Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[O-felia]

Сиренька, я писала Вам, что нам он помог и в целом, у меня к глиатилину положительное отношение.
Нам сейчас назначили кортексин с витаминами группы В. Проводили мы их три дня только, потом Миша заболел. Но я вижу разницу. Ребенок стал активнее, любознательнее что ли. Появились новые движения. Но основная наша проблема, мышечная гипотония, по словам врачей медикаментозно не решается.

[O-felia]

Ответ на сообщение Нюся82 от 24 сен 2017, 22:26
Приветствую Вас! nnastenka все верно написала. Могу добавить, что одна из мам, KoTanya, описывала схожие проблемы. Посмотрите ее сообщение на 34 странице.

Отредактировано: O-felia в 27 сен 2017, 20:24

[Сиренька]

O-felia, Спасибо,я уже забыла что задавала этот вопрос.Кортексин мы колим каждые три месяца. Но,я как то не заметила эффекта от него.Гипотония и у нас есть,делаем массажи.

[O-felia]

Ответ на сообщение Сиренька от 28 сен 2017, 07:40
Мы кололи кортексин до этого тоже, но прям особых изменений и я не увидела. А вот вкупе с витаминами, да.
Были у логопеда сегодня, надавала нам кучу интересных заданий))

[ТаФиля]

Добрый день,
Вот уже несколько месяцев читаю форум, очень мне помог, нам поставили диагноз СЭ на 25 неделе. Так что знаю многих деток и мам уже заочно.
Нашей девочке сейчас 2 месяца. Родилась в 41 неделю с хорошим весом 3160 и 51 см. Сама задышала и взяла грудь. Сейчас тоже на грудном кормлении в основном. Из серьезных ДМПП 9мм, слух под вопросом , в роддоме не прошли аудиометрию. Есть некоторые внешние признаки, уши, пальчики, короткая грудная клетка, форма черепа, немного малень нижняя челюсть, готическое небо
В больнице не лежали, на 4 день нас отпустили домой. Сейчас проходим постепенно разные обследования.
Из насущного, плохо набирает вес - в месяц не добрала до веса при рождении. Сейчас 3500 и 53 см. Начала сама давать Элькар, креон (вычитала тут на форуме) и пробиотики. Мы живем в Словении, тут нам ничего не назначают, только говорят докармливайте. Но от смесей, даже медицинских вес не прибавлялся, поэтому докармливать смесями перестала. До гастроентеролога дойдем только в ноябре (длинные очереди ожидания первого приема тут). Что еще можно сделать, чтобы вес и рост пошел?
В целом девочка здоровая, сосет теперь активно, не срыгивает, пытается держать голову (по несколько секунд), сосет иногда пальчик. Улыбается во сне.

[nnastenka]

Ответ на сообщение ТаФиля от 29 сен 2017, 02:10
Здравствуйте! У вас, видимо, мозаичная форма синдрома?! К сожалению, вес - это очень большая проблема. Все эдвардсята маловесные. Попробуйте написать в личку Виньетке, может, она что подскажет.

[Сиренька]

ТаФиля, Здравствуйте.Я тоже склоняюсь к мысли,что у вас мозаичная форма.К сожалению,вес у наших деток всегда плохо набирается.Ну а так,вы молодцы.

[ТаФиля]

Спасибо, напишу. Я тоже хотела бы на это надеяться, но кариотип после амнио показал полную форму. Сейчас сдали кровь перепроверить. Посмотрим. А так тут просто отношнние еще такое, диагноз же, все равно ничего не сделаешь, можно только наблюдать. Нам еще в роддоме предложили отказаться от лечения и перейти к палеотивной помощи, хотя нам ничего особо и не надо было.
А кто -нибудь пробовал ГАБА аминокислоту, которая стимулирует гипофис и способствует выработке гормона роста и набору мышечной массы, ну и улучшает работу и развитие мозга?
Читала хорошие отзывы у деток с генетикой. В рекомендациях написан, до года нельзя, правда, но хочется попробовать.

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение ТаФиля от 30 сен 2017, 11:25
Мы про такое не слышали. Нужно почитать,спасибо за информацию)))

[ТаФиля]

Написала, что в целом здоровая, в том смысле, что за почти 3 мес. только сопли были, и лечения ничего не требовало. А так конечно, постоянно что-то обнаруживается, слуха, видимо, практически нет, ни на какие звуки не реагирует. В глаза почти не смотрит, следит за игрушками редко, теперь вот еше зрачки начали бегать. Почка одна опущена, вторая измененной формы, но вроде, функционально не сказывается. Мозжечек маловат, говорят, и субарахноидальное пространство увеличено по нейросонограмме. Гипотонус, с которым боремся. По сердцу правая часть гипертрофирована, и давление в правом предсердии сильно увеличилось, но операции, боюсь, нам не добиться. Поэтому пробуем своими силами что-то делать. Ищу в интеренете, врачей среди знакомых.
Ну и этот формум очень помогает, хоть знаешь, какие пролемы могут появиться, и что можно попытаться сделать.