Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение Rosanna от 31 янв 2017, 23:42

Я вот почемуто задалась вопросом: действительно ли кто- то из мам писал своеобразное письмо- рассказ о синдроме эдвардса для врачей?.. или я чтот напутала?. может знаете в какой части?

Rosanna, у меня был такой опыт, я вела переписку с Евгенией Кажан, которая воспитывает сына с СЭ (мазаичная форма). Евгения - это единственный человек, которого я нашла в то время, и она меня воодушевила. Мой Ванюша в это время лежал в реанимации и только начинал выживать. Я видела, как врачи опускали глаза или намекали на плохой прогноз. Поэтому я распечатала для врачей выдержки из писем Евгении. Может, хорошо, что я тогда не знала, что мазаика - это больше шансов выжить! Я брала это письмо с собой, как только мы собирались в больницу. Его читали неонатологи, невропатологи, пульманологи, и т.д. Это было защитой для меня и ВАни. В моём дневнике от 5 апреля 2015 года есть эта переписка. Потом уже позже я нашла этот форум и многое поняла.

Я всем желаю не отчаиваться, принимать все испытания и стараться не потерять ЛЮБОВЬ!

[Rosanna]

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 11 фев 2017, 13:05
большое спасибо.

[Rosanna]

Ответ на сообщение Ефремова от 10 фев 2017, 13:18
Сложно понять, что вы переживаете сейчас, как вам тяжело, но очень хочется приободрить вас, ведь вы тот лучик солнца и счастья для Софи, который может творить чудеса. главное чтобы малышка Софи чувствовала и видела вашу любовь (может скоро карантин снимут и дадут возможность приходить чаще). будем верить в лучшее.

Отредактировано: Rosanna в 12 фев 2017, 10:40

[Александры2017]

Ответ на сообщение Ефремова от 8 фев 2017, 10:49
Очень грустно читать, что врачи не дают шансов. Я очень вам сочувствую, так как для меня это наверное один из самых страшных моментов - невозможность помочь своему ребёнку, даже просто быть рядом и полная зависимость от врачей. Когда представляю такую перспективу, единственное, что мне бы помогает, это понимание, что от нас не все зависит, а вернее очень мало зависит. Сил вам, чтобы принять судьбу свою и своей дочери такой, как она вам дана. Вы большая молодец и очень сильная.

[Александры2017]

Хотела написать, как у нас дела, вдруг кому это будет полезно. Были на узи в 25 недель, по результатам имеем - начавшееся отставание в развитии, ДМЖП уже 5 мм и ожидается, что будет расти по мере роста ребенка, диафрагмальная грыжа слева в грыже находится печень, сердце смещено вправо (то есть прогноз совсем грустный, тк правое легкое сдавлено сердцем, левое легкое сдавлено печенью). Сейчас веду переговоры с нашим врачем из 17 роддома, узнаю нюансы, что могут делать реаниматологи, что не могут,насколько будут прислушиваться к нашему с мужем мнению. Пока нашим врачем очень довольна, очень рада увидеть сочувствие и уважение к нашей точке зрения. Плюс персонал роддома в общем очень настроен на сотрудничество. Еще наш врач дал контакт доктора из Алмазова, который тоже вероятно с пониманием отнесется к нашей ситуации, Алмазова мне смогут оплатить по страховке, так что может быть даже получится свои деньги не тратить на роды. Но конечное решение будет зависеть от того, насколько там врачи тоже захотят идти навстречу. Пишу это на тот случай, если кто-то из Санкт-Петербурга будет в такой же ситуации, как и мы, тогда с удовольствием поделюсь контактами неравнодушных врачей

[Александры2017]

А, да ещё пока дочка сидит на попе,что тоже усложняет процесс родов для ребенка. Надеюсь, что хотя бы повернется головкой вниз.

[Нина1000]

Александры2017 это очень важно, когда врач поддерживает. Не давит. Я благодарна своему доктору из ЖК, ей пришлось со мной проводить дальнейшую работу.. там где я наблюдалась и забеременела мне не то что бы отказали... но мне туда больше идти не захотелось. И вот на осмотрах доктор всегда говорила, вот, ручки подросли, ножки подросли... будто мой ребёнок был здоровый... как у большинства женщин.., и мне было как то приятно.., что хоть кто- то в него верит... и радовались с ней, что он живой и потихоньку растёт ... при его пороках он просто герой! После рождения даже смог прожить 2 дня... и Вы радуйтесь, что деточка жива, не смотря ни на что. Сколько Боженьке угодно, столько она с Вами и будет.

[KoTanya]

Добрый день, девочки! Я все никак не могла решиться зарегистрироваться и написать. Просто молча читала этот форум... Моя девочка с СЭ-Лизонька родилась 7 лет назад...На тот момент я нашла в интернете только Евгению Кажан, которая мне вселила надежды на будущее. В перинатальный период ни одно узи не показало отклонений, только отставание в росте и весе. Родила вовремя, с весом 2850г. Далее, еще в роддоме было куча "диагнозов" от всех подряд, даже от санитарки, которая предположила, что волос у нас не будет никогда)))...вот уж не знаю с чего она взяла. просто Лизонька была опутана вся пуповиной и голова была просто красными пятнами. Помню, мама меня еще пыталась успокоить это не главное-парик купим... Да, действительно, это оказалось не главное. У малышки куча пороков-краткий анамнез ее амбулаторной карты-это порядка пяти страниц печатного текста. Но самое главное-грубого порока сердца нет. Кариотип показал мозаичную форму синдрома Эдвардса. А вообще наша малышка-это настоящий ангел.Мы ее очень-очень любим. Немного о развитии...Упорная работа, массажи сделали свое и в три года мы избавились от спастики и Лизушка пошла. Малышка ничего не говорит, нас (родителей, бабушек. дедушек)знает, радуется. Не очень любит общество, если приходят гости, старается уйти в другую комнату. На глазике у нас врожденный птоз, который в прошлом году мы успешно прооперировали и сейчас вообще красавица (для нас). В общем-то я хочу сказать тем, кто только столкнулся вдруг с таким несчастьем, поймите, что не все так страшно, как кажется. Я год находилась в ужасной депрессии после рождения, просто плакала каждый день и встречала мужа со слезами с работы. Не надо отчаиваться! Никто не знает за что это нам выпало, но главное мы все можем. И, кстати, спусти три года у нас родился замечательный, абсолютно здоровый малыш, которому сейчас уже три с половиной года!!!

Присоединённые изображения

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение KoTanya от 13 фев 2017, 14:36

Добрый день, девочки! Я все никак не могла решиться зарегистрироваться и написать. Просто молча читала этот форум...

KoTanya, огромное вам спасибо за сообщение! Это очень важно для нас! Опять убеждаешься, что и мозаичные формы у всех разные, как и полные формы синдрома. Напишите, пожалуйста как Лизонька спит ночью и какие произносит звуки. Какие препараты принимаете. Занимаетесь с педагогами?

София, девочка, борись!!!

[Сиренька]

Ответ на сообщение KoTanya от 13 фев 2017, 14:36
Скажите,как часто и сколько раз делали массаж?Вам не предлагали коррекционной сад,а сейчас школу?