Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[O-felia]

н

а на горшок вообще перестал просится, все в штаны(((

Это пройдет, если сумел до этого, то и потом сможет.
Такой чудесный утренник получился!)) Сердце радуется, глядя на эти фотографии, спасибо!

[Rosanna]

С наступившим новым годом всех! Пусть этот год будем легким, наполненным яркими эмоциями и новыми впечатлениями! И волшебства много волшебства и чуда для наших любимых крошек!

[Shade]

С Рождеством!

[Мама-дефектолог]

Здравствуйте мамочки!
Я логопед-дефектолог и мама особенного ребенка с делецией длинного плеча 18 хромосома.
Родились на 38 неделе(кесарево по показаниям) дистресс плода. Родилась с патологией стоп ( "вальгусные" стопы), тройное обвитие.Плохо набирали вес, поздно начали держать голову, переворачиваться, неврологи ставили синдром двигательных нарушений. В 4 месяца сделали гипсование на стопы и о чудо, за неделю гипсований стопы исправил, сейчас осталось только плоскостопие.
В 6 месяцев настояли на том, чтобы неврологи сделали карриотип, поначалу они не хотели, говорили похожа на вас, все будет нормально.
Пришел анализ. И как гром среди ясного неба. Пересдавали еще в одной лаборатории, подтвердили.
Месяц я была в состояние депрессии. А потом решила-только вперед! Слезами горю не поможешь.
С 6 месяцев занималась ее развитием, для меня главное было развитие интеллекта. С физикой нам помогал реабилитационный центр. Я получила второе образование и продолжала занятия с ребенком.
Сели в год, поползли в год и месяц, сложнее было с ходьбой, была сильная гипотония, врачи помочь не могли научить ходить.
Вывели на стадион,начали подталкивать ребенка под спинку и потихоньку что-то начало получаться. В 2 мы кое-как пошли.
В 3 это было похоже на ходьбу, но быстро уставала. В 3 появились результаты от занятий,которые до этого еще не были видны.Медикаменты никакие не давала,зная что у нас плохая энцефалограмма.
В 3 знала все цвета, формы( показывала пальчиком), складывала пазлы , сортеры, многое на 3 плюс.
В 3,5 знала все буквы , говорила звуки.
Интеллектуальное развитие налаживалось. Тяжелее было с речью. В 3 говорила только мама,папа, баба, дай .
Когда пришли на прием к психиатру, сказал, что весь удар пришел на центр речи, наверное не заговорит. Логопеды ставили алалию, от нас все отказывались. Снова пришлось все брать в свои руки.
Я была уверенна,что у нее дизартрия, зная, какая была гипотония по всему телу,что сказалось и на речи.
Заниматься речью не прекращали, что только для этого не делали, задействовали все методы.Делала логомасажи.
В 4,10 говорила небольшие слова. Но связная речь не появлялась.
Прошли первый курс Томатиса- первые словосочетания. Через 3 месяца второй курс, речь еще намного улучшилась.
В итоге, врачи поставили дизартрию.
С 3-х лет ходила в обычный садик, я пошла работать туда вместе с ней.
В 4 в коррекционную группу.Я работала при центре помощи детям с аутизмом.
Сейчас нам 6 . Уже читает слова . Пишет.Знает все цифры, считает в пределах 10.Готовимся в коррекционный класс.
Психиатры,которые ставили нам легкую умственную отсталость, уже ставят ЗПР.
Для меня это счастье. Ребенок стал спать по ночам, веселый, радостный.Любит петь, танцевать
Любимая фраза:Какие Вы любимые. Когда засыпает любит так говорить.
Да, мы до сих пор занимаемся каждый день, ведь каждый день-шаг вперед. Вырабатываем четкость речи, стремимся к лучшему.
Кому нужна моя помощь, пишите мне на почту- irinaprekrasnaya87@mail.ru.
Провожу он лайн консультации бесплатно.
Разробатываю занятия для мам, которые хотят самостоятельно заниматься со своим ребенком.
Пишу индивидуальную программу интеллектуального и речевого развития для ребенка. Даю задания с дидактическим материалом.( с дальнейшей коррекцией )

[Rosanna]

С Рождеством!

[Буссина]

первый раз посадили в ванну вместе купаться! Марку очень нравится полоскаться в воде, поливает себя душем!

[Валена]

Ответ на сообщение Буссина от 7 янв 2017, 19:13
Я тоже всех вместе купаю, и им весело и мне проще за ними приглядывать!)))

[EXTRA]

Ответ на сообщение Мама-дефектолог от 7 янв 2017, 11:38

Ваш диагноз на общем анализе поставили, или делали микроматричный анализ?

[EXTRA]

Ответ на сообщение Мама-дефектолог от 7 янв 2017, 11:38

Если ребенок читает в 6 лет и знает цифры -это разве ЗПР? Не все первоклассники умеют читать в 7 лет.

[Мама-дефектолог]

Психиатры ставят ЗПР и психофизический инфантелизм ,хотя в 3 года нам предвещали умственную отсталость.Если бы вы знали, как мы каждый раз доказывали,что это не так на комиссиях. Но,слава богу росли и занятия не проходили зря.