Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[nnastenka]

Для чего этот препарат?

Это препарат действует по типу мезима. Там ферменты, которые расщепляют продукты на белки, жиры и углеводы. Нам назначали, чтобы что-нибудь из этого задерживалось в организме ребенка. У меня совсем крошка была - в районе 3 кг, я добавляла 10 гранул в молоко при каждом приеме пищи. Сам препарат в капсулах, а в капсулах - гранулы. Знаете, в свое время, мы застряли на отметке 2800 и не могли через них перейти. Верю, что креон помог преодолеть эту цифру, правда, только через пару месяце приема препарата.

[O-felia]

Нам тоже его назначили. Подавала два месяца. Сейчас делаю перерыв. С новой диетой и возможно креоном, набрали 300 гр за 3 месяца

[Катя Катеринка]

Мы тоже его пили, гдето года 2 назад, пили месяц. Потом кучу онализов здавали и гастроэнтеролог сказал что нам не нужно его пить.

[O-felia]

Всем привет! В минувшее воскресенье Мише исполнилось 2 годика!
Мы прошли первый абилитайионный курс: массаж, ЛФК и мануальный терапевт. Говорить о каких-то координальных изменениях пока рано. Но специалистов вдохновила видимая динамика. Из новых приобретенных навыков можно отметить следующее: умеет переворачиваться на живот (но не любит), в положении на животе научился опираться на ручки и поднимать голову и плечи, сам держит бутылочку с кашей))
Подобный курс можно проходить каждые три месяца. Мне специалисты очень понравились. Первые дни я кормила себя, почему мы раньше не начали. Но на это есть ряд объективных причин. Первая из которых та, что я только в конце декабря узнала от зав. физиотерапевтическим отделением в районной поликлинике о существовании такой возможности. Занятия проходят на базе детского медицинского центра. А потом началась с переосвидетельствованием инвалидности...
Наверное, всему свое время)
А фотки с днюшки выложу позже в дневник

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение O-felia от 23 мая 2017, 12:20
Поздравляю Мишеньку с днем рождения Желаю ему побольше набирать силы с каждым днем, чтоб преодолевать все трудности дольнейших занятий реобелитации, и достигать новых успехов!))) И конечно радовать тем самым своих родителей.

[Валена]

Ответ на сообщение O-felia от 23 мая 2017, 12:20
С Днём Рождения Мишеньку!!!! Здоровья тебе, малыш и новых успехов!

Не корите себя, за то, что поздно начали реабилитацию, если обо всём думать можно и с ума сойти, надо беречь себя ради детей, кроме нас они никому не нужны.

[Сиренька]

O-felia, Мишутку с прошедшим днём рождения! Пусть растёт здоровеньким.И конечно с новыми умелками!Продолжайте так же,молодцы.

[O-felia]

Спасибо за поздравления и пожелания!
Добавила фотографии в дневник))

[Ефремова]

Всем привет

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Ефремова от 27 мая 2017, 13:00
Недавно вспомнила Софью, как она, что врачи говарят, улучшения есть?

Отредактировано: Катя Катеринка в 27 мая 2017, 16:38