Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[KoTanya]

Спала хорошо всегда, но потом...лет в пять стали беспокоить жуткие боли..она плакала, всю ночь носили ее на руках, не могли понять, что с ней происходит. Несколько раз сами уезжали в местную детскую больницу Красного Креста. Сразу оговорюсь, что живем мы в маленьком городе, соответственно возможностей у нас гораздо меньше по сравнению с теми, кто живет в мегаполисах. Приезжали в Красный крест, сделают клизму-ей вроде как легче-хирург пожимал плечами-видимых причин для хирургического вмешательства нет. у вас проблемы с головой, езжайте к психиатрам....Так и гоняли нас-психиатры к хирургам...год целый....в итоге мы с мужем не выдержали.Написали в Екб детскую больницу с просьбой провести нам диагностику. И нас пригласили. Лизу полностью все обследовали, и только сделав УЗИ поняли-у нее сужение пищевода и постоянный запрос содержимого желудка в пищевод-из-за этого образовалась обширная эррозия пищевода, соответственно были боли. Лекарствами, которые уменьшают кислотность мы сняли воспаление, а вот дальше нужно еще раз ехать к торакальному хирургу, который уже решит что делать...Видимо поэтому твердую пищу мы не умеем кушать, только все протертое...

Звуки произносит мало-мама, няня..дада...но это все не предметное..само по себе. Сейчас ходим к логопеду и психологу, но эффекта ноль...Я давно сама замечаю уже, что у нас еще есть аутистические особенности...Ну и опять же уровень наших педагогов не для нашей малышки...

Еще до конца не диагностирован слух. Вроде как она и слышит, но аппартатом в роддоме мы слух не прошли, потом ходили к местному сурдологу, тоже вроде как есть проблемы, но для уточнения сказали нужно ехать хотя бы тот же Екатеринбург. В общем сейчас планируем определиться со слухом.

[KoTanya]

Массаж постоянно делали, практически каждый квартал, если не болела, болела часто. Нам повезло хотя бы с массажистом-отличнейший профессионал, только благодаря ей, я считаю, Лиза пошла. САдика у нас нет для таких деток, поэтому вся ответственность легла на бабушку. Со школой , тоже думаю будут проблемы. Вроде как будут ходить домой, учить хоть чему-то. Как раз сейчас проходим комиссию...Поэтому как все пройдем, станет более-менее ясно. Тоже хотелось бы информации, как вы занимаетесь с детками, чему научились..Все части, я не читала, тлько частично. Слышала про центр в Самаре, где лечат токами...Может кто-то что-то знает, пробовал? есть ли эффект от реабилитации? По лекарствам тоже, пожалуйста, напишите, что принимаете.

[Валена]

Ответ на сообщение KoTanya от 13 фев 2017, 20:37
Нам почти 3 года, мы ходим к дефектологу, она даёт нам задания на дом, сын под контролем уже сам собирает пирамиду, складывает шарики и кубики в коробку. Меня учили, что всё надо делать его руками и кормить также его его же руками и знаете, результат есть, конечно до самостоятельного приёма пищи далеко, но думаю мы этого дождёмся. Также дефектолог велит работать с картинками, но я результата не вижу, он смотрит сквозь них.
По поводу клиники в Самаре, она называется РЕАЦЕНТР, у них очень много пациентов и говорят хорошие результаты лечения, но мне невролог в городской больнице где мы лечимся сказала, что у них такие же процедуры, по этому я успокоилась.

Костя начал перебегать по 3-5 шагов!!!

[Сиренька]

Валена, Так это хорошие новости.Сейчас 3-5 шагов,а скоро и бегать будете

[Катя Катеринка]

Костя умничка!!! 5 шагов для него это уже подвиг!


KoTanya здравствуйте!Спасибо вам за ваш рассказ он очень важен для каждой мамы в этой теме! Ваша доченька Лиза большая молодец!

[O-felia]

KoTanya, Лизонька, добро пожаловать!
Мы были у гастроэнтеролога недавно. Врач запретила молочные каши, назначила ферменты. А еще рекомендовала педиашур, но это прозвучало как-то не искренне, по сравнению с другой информацией)) сложилось впечатление, что врач сама не очень доверяет этому продукту. Кто-нибудь давал своим детям Малоежку?

[KoTanya]

Ответ на сообщение O-felia от 14 фев 2017, 07:40
Мы даем периодически педиашур. Тоже назначил гастроэнтеролог. А почему вам запретили молочку? Вообще нам только какие дигнозы не ставили, и целиакию, что мы почти полгода хлеб от нее прятали, а она его ужасно любит грызть и "мумлить". В итоге анализ сдали-нет целиакии-о, счастье Ферменты постоянно пили, я вот даже думаю как бы они тоже не разъедали слизистую. Нужно было лечить эррозию и забросы, а мы запоры и дисбактериоз. Как только эррозию подлечили, запоры прекратились. Хотя периодически все равно сидим на форлаксе

[O-felia]

Кисломолочные продукты ест сынок не хочет, кривится как от лимона.
Врач разрешила кисломолочную смесь, что я итак даю. А аот молочные каши - нет. Что-то там усваивается и расщепляется из-за них плохо. Я пока не исследовала сама этот вопрос.
А как вы выявили эрозию?

Отредактировано: O-felia в 14 фев 2017, 08:23

[KoTanya]

Ответ на сообщение O-felia от 14 фев 2017, 08:21 Кисломолочные Лиза с детства любит только сладкие-наринэ, ацедофелин, снежок...Эррозию выявили по ФГС. Сам пищевод у нее 5 мм. -очень узкий. Как у вас с глотанием?

[Сиренька]

Девочки,а мы учимся жевать!Теперь суп не блендерю,а вилкой мну.Сегодня овсянку вообще прям как положено ел,только яблоко через чесночницу давила.Правда гречку приходиться блендерить,она грубоватая. (чтобы не сглазить)

O-felia, А как врач поняла что вам нельзя молочку?