Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Солдатов Илюша - история повторилась., Нужно обследование в Германии!

[Stahlratte]

maria.soldatowa, как съездили? Или вы ещё здесь находитесь?

[maria.soldatowa]

Ответ на сообщение wiktorija33 от 25 окт 2017, 19:59
Добрый день!Мы уже дома, прилетели 3 ноября. На мой взгляд, поездка не очень удачная... Сейчас объясню, что имею ввиду. Информации от доктора мы никакой не получили перед поездкой. Я сама заложила две недели нахождения в Хайдельберге на случай подбора терапии(я думала про амбулаторный подбор). Мы прилетаем. На термине доктор все подробно рассказывает, отдает нам генетический анализ. Диагноз редкий, известно менее 10 случаев и Илюша самый старший из всех известных пациентов. Я подробней напишу, когда бумагу доктор пришлет, я боюсь, что вдруг напутаю в терминологии. Предложили кетогенную диету. Я не против, но это нужно 10 дней стационара. Это новый счет на 10 000 евро. Деньги эти есть от предыдущего сбора, но мне клиника их вернула на мой счет. Но даже если и не это, мы очень далеко сняли апартаменты в этот раз. Не набегаешься. Да и не сразу нас бы положили, мы бы не успели уложиться в срок, заложенный мною. И мужу пришлось бы решать вопрос с работой. А вот если бы доктор примерно мне бы написал в письме, что потребуется стационар, я бы уже с учетом этого все планировала. А так мы просто по сути слетали за результатом анализа - дороговато получилось...И не получилось взять у доктора выписку с консультации: договорились, когда нам подойти за ней, а когда пришли - узнаем, что доктор по семейным обстоятельствам ушел в отпуск на 4 недели. Сказали, что пришлют эту бумагу на мэйл. В планах пока лететь в феврале на подбор диеты. Как-то так. Может скомкано объяснила, если не понятно, спрашивайте, я поясню В общем можно было бы немного по-другому все организовать: экономнее и продуктивнее.

[Stahlratte]

Ответ на сообщение maria.soldatowa от 6 ноя 2017, 15:54
Я думаю,что главное-это то,что у вас теперь есть диагноз у Ильи и можно двигаться дальше.Искать в инете информацию о лечении,способах диеты и прочем-очень надеюсь,что у вас с Ильёй будет всё хорошо

[maria.soldatowa]

Ответ на сообщение wiktorija33 от 7 ноя 2017, 11:30
Да, с этим я согласна полностью! Без этого первого шага : установки диагноза, не возможно вообще было бы начать движение. Да, интернет лопачу теперь. Но информации почти нет((( Спасибо 😊 Я тоже надеюсь, что мы справимся. 🙏

[ЕВА 898]

maria.soldatowa, самое главное, что есть диагноз.

[Stahlratte]

Да, с этим я согласна полностью! Без этого первого шага : установки диагноза, не возможно вообще было бы начать движение. Да, интернет лопачу теперь. Но информации почти нет((( Спасибо 😊 Я тоже надеюсь, что мы справимся. 🙏

Когда редкий диагноз-то источники чаще всего бывают на английском.Вбиваешь всё из немецкой выписки-и можно больше информации найти.

[maria.soldatowa]

Ответ на сообщение wiktorija33 от 8 ноя 2017, 22:13
Да, то, что нахожу практически все на английском. Перевожу онлайн переводчиком. Но там просто об этом явлении, так сказать. А практики не нашла ни одной пока...Дождусь выписку врача, может что прояснится

Ответ на сообщение ЕВА 898 от 8 ноя 2017, 13:25
Да, был риск, что вообще не установим его...В этом смысле повезло, нашли.

[Stahlratte]

Да, то, что нахожу практически все на английском. Перевожу онлайн переводчиком.

Кстати-а на немецком пробовали?бывает что то и на немецком языке по теме болезни попадается,ведь врачи в Австрии и Швейцарии тоже его употребляют.

[хрупкое равновесие]

Илюшечке здоровья! Дай Бог, чтобы помогла диета и нашлось лечение для малыша! Как его самочувствие сейчас?

[maria.soldatowa]

Ответ на сообщение хрупкое равновесие от 10 ноя 2017, 01:23
Спасибо! Я только об этом и прошу, чтобы мы нашли способ, который ему поможет Илюшка также, опять зубы, опять ухудшение состояния. Развития нет. Когда нет ухудшений этих, ему полегче, даже выражение лица другое, более спокойное.

Ответ на сообщение wiktorija33 от 9 ноя 2017, 21:49
Документы дают в большинстве на английском. Посмотрю, на каком языке доктор ответит. За подсказку спасибо, попробую и сама может как-то на немецкий перевести немного и забить в поисковик.