Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Деметра]

Виньетка, у Вас чудесная девочка Никогда бы не подумала что с ней что то не так.

[Виньетка]

Ответ на сообщение O-felia от 18 авг 2017, 23:06
Тяжело запоминает, очень сложно бывает донести простые вещи. Желание как раз есть она охотно берется за какие либо задания, но быстро теряет к ним интерес, начинает ерзать, вертеться.. На следующем занятии с трудом воспроизводит то, что было на предыдущем.. Мелкая моторика немного страдает, она у нас плюс ко всему еще и левша.
Сейчас мы занимаемся с ней в основном по книжкам/тетрадкам и тд., предназначенным для деток 3-4 лет. Прогресс есть..он идет маленькими шажочками.. главное не опускать руки! Все занятия у нас в игровой форме.
Дочка очень любит собирать пазлы из средненьких элементов, сама может собрать картинку из 25-30 деталек. Раскрашивает раскраски, знает основные цвета, формы..
С цифрами и буквами тяжеловато.. пока учимся считать на конфетах, яблочках..до пяти пока что с переменным успеом )
Может рассказать о своей семье(кого как зовут, кто кому приходится), о себе фамилию имя, где она живет(на какой улице), сколько ей лет.
Знает всех персонажей в мультиках, которые любит смотреть; прослеживает сюжет.

[O-felia]

Ответ на сообщение Виньетка от 20 авг 2017, 15:55
Спасибо за ответ! Как здорово, что есть любознательность! Пробовали заниматься с дефектологом? Я видела очень убедительные результаты.
Признаюсь, меня впечатлили ваши умения! Храни вас Бог!

Отредактировано: O-felia в 21 авг 2017, 00:28

[Валена]

Ответ на сообщение Виньетка от 20 авг 2017, 15:55
Скажите пожалуйста, а инвалидность до 18 лет вам дали по причине УО? Мы всё ещё ходим на комиссию с двигательными нарушениями, но через год другой думаю у нас их уже не будет и только тогда нам идти на переосвидетельствование от психиатра?

[Катя Катеринка]

Девочки, кто ни будь знает как дела у малышки Софии.

[Kordova]

интересное интервью с папой ребенка с синдромом Эдвардса
https://rebenok.by/articles/together/man/24...-ukhodyat-.html

[Сиренька]

Девочки привет.Скажите пож-та,кому нибудь назначали детям уколы Глиатилин?И какие рез-ты?Нам врач сказала через месяц начать колоть,сейчас мы пантогам принимаем.

[O-felia]

Нам назначали. Он стимулировал нам сосательный рефлекс. И себе ставила, улучшило самочувствие. Мое субъективное мнение: препарат хороший, "мягче" кортексина.

[Сиренька]

O-felia, Спасибо.

девочки,вы детям какие то добовки даёте?

[Катя Катеринка]

Пьем лицитин, прописал психиатр.