Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[KoTanya]

Девочки, как добавить в друзья или посмотреть бы фото ваших деточек? Научите плиз.Еще расскажите как в физическом развитии, росте у вас обстоят дела. Мы в семь лет весим 13 кг и рост 104 см.

[O-felia]

Ответ на сообщение Сиренька от 14 фев 2017, 10:54

O-felia, А как врач поняла что вам нельзя молочку?

Я так поняла, это ее принципиальная позиция. Как она выразилась, производитель заботиться не о здоровье детей, а о собственных доходах. Детям нравится, кашки вкусные, но пользы никакой.
До этого она пощупала живот и спросила: кал плотный, горохом? Я ответила: да.
Нам еще нужно сдать анализы, которые покажут как усваивается пища.

[O-felia]

Ответ на сообщение KoTanya от 14 фев 2017, 12:06

Девочки, как добавить в друзья или посмотреть бы фото ваших деточек?

Я добавила Вас а друзья. Если информация моего дневника станет доступной, скажу как это сделала. Пока методом тыка))
Нам сейчас год и восемь, рост 75, вес 7100 примерно. Взвесть на весах в поликлинике очень сложно, так как не сидит. А на домашних весах по схеме вес с ребенком на руках минус мой вес, каждый раз показывает разные цифры

[Сиренька]

KoTanya, Добавила вас, если удалось зайти,напиши.Рост примерно 87 см. ,а вес где-то 10 кг.Но это не точно.

[Валена]

Ответ на сообщение KoTanya от 14 фев 2017, 12:06
У меня нет фото в дневнике. Мы в свои неполные 3 года весим 11 кг, а рост 95 см.

[nnastenka]

KoTanya, спасибо огромное, что решились написать! Ваш опыт будет очень полезен всем девочкам. Доченька у вас - загляденье

Девочки, как добавить в друзья

В дневнике выбираете список друзей, внизу есть окошечко, куда вбиваете логин человека, которого хотите добавить. Нажимаете добавить в друзья. Если у кого-то закрыт дневник, вы сможете посмотреть только после того, как автор вас добавит в друзья.

Костя начал перебегать по 3-5 шагов!!!

Поздравляю! Какой молодец! Какая вы - молодец!

Отредактировано: nnastenka в 14 фев 2017, 19:36

[KoTanya]

Ответ на сообщение O-felia от 14 фев 2017, 13:34Получилось!

[O-felia]

Ну что ж, поздравляю мальчишек с достижениями! Егорку в номинации "чемпион по кашам" и Константина с успешным забегом на короткие дистанции!

[KoTanya]

Ответ на сообщение Сиренька от 14 фев 2017, 14:04 Спасибо! Все получилось, теперь вижу дневники. Детки замечательные!!!

[Александры2017]

Ещё немного новостей с фронта. В Алмазова дядечка отказался с нами связываться, но по квоте по ОМС в Алмазова возьмут без проблем. То есть пока по факту из всех, с кем удалось пообщаться, нас готов взять на платные роды только один врач и только в 17 роддоме (спасибо ему огромное!!!).
Поговорили с реаниматологами, по их словам, если рождается ребёнок с признаками жизни, то они обязаны тут же забрать его в реанимацию и с учётом наших пороков (диафрагмальная грыжа) в течение нескольких часов переводят в детскую больницу. А там уже по состоянию ребёнка принимают решение об операции. В общем перспективы наши довольно неприятные - вполне возможно, что всю свою короткую жизнь наша дочь проведет в реанимации, для меня это самый тяжёлый сценарий из всех. Я сначала думала с хирургами консультироваться, но пока подождем. Ближе к делу будет уже больше ясности насколько сдавлены легкие и можно будет делать какие-то прогнозы.
Еще раз все обдумала, с учётом реальной возможности, что дочку так и не выпустят из реанимации, но поняла, что просто не могу поменять свое решение.
А ещё узнала на всякий случай, какой крайний срок для прерывания, оказывается, что у нас в стране по медицинским показаниям прервать можно на ЛЮБОМ сроке. Хоть в 40 недель. Не верится, что кто-то из врачей этим на самом деле занимается..