Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

Нам дали по синдрому.

Ну да, по заболеванию дают, которое наиболее тяжелое. Так как кардиохирурги от нас отказались, следующая по степени идет неврология.

Здравствуйте. Я очень рада, что нашла этот форум. У нас в начале этого года родилась дочка с синдромом Эдвардса. Сделали генетические анализ сказали, что полная форма, хотя я сомневаюсь (или даже надеюсь что ошиблись). Мы два месяца лежали в больнице, сначала набирали вес, потом бактерию в больнице подцепили. Когда набирали вес кормили через зонд, потом я попросила кормить грудью, мне разрешили, но не верили она будет сосать. Она сосет, но устает быстро ест примерно 10-15 мл за раз каждые два часа. Так же у нее рефлюкс и когда сосет молоко попадает в легкие. Нам предлагают сделать операцию гастростомию и еще одну на желудке. Я не знаю, что делать, ужасно боюсь за своего ангелочка ей 2 месяца( 2кг 300) и ничего не хочу ей делать. (у нее ко всему работает только половина почки и сердце с права ) А с другой хочу, что бы она смогла жить, а сосать так мало я понимаю не нормально и еще страдает легкое. Может у кого то из вас была такая ситуация?

Elia1025 Здравствуйте,на счёт сосания скажу что все наши детки очень плохо и долго сосали.У меня сынок пил 50грам минут по 45.С трёх месяцев тоже был рефлюкс, и фонтаном,и через нос,короче был ужас.Насчёт гастростомы ни чего не скажу,ну если есть возможность,то конечно лучше не ставить.

Девочки всем привет.Что то у нас тихо.Напишите как у вас дела?Может какие достижения детки начали делать?
И хочу похвастаться,у меня сегодня день варенья!

Ответ на сообщение Сиренька от 31 мар 2017, 08:01

С ДНЁМ ВАРЕНЬЯ!

Ответ на сообщение Сиренька от 31 мар 2017, 08:01
С Днём Рождения! Любви, красоты, здоровья и чтобы родные и близкие все были счастливы!



У нас всё по-старому, проходим комиссию на переосвидетельствование

С днем рождения!!!!

Добрый день, девочки. Я долго не решаоась присоединиться, просто читала ваши посты. 1.03.17 у меня родилась девочка Анечка с синдромом Эдвардса. Мы до сих пор в реанимации. Анализ на еариотип подтвердил 47хх+18, правда какая, форма я иак и не поняла. Хочу выяснить. Из пороков у нас ВПС открытый авк канал, дмжп, дмпп, -гипоплазия червя мозжечка? Что то со зрением.. Пока не понятно, будет Анечка видеть или нет. Была врожденная пневмония, были на ИВЛ, сейчпс дышим сами, но с кислородной поддержкой под палаткой. Сердечкотнаше не справляется с нагрузками. Очень надеюсь, что сможем найти кардиохирургов готовых прооперировать нас.

Девочки, скажите, кому нибудь оперировали сердечко при полной форме авк канала???
Не знаю есть у нас хоть какие-нибудь шансы..