Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
 Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только
| nnastenka |
 13 дек 2016, 07:50
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
Верю в чудеса
редактор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11
Кузбасс
Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
Сладкая булочка 05.04.24
 |
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.  Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю  Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех! 
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 13 раз(а) |
|
|
|
|
Ответов(340 - 349)
| Shade |
11 сен 2017, 13:11
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 62
Регистрация: 14.10.15
Матвей 24.10.2003
Тим 26.03.2013
Мирон 07.09.2015-17.05.2016
|
Ответ на сообщение ![[?]](style_images/view.gif) Safiye от 10 сен 2017, 22:05Примите мои искренние соболезнования! Больно..., два года борьбы за жизнь....скорблю вместе с вами. Мягких облачков Ангелу.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Safiye |
11 сен 2017, 13:51
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 20
Регистрация: 12.11.15
Мэртик 7.09.2015-10.09.2017
Эмир 8.11.2016
|
Ответ на сообщение Shade от 11 сен 2017, 13:11Спасибо Вам огромное, Мирошу тоже помню, вчера рассказала мужу, что с Мироном Мэртик родились в один день и сейчас они вместе...камень на душе, что еще раз не поцелую и не увижу его улыбку, но наверное для него так лучше, ушел очень быстро не мучаясь...самые счастливые 2 года... слава богу, что подарил мне такого сына, слава богу что он жил и был рядом! Отличный парень, лучший сын, очень сильный мужчина! Спи спокойно мой Мэртик! Всегда буду вспоминать с улыбкой нас вместе😍
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| Shade |
11 сен 2017, 14:23
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 62
Регистрация: 14.10.15
Матвей 24.10.2003
Тим 26.03.2013
Мирон 07.09.2015-17.05.2016
|
Ответ на сообщение Safiye от 11 сен 2017, 13:51Держитесь!!! Обнимаю вас и всю вашу семью. Маленькая жизнь, но она была в любви... Наверно Там будет лучше... 7 сентября/ в памяти навсегда два мальчика-зайчика.... Сил вам, вашей семье!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Сиренька |
11 сен 2017, 14:44
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 269
Регистрация: 27.03.16
Данил 2006
Егор 07.11.2014
|
Safiye, Соболезную.....мягких облачков малышу....Сил вам огромных.....
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Валена |
11 сен 2017, 14:56
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 213
Регистрация: 4.07.14
сын Рома 2011
сын Костя 20.02.2014
дочь Кира 2015
|
Ответ на сообщение Safiye от 10 сен 2017, 22:05Соболезную вашей семье, сил вам....
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| O-felia |
11 сен 2017, 20:05
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 217
Регистрация: 28.07.15
Сашенька 27.12.99
Мишенька 21.05.2015
|
Соболезную Вашей утрате! Пусть Бог благословит Вас за ваше мужество и любовь!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| ЕленаВаня |
11 сен 2017, 20:35
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 267
Регистрация: 11.06.13
широт53°09'Nдолг48°27'E
Роман
Елизавета
Иван 26.05.2012г.
|
Safiye, всегда тяжело читать и писать, когда уходят наши малыши! Наша семья мысленно с вами! Прими, Господи, в Свои обители непорочную душу младенца!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а) |
|
|
|
|
| Нюся82 |
24 сен 2017, 22:26
|
*
новичок
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2
Регистрация: 24.09.17
|
Добрвй вечер! Пишу везде..надеюсь на отклик. Простите, не хватает времени и возможности прочитать все части. У нас 2 месяца назад родилась доченька с СЭ. Миллион вопросов. Самый главный - как и чем кормить. Бесконечные рвоты. Вес стоит. Часто и подолгу плачет. Поделитесь пожалуйста опытом! Заранее благодарю за ответ и понимание!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| nnastenka |
25 сен 2017, 09:36
|
Верю в чудеса
редактор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11
Кузбасс
Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
Сладкая булочка 05.04.24
|
Ответ на сообщение Нюся82 от 25 сен 2017, 01:26Здравствуйте! Добро пожаловать в нашу компанию. Кормить также, как и обычных детей - молоком или смесью.Поищите антирефлюксные смеси, помогают. Как кормить!? Сложно сказать, не зная особенностей ребенка. Если есть бутылочку или грудь, кормите. Нет, тогда зонд. Вес - это не тот показатель, на который надо ориентироваться. У Эдвардсят он всегда маленький. Расскажите подробнее о вашей девочке: какие диагнозы, дышит ли сама. Синдром - это общее состояние, он не лечится. Проблемы создают основные заболевания.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
| Сиренька |
26 сен 2017, 08:04
|
*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 269
Регистрация: 27.03.16
Данил 2006
Егор 07.11.2014
|
Девочки,не помню задавала или нет такой вопрос.Кололи ли вы своим детям глиатилин?Какая реакция на него,и как он помог?Я что то переживают,колоть или нет.Заранее спасибо.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а) |
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
|
