогах]

Пока только в эти фонды. Если кто даст ссылку на фонды, которые берут заграничные сборы, или вообще еще берет деток - буду благодарна.

Знаю только Питерский фонд "Адвита". Но там в основном дети и взрослые с онкологией. Но есть несколько детей с генетическими заболеваниями (например, мукополисахаридозы). Возможно, туда стоит обратиться, уже имея диагноз, для последующего лечения.

[maria.soldatowa]

Ответ на сообщение Maroo от 18 дек 2016, 14:25
Спасибо, спасибо вам за помощь!!!

Ответ на сообщение Кэт в сапогах от 18 дек 2016, 14:36

Знаю только Питерский фонд "Адвита". Но там в основном дети и взрослые с онкологией. Но есть несколько детей с генетическими заболеваниями (например, мукополисахаридозы). Возможно, туда стоит обратиться, уже имея диагноз, для последующего лечения.

Да, Адвита, кажется, с онкологией берет, на сколько я знаю. Может быть, когда уже будет диагноз, будет хоть понятно, куда бежать...
У нас именно как замкнутый круг получается. Нужен диагноз, чтобы обращаться, а я и обращаюсь, чтобы был точный диагноз...
Ну должен найтись фонд, который возьмет нас, просто должен!!!!

[Эвелина]

Здравствуйте, Мария! Очень быстро отвечает (а потом так же быстро помогает) фонд WorldVita сайт. Обязательно внимательно читайте требования фондов, что именно они просят прислать в первом письме, не нужно присылать лишнего. Ещё очень важны качественные фотографии, желательно профессиональные (когда фотографы узнают, для чего нужны фото, в основном, предлагают бесплатную съёмку). Также довольно легко берут фонды "Лучик" и "Большие дела" , с большой суммой им не справиться, но они помогают со сбором и на дополнительные расходы (съём жилья и перелёт). Не бойтесь отказов, спрашивайте, что нужно доработать, смогут ли взять вас чуть позже и т.п. Моего сыночка ВорлдВита взял с 8-го раза, средства собрали за считанные дни! Удачи Вам, здоровья и помощи Божией!

[Дверка]

maria.soldatowa, попробуйте написать Марии Кравченко Вот ссылки Инстаграм и группа ВКонтакте
Там хорошо сборы идут, может получится. Здоровья Илюше

[maria.soldatowa]

Ответ на сообщение Эвелина от 18 дек 2016, 14:56

Здравствуйте, Мария! Очень быстро отвечает (а потом так же быстро помогает) фонд WorldVita сайт. Обязательно внимательно читайте требования фондов, что именно они просят прислать в первом письме, не нужно присылать лишнего. Ещё очень важны качественные фотографии, желательно профессиональные (когда фотографы узнают, для чего нужны фото, в основном, предлагают бесплатную съёмку). Также довольно легко берут фонды "Лучик" и "Большие дела" , с большой суммой им не справиться, но они помогают со сбором и на дополнительные расходы (съём жилья и перелёт). Не бойтесь отказов, спрашивайте, что нужно доработать, смогут ли взять вас чуть позже и т.п. Моего сыночка ВорлдВита взял с 8-го раза, средства собрали за считанные дни! Удачи Вам, здоровья и помощи Божией!

Здравствуйте! Спасибо за ссылки и советы!!!
Да, я всегда стараюсь очень точно исполнять требования к пакету документов. Думаете, лучше профессиональные фото?...Подумаю над этим. А те отказы, которые пришли, там или просто, что не могут взять, или что не берут заграницу...А так, чтобы из-за того, что не полный пакет документов, не было еще такого (даже когда на Данечку собирали деньги, насколько я помню). Я не самих отказов боюсь, а того, что настанет момент, когда я уже везде написала и везде отказали...Ну если только на второй круг пойти, но это такая потеря времени. Надеюсь, что выход как-то быстрей найдется!!!
Да, помощь высших сил нам очень нужна!!! Очень жду, что обратят свой взор на метания несчастной матери и муки ребенка и как-то направят в нужное русло Я сейчас как та мартышка в мультике - в голове раздрай постоянный: куда бежать, что делать!!! Все время эти мысли в голове - с Илюшей лежу, когда у него приступ, хочу с ним пообщаться, ну прям полностью себя ему посвятить в эти минуты, а чувствую, как мысли опять поползли...Не могу отключиться хоть не на долго((((