Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[KoTanya]

Ответ на сообщение KoTanya от 16 фев 2017, 08:44
У нас день рождения с ней в один день. Мой подарочек!

[Ефремова]

поздравляю Вас с днём рождения! Здоровья,счастья и семейного благополучия!

[KoTanya]

Ответ на сообщение Ефремова от 16 фев 2017, 17:13 Ну день рождения не сегодня только, а так... спасибо!

[KoTanya]

Девочки, у кого детки носят очки-как привыкали? нам выписали рецепт, но все никак не можем доехать заказать. Снимать ведь будет, наверное...

[nnastenka]

KoTanya, у вас уже большая девочка, не должна. Напишите в личку Виньетке, Ульяна носит очки месяцев с 8. Они какие-то хитрые покупали, на резиночке.

[Сиренька]

KoTanya, Читала ваш дневник,про то что врачи говорили,и вспомнила про нас.Когда лежали в перинатальном,что грубейший порок сердца(потом не подтвердилось),про то что слышать не будет,и вообще одна "коза"наш лечащий врач,намёками давала понять чтобы отказались,типа тяжело вам будет. Это был ужас,пока не выписали домой.Конечно работы очень много ещё, но мы всё преодалеем

[KoTanya]

Ответ на сообщение Сиренька от 17 фев 2017, 12:02 Да, если все вспоминать,что говорили, то как я там прям с ума тогда не сошла, не знаю...Но психику они мне понарушили....Причем, нас не уговаривали ее "оставить, отказаться". А просто вот готовьтесь, а между строк-сами виноваты...И тупые вопросы постоянно от самих же врачей-а отчего так получилось?? Дак это наверное у вас надо бы спросить.... Тогда, когда мне нужна была поддержка, большинство, смотрели с пренебрежением. Одна на посту сестра вообще выдала-у тебя МУЖИК-то хоть есть? Вообще уж.. Я, в свои 25 конечно выглядела достаточно молодо, да притом в таком состоянии-не спать, ни есть не могла, вообще все как в тумане...Но разве это повод унижать человека? Эти первые роды были адом в моей жизни...никогда не забуду...и сам процесс, и отношение и в итоге последствия...Через неделю после родов, как выписали, ощущение как из дурдома сбежала ....Но, главное это наш ангелочек! Работы, действительно, очень много предстоит, некогда расслабляться... В этом году впервые хотим отдыхать отправиться с Лизой...

[Александры2017]

Ответ на сообщение Нина1000 от 12 фев 2017, 20:07
Нина, прошу прощения, если не в свое дело лезу. Просто захотелось поделиться).
Я просто последнее время после плохих новостей про наши перспективы довольно сильно захандрила. Мне самое трудное было принять то, что у моей дочки наверное совсем не будет никакого отрезка "хорошей" жизни. И все, что ее ждет в этом мире - сплошные страдания. Мне тяжелее всего было принять бессмысленность этих страданий, и казалось, что обрекаю ребёнка на сплошные муки и несчастья.
А тут вдруг вчера дошло до меня, что зато как минимум будут 9 месяцев хорошей и благополучной жизни в животе) а это согласитесь совсем не мало в рамках такой короткой жизни.
Тут раньше тоже писали, что важно увидеть свой позитив и смысл в жизни даже неизлечимо больного ребенка, но мне было труднее всего его найти именно в том случае, когда жизнь ребёнка после рождения может быть совсем коротка и достаточно мучительна.
А теперь мне снова радостно, что есть хоть эти 9 месяцев, когда мы вместе и ничто не угрожает. А это очень много в масштабах такой короткой жизни. А умирать нам всем придётся рано или поздно, и это тоже может быть довольно мучительно. Но абсолютно не значит, что не было во всем этом смысла.
Вот, захотелось поделиться, понимаю, что это довольно очевидная мысль, но мне бы хотелось, чтобы она ещё кому-то помогла, как мне

[Валена]

Ответ на сообщение KoTanya от 17 фев 2017, 13:57
До скольки лет у вас инвалидность и давно ли было переосвидетельствование? Нам весной на переосвидетельствование, на сколько лет продлят не знаю...

[Катя Катеринка]

KoTanya Очки нам нужно носить,но не носим так как снимает может минут 5 поносить.

Отредактировано: Катя Катеринка в 18 фев 2017, 22:38