Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

Девочки, привет! Уже неделю читаю ваш форум и вот решилась написать...У нас, ровно две недели назад, появился на свет наш долгожданный сыночек, наше чудо, наш особенный мальчик, наш ангел Малыш находится в отделении патологии новорожденных. Нам предписывают синдром, но никто не говорит какой, потому что ждут результатов анализа от генетиков. Мы из своих догадок и моря перелопаченой информации склоняется к СЭ. В момент беременности ни одно узи не показало никаких отклонений, даже анализ хгч был в норме (как сказали)...Сыночек лежит один, меня с ним не положили, т.к. нет условий совместного прибывания, не пускают к нему из за карантина, на звонки отвечают сухо,мол состояние тяжелое но стабильное. Питается через зонд,глотательный рефлекс угнетен и огроооомное количество слизи откачивают из горла, откуда она берется не говорят, постоянно все скрывают, возможно говорят патология внутренних органов..мы сходим с ума, страшно переживаем и ждем результатов этого анализа. Может тут кто то сталкивался с таким(с этой непонятной слизью)

Марусья, здравствуйте! Прежде всего, поздравляю Вас с рождением сыночка! Пусть укрепляется и выздоравливает поскорее!
Слизи у нас не было. Может, кто из девочек сталкивался, тогда напишут.
Моего сына тоже перевели в патологию после роддома. Не пускали к нему. Говорили, что могу приходить раз в неделю в пятницу, справлятся как дела, а на выходных звонить. Я пошла юридическим путем и добилась посещения три раза в неделю и личное общение с лечащим врачом.
Им не хочется, чтобы мамочки мельтишили и несли инфекции. Сейчас, насколько я знаю, вас имеют право пускать даже в реанимацию.
Не падайте духом!

Костюшу с днем варенья! Пусть маленькие, но уверенные победы украсят этот год. :4u:

Поздравляю с рождением
вашего маленького чуда!
Сложно воспринимать первое время отношение врачей, но я надеюсь вам встретятся хорошие, одекватные люди. Мы родители готовы на все, но сделать можем в подобной ситуации немного.., главное проявить максимум заботы, внимания, любви к малышу.
У нас было много выделений из носа и рта / но не слизь)это было связано с отсутствием или маленького размера надоортанника ( врачи не как не могли определиться)
Глотательный рефлекс был, но нас все время кормили через зонд, говорили ему будет тяжело есть из бутылочки.

Отредактировано: Rosanna в 26 фев 2017, 04:37

Здравствуйте, наши дорогие мамы и малыши. Не так часто бываю здесь, но всегда помню и люблю всех наших малышей. Очень грустно узнавать когда появляются новые малыши с СЭ и совсем грустно, когда малыши с СЭ покидают нас. Спасибо большое Настеньке, что поддерживает эту тему и помогает новым мамам советами. Спасибо всем мамам, кто делиться с другими мамами с тем как растить наших прекрасных детей. 20 февраля было 5 лет каа наша дочь улетела. До сих пор на сердце огромная рана, которая никак не заживает. И в памяти все до сих пор свежо, те почти 9 месяцев с которыми дочь была с нами. Радовала нас, дарила нам свою неповторимую улыбку. Очень очень грустно. И до сих пор есть вопрос почему так? . Через 2 года родился сын. Здоровый. Дочка отправила сына , чтобы утешить родителей.
Я уже писала об этом раньше, но сейчас когда есть новые мамы, которые хотят иметь еще детей, но есть страх. Не надо бояться. Но надо готовиться к появлению малыша здорового. Когда я узнала о синдроме, через 1.5 месяца после рождения дочери, я стала искать причины ( я медик по образованию). Я нашла причину. Фоливая кислота, которую надо пить в течении не менее 6 месяцев до того как начнете планировать ребенка. Фоливая кислота участвует в правильном делении яйцеклетки, до того как она оплодотвориться. Поэтому, всем обязательно рекоммендую пить фоливую кислоту.

В этом году мне исполнится 43 года. И я хочу дочь. Пока не получается забеременеть. Но очень хочу. Помолитесь за меня, чтобы у Исака появилась сестренка. Всех Вас люблю.

Ответ на сообщение Александры2017 от 18 фев 2017, 09:57
Александра, я полность согласна с Вами. И это время когда Ваша доченька с Вами в животике, самое драгоценное. Поэтому постарайтесь не плакать, чтобы она не чувствовала Вашего страха и переживаний. Всегда разговаривайте с ней, постоянно когда что то делаете или кушаете или куда то идете. Они очень хорошо все чувствуют. Особенно нашу любовь.
Во время мой беременности я не знала ,что у дочери СЭ. Ставили только задержку развития. Было тазовое предлежание. Доча так и не перевернулась( думаю просто не было сил). Ближе к сроку я сама настояла на том , чтобы планировали кесарево( посколько переживала, чтобы во время самостоятельных родов , ребенку не нанесли вред( боялось одного, случилось совсем другое). Сделали кесарево почти на 43 неделе. Никаких симптомов того ,что доча хотела наружу не было. Видимо ей очень хорошо было со мной в животике.


Ответ на сообщение Валена от 20 фев 2017, 21:32
Костик , молодец, если уже начал бегать. Пусть еще много нас удивляет своими победами. Насчет веса. Мой сын через месяц будет 3 года, весит 11 кг. Рост 90см. Худющий.

Ответ на сообщение Марусья от 25 фев 2017, 10:21
Марусья здравствуйте.На счёт слизи ничего не скажу,у нас один раз была, но у ребёнка была пневмония и он был на ИВЛ.В реанимацию и в ПИТ пускали всегда,даже бабушек.На счёт лечения добивайтесь у врачей чтобы вам всё говорили.Они обязаны говорить родителям.
Дождитесь рез-та анализа,может у вас и не СЭ.

Ответ на сообщение sonyuka от 26 фев 2017, 15:21
[quote name='sonyuka'] скажите а по сколько таблеток вы пили и муж пил или не обязательно ему?

Отредактировано: Катя Катеринка в 27 фев 2017, 11:09

Катя Катеринка, я, конечно, не Сонюка, но отвечу (сама в стадии планирования). Врачи рекомендуют суточную дозу 5 мг, мне, например, репродуктолог назначал фолацин. Мужчинам тоже желательно пить фолиевую.

Ответ на сообщение nnastenka от 27 фев 2017, 12:29
Настя, спасибо что ответила. Все правильно, врачи именно так и рекоммендуют. Еще можно в продуктах поискать дополнительно. Если муж пить будет это лучше конечно. Мне врач еще прописывал омега 6, 3 жирные кислоты. Тоже нужно пить планирующим.


Настя, всегда жду от тебя приятных новостей. Обязательно будет.