Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Александры2017]

Сегодня наконец-то закончила читать всю летопись из 10 частей про синдром Эдвардса. Девушки, я искренне хочу вас поблагодарить за тот вклад, который каждая из вас сделала, рассказав свою историю. Вот честно, каждый пост важен, каждая ваша мысль, сомнение.
Это просто удивительно, а главное это дает такую надежду! На то, что и я смогу все это преодолеть и стать лучше, сильнее, мудрее.
Я уже вижу, как многому меня учит эта трудная история, приключившаяся с моей младшей дочкой. Мне в последнее время встречаются такие неравнодушные люди.
А особенно мне отрадно встречать врачей, готовых поддержать и не осуждать (хотя меньше всего я ожидала встретить понимание у врачей, честно говоря) .
Напишу пока начало нашей истории:
Мне 29, мужу 31, у нас есть старшая дочь (ей почти 2,5 года), после рождения первой дочери мы очень хртели отстреляться побыстрее (всегда думали о том, что у нас будет хотя бы двое детей) и усиленно старались в течение года, но ничего не ввходило. И ровно когда мы уже забросили попытки и решили, что лучше нам повременить со вторым ребёнком, вдруг неожиданно оказалось, что я беременна. Не могу сказать, что я испытала большую радость, много жалела себя (как же я буду справляться с двумя детьми, не хотелось опять погружаться в трудности первых 2х лет с маленьким ребёнком), но самое неприятное, конечно, ждало впереди.
Хочу только заметить, что я кормила грудью старшую дочь на протяжении первого триместра и не было никаких угроз, никаких синтетических гормонов я не принимала, и вообще иначе как чудом, всю эту историю я назвать не могу.
Первым звоночком стал плохой результат биохимического скрининга в 12 недель (высокий риск СЭ), при этом УЗИ было идеальное (делала 2 раза у разных специалистов). Генетик сходу сказала, что с таким плохим показателем papp, как у меня, рассчитывать приходится разве что на чудо, что если даже это и не Эдвардс, то скорее всего какие-то пороки у ребёнка. Конечно, верить ушам не хотелось, но я очень благодарна ей, что не стала обнадеживать. От прокола я на тот момент отказалась, решив, что подождём, пока не появятся хоть какие-то маркеры по узи.
Но с того момента я начала готовиться к худшему. На втором скрининге в 19 недель уже появились маркеры (маленькая челюсть, кисты в гм, ДМЖП?, скрещенные пальцы), потом был амниоцентез и окончательный результат (но уже после узи мне было все понятно). Конечно, были и сомнения, а как я буду, но пока наша малышка жива не смотря ни на что и довольно активна. Вот пойдем в воскресенье опять на узи, посмотрим как она развивается. А вообще я очень рада, что нам удалось найти специалистов, которые от нас не отворачиваются и готовы нас поддержать (очень у мне нравится моя врач узи и уже предварительно договорились с врачом роддома). Так что пока я настроена радоваться тому, что все хорошо и со мной и с ребёнком, а переживать будем потом, по мере поступления проблем.

[Rosanna]

Ответ на сообщение Александры2017 от 31 янв 2017, 22:35
Прочтение конечно занимаем много времени, но иногда помогает найти ответы... Я вот почемуто задалась вопросом: действительно ли кто- то из мам писал своеобразное письмо- рассказ о синдроме эдвардса для врачей?.. или я чтот напутала?. может знаете в какой части?
Вы замечательные родители, хорошо что малышка растет, развивается в любви. Родные вас поддерживают? Хорошие понимающие врачи очень важны в этом нелегком пути ( у нас встречались и равнодушные и озлобленные). Я думаю каждая мама здесь подтвердит, что с приходом наших крошек мы испытали совершенно другую любовь и каждой открылась своя мудрость ( иногда сложно ее сформулировать). Бог не посылает испытаний сверх сил, но и дает своевременное утешение и радость. Стойкости и сил вам и малышке.

[Marymam]

Сегодня придёт результат инвазивной диагностики. Синдром Эдвардса...

[Сиренька]

Ответ на сообщение Александры2017 от 31 янв 2017, 22:35
Хороший настрой -это уже очень хорошо.Главное сейчас уделяйте дочке внимания побольше,потом не будет хватать времени.Ну и разговаривайте с малышиком в животике,он всё чувствует.Ну а трудности,это будет потом.

[Александры2017]

Ответ на сообщение Rosanna от 31 янв 2017, 23:42
Я увидела, что вы совсем недавно потеряли сына. Сложно подобрать слова. Хочу только сказать, что вы сделали для сына все, что было в ваших силах. А это самое главное

[Стася2016]

Розанна, сочувствую вашей утрате.
Мэримама и Александрв, держитесь. Сил вам преодолеть это испытание.

[Ефремова]

Девочки, всем привет!СОФИ моя так же в стабильно тяжелом состоянии. У нас стоит трахеостома, меня к ней пускают не на долго, тк сейчас строгий карантин. Лежит в реанимации, сейчас у неё страдает цнс из за этого мышцы практически всегда в напряжении , ладно хоть когда спит расслаблена, врачи НИЧЕГО не говорят. Вот как то так. Мне ее очень не хватает.


х





Отредактировано: Ефремова в 8 фев 2017, 10:45

[Сиренька]

Ответ на сообщение Ефремова от 8 фев 2017, 10:49
Пусть побыстрей поправляется, манюня маленькая.

[Ефремова]

К сожалению сатурация очень низкая шансов ,что из реанимации переведут хотябы в палиатив нет. Сегодня разговаривала с заведующим его ответ сколько Бог отвел.

[Валена]

Ответ на сообщение Ефремова от 10 фев 2017, 13:18
Душевных сил тебе....
Из-за чего такое резкое ухудшение, у вас же всё нормально было?