Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Курманова]

Много сил девочке и маме.Когда я в стесненных обстоятельствах,молюсь и не получаю ответа-никакого сдвига я знаю есть видимый мир и невидимый мир.А значит Бог всегда с нами ,Он никогда не оставляет нас.

[Stahlratte]

Ответ на сообщение Ефремова от 4 сен 2017, 20:44
Сил и терпения вам

[KoTanya]

Ответ на сообщение Курманова от 4 сен 2017, 20:19
Ну мы хоть и ходим, но не говорить не показывать что болит. Просто мучительно понимать, что не знаешь чем помочь, когда ребенок плачет, не может спать от болей...фгс это да, трубкой с камерой смотрят. Нам согласились делать только под наркозом. В Екатеринбурге. Там, в отделении торакальной хирургии, всяким делают и лежачим деткам тоже, насмотрелась. У нас из-за эррозий недавно вообще стеноз случился, она даже водичку и слюни не смогла глотать, пищевод стал 4 мм, когда приехали с жалобами. В общем нас уже бужировали раз семь точно. Это расширяют пищевод, тоже под наркозом. Вы как питаетесь? Еще мы постоянно запорами мучаемся, тоже обследовали барием кишечник, поставили долихотрансферде, если правильно написала, своими словами длинный кишечник для физического размера моей девочки.это тоже мучения на самом деле. И газы и колиты плюс слабая перльстатика из-за слабых мыщц....

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Ефремова от 4 сен 2017, 20:44
Софушка бедненькая, как жалко.... Держитесь.. .

[Курманова]

Сегодня ходили к неврологу,сказала вам надо психиатру и финлепсин либо финозипам пить,но она не имеет право его выписывать.Дала направление в неврологию.сказала могут сделать МРТ,это под наркозом,не понимаю-как тогда нам нельзя делать операцию на сердце-не выдержит наркоз.
Я помню меня два года уже посылали к психиатру но она не взялась,сказала что это неврологическое.может кто что объяснит.Муж говорит они бояться ответственности.И вообще правильно ли говорит наш невролог про финозипам.

[Сиренька]

Курманова, Наркоз при МРТ делают слабый.На счёт лекарств не подскажу.

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Курманова от 6 сен 2017, 08:08
Да сиренька правельно написала, при мрт наркоз делают как бы в полусон, ребенок не спит, он просто раслаблен чтоб лежал спокойно.

Отредактировано: Катя Катеринка в 6 сен 2017, 19:28

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение Курманова от 6 сен 2017, 08:08

Гульнара, финлепсин хороший препарат, мы долго пили, потом Ваня привык. Финазепам - это для взрослых, детям его не назначают.

Мы сейчас отказались от всех препаратов и перешли на БАДы, дорого, но пользы больше. На сайте центра Соколинского заказываем (Санкт-Петербург), курьером на дом приносят. Сейчас детям даю ЛИЦИТИН-УМ ( для печени и головы производство Германия), хочу заказать для носа Коллоидное серебро и для очистки крови и слизистых ЗОСТЕРИН УЛЬТРА, хороший бад БИОЛАН (аминокислоты) .

Всем страдальцам не падать духом!!!

Отредактировано: ЕленаВаня в 9 сен 2017, 14:14

[Safiye]

Девчонки, Мэртик сегодня утром стал ангелом, 3 дня лежали в больнице и сердечко не выдержало... спасибо вам огромное, что эти два года были с нами! Всех люблю и всех помню!

Лучший сын и настоящий мужчина😍

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Safiye от 10 сен 2017, 22:05
Соболезную.Крепитесь...Сил Вам побольше пережить утрату.