Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Стася2016]

Подскажите, пожалуйста. Те, у кого первый ребенок был с синдромом Эдвардса... Перед планированием второго все сдавали анализ на кариотип? Меня что-то уже измучили пофигизмом и разгильдяйством ((( Сдать сдали, теперь забрать непонятно где и у кого (((( Думаю, забить или дожать ситуацию... Нервов не хватает уже (

[Буссина]

Стася2016, мы сдавали с мужем


мы получаем памперсы, а ранее ортопед.обувь, опору для хождения\, опору для сидения. у Марка тоже нет по оанализам хромосомных нарушений, а целый букет множественных пороков развития...

закупились модными обновками от ТМ Апрель - пр-во России! у себя в группе взяла где закупки организую - Мамин совенок называется!


уже 104 рост, взяла на 116


спортсмен)))

[nnastenka]

Стася2016, мы сдавали. Еще и консультация с генетиком перед планированием. Но мы на ЭКО готовимся.

[Shade]

Ответ на сообщение nnastenka от 17 мар 2017, 06:21
Перед "подсадкой" готовый материал проверьте, собственными глазами видела два эко с полной формой.
ЭКО, так называемое "бесплатное" не проверяет взятый биоматериал. Просто подсаживают что взяли, а потом по общей схеме-узи, скрининги. Вот родители и попали на халатность. Хотя могли все знать ещё на этапе соединения клеток.
Вам удачи, терпения и везения!!! Пусть все получится удачно и с первого раза!

[Беата7]

Перед планированием второго все сдавали анализ на кариотип?

Я сдавала, при этом понимая, что полная форма (какая и была у первой дочки) синдрома не наследуется, это случайная поломка хромосом, и смысла в этом анализе мало. Сдавала "для очистки совести".
Эффективнее сдать анализ на хромосомные аномалии во время следующей беременности - неинвазивный или инвазивный.

[Стася2016]

Спасибо большое всем за ответы! Буду думать.

[O-felia]

спортсмен)))[/quote]
Как дела у Марка? Чему научился, с детками дружит?)
Нам дали инвалидность на два года. Теперь по неврологии. В программе реабилитации появилась новые пункты: социально-средовая и социально-психологическая реабилитация или абилитация. Кто-то знает в чем они заключаются? Ответственные за это управление социальной защиты населения.

[Сиренька]

O-felia, А почему вам не дадут по синдрому инвалидность?На сколько я знаю по синдрому дают навсегда инв.

[Валена]

Ответ на сообщение Сиренька от 18 мар 2017, 08:43
Нам тоже дали по неврологии

[Беата7]

А почему вам не дадут по синдрому инвалидность?На сколько я знаю по синдрому дают навсегда инв.

Насколько я помню с 2013 года, когда я немного не успела получить документы об инвалидности, комиссию уже проходили, и ребенок умер, дают инвалидность в любом случае не за факт синдрома, а за патологии, которые он вызвал, и дают по одной из патологий, чаще всего по неврологии, хотя могут и по другим системам.