Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Сиренька]

Катя Катеринка, Лецитин для чего вам назначил психиатр?

[Катя Катеринка]

Лецетин активная добавка к пищи, для мозговой деятельности. Лецетин есть в капсулах и в банке ложкой наберать, расыпчатый.

[O-felia]

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 29 авг 2017, 12:37
А какой фирмы лецитин вы принимаете?

[Катя Катеринка]

Нашего производства.

[KoTanya]

Ответ на сообщение Курманова от 14 авг 2017, 16:45
Добрый день! Давно не заходила, но тут почитала, не могу не ответить. Нам тоже семь лет и год мы мучались по ночам, слезы, непонятная боль. Тоже думали и голова и ножки и зубки, пока ,наконец,не нашли причину болей именно в живот. У нас патология,- короткий пищевод, из-за этого постоянный рефлюкс содержимого желудка и обширные эррозии за 7 лет. нам упорно сначала фгс делать не хотели, ссылаясь что у вас голова больная. В итоге в др. Городе сделали фгс и стало понятно-язвы и беспокоили.Стали пить снижающие кислотность лекарства-нексиум, мотилиум и плачь прекратился ночной,а то ведь всю ночь на руках ее носили. Вам нужно обязательно обследование! У наших деток может быть куча патологий, например, как у нас. Чтобы назначили лечение и облегчить жизнь вашей крошке. Конечно, и сейчас у нас остаются проблемы, и беспокоит ее что-то периодически, но все же не так, как было -просто кошмар.

Отредактировано: KoTanya в 4 сен 2017, 09:41

[KoTanya]

Потом, с компьютера еще про учебу напишу. (((Коснулось тут, ведь нам семь лет.....

[Курманова]

Спасибо большое.Я думаю как мы будем обследовать ,мы лежачие,не сидим,не ходим.Фгс я так поняла шланг глотать.А в каком городе делали?

[Ефремова]

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 21 авг 2017, 13:02
Всем привет, у нас дела потихоньку. Из реанимации перевели в хоспис уже месяц как я постоянно нахожусь со своей Софи





Серцебиение очень скачет, сатурация так же. Через день приступы. 7остановок сердца и инфаркт миокарда уже перенесли.


Круглосуточно капает Морфин.

[O-felia]

Ответ на сообщение Ефремова от 4 сен 2017, 20:44
Сил Вам!

[Сиренька]

Ефремова, Лапулечка маленькая,сил малышке и вам.