Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Сиренька]

O-felia, Пусть Мишенька поправляется.Про остеопата я тоже как то думала,но не совсем понимаю, чем он может помочь.

[Александры2017]

Здравствуйте, дорогие. Вот и в нашей истории натупила развязка. На сроке 35 недель 4 дня наша дочка появилась на свет. Поскольку это случилось на месяц раньше срока и совсем неожиданно для нас, мы оказались застигнуты врасплох. Мы должны были через 1,5 недели отправляться в Москву, где нас ждали в роддоме и согласны были принять на роды с учётом моих пожеланий. Но судьба распорядилась иначе. 21 апреля утром неожиданно отошли воды и в 5 часов вечера родилась наша дочка Машенька, 1600 г, 41 см, 5/6 баллов по Апгар. Как нас и предупреждали, ее сразу забрали в реанимацию и подключили к ИВЛ. Затем поздно вечером перевели в детскую больницу. 24 апреля в час ночи ее не стало. Всю свою короткую жизнь вне утробы она провела в реанимации в состоянии медикаментозной комы.

Отредактировано: Александры2017 в 29 апр 2017, 18:10

[Александры2017]

Я хотела бы, чтобы родители, которые столнулись с этим диагнозом ещё во время беременности знали, что в Москве есть специалисты, желающие зародить у нас в стране практику паллиативного подхода к ведению таких родов, именно такой сценарий хотела осуществить я. В рамках такого подхода родители в праве отказаться от агрессивных медицинских манипуляций, которые в случае синдрома часто оказываются неэффективными, вплоть до отказа от реанимационных мероприятий в родильном зале. Ребёнка в таком случае отдают в руки родителям, чтобы они могли провести этот короткий период вместе, а ребенку, которому порой невозможно помочь, позволили бы спокойно умереть в окружении близких. В случае, если состояние ребёнка позволяет, его вписывают домой, чтобы он по возможности мог находиться в кругу семьи, а не в больнице. У меня не получается вставлять ссылки, но если вдруг кому интересно, как происходит это на западе, можно забить в поисковике "10 дней из жизни Зайнона Блика"и http://m.fishki.net/2081866-polyzovatelej-...m-rebenkom.html

[Александры2017]

Я считаю, что паллиативный подход оправдан, когда нашим детям отведено так мало времени земной жизни и хочется провести эти драгоценные часы или дни наиболее полно. В нашем случае мы ни разу не смогли взять Машу на руки, поговорить с ней, на разу не посмотрели ей в глаза. Это трудно, тяжело смотреть на своего ребёнка в реанимации, в состоянии комы и даже может быть хуже, и понимать, что вот так и проходит ее короткая жизнь, и другого шанса у нас уже не будет.

[Стася2016]

Александры2017, держитесь. Уже все позади. Станет лучше. Не сразу, но станет.
Девочки, а нам, наконец, сообщили результаты анализа на кариотип. У нас с мужем нормальные кариотипы. То есть все, что произошло, это точно случайность. Теперь надо восстановиться морально и пробовать еще.

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Александры2017 от 29 апр 2017, 17:54
Сочувствую Вам! Держитесь!

[Shade]

Примите мои искренние соболезнования. Машеньке, мягких облачков. Сил вам и терпения.

[Сиренька]

Александры2017, Примите мои соболезнования... мягких облаков малышке...

[O-felia]

Александры2017, соболезную Вам((
И спасибо, что даже в скорби Вы находите в себе силы думать о других.

[Нина1000]

Соболезную...я через месяц вышла на работу, вытащили меня, так было легче. И вам советую дома не засиживаться. Чего-то радикально помогающего наверное нет... надо пережить... а Машеньку встретят ребятишки, и они все вместе будут на нас с облачков смотреть