Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[O-felia]

Мы тут не так давно лежали в дневном стационаре по неврологии. Полечиться толком не получилось, Миша заболел. Нам назначили кортексин и витамины группы В. Ну кортексин то мы уже кололи и особо ничего явного не видели. А вот на витамины, как мне показалось, отреагировал. В чем проявились: движения стали разнообразнее, увеличилась заметно познавательная активность. Но так как мы заболели, полный курс проколоть не получилось. Ну я, естественно, решила как нибудь уговорить участкового невролога прописать нам их, чтобы в поликлинике нам кололи их, болючие они, боюсь сама.
Но нам прописали Стимбифит для кишечника, а там хороший состав витаминов В. Стали пить, и опять вижу изменения. Получается, что нам прям сильно их не доставало))

[Катя Катеринка]

Нам психиатр прописывал магний Б6 в жидком виде пить и витамин е.

Кортексин нам давно не кололи, мне он нравился после него всегда был эффект, но временный.

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение ТаФиля от 6 окт 2017, 12:55

ТаФиля, наш Ваня долго не реагировал, думали слепой и глухой. Я стала раздражать много-много раз в день слух и зрение. Слух - отходила в конец комнаты и начинала громко шуметь (колокольчиком, голосом, стуком). Зрение - при полной темноте, резко включала свет. Этих раздражений нужно делать много за день, сколько сможете. Это метод Гленна Домана, хотя потом я у наших русских врачей читала про этот метод. В 6 месяцев проделали кортексин, эффект тоже был. С 7 месяцев стала давать козье молоко, стали набирать вес. Хорошо, если вам малыш не будет болеть, тогда развитие будет быстрее, конечно, если пороки синдрома не будут прогрессировать.
Еще музыка у Вани на первом месте, постоянно включаем. Сейчас ему 5 лет, мы можем его
не надолго оставить одного, только обязательно включаем песни или спокойные музыкальные композиции.

Девочки, я Ване даю ЛицитинУМ (заказываю из Санкт-Петербурга), мне очень нравится этот препарат, думаю стал бодрее днём и ночью спокойнее. На себе попробовала, тоже почувствовала эффект бодрости.


Отредактировано: ЕленаВаня в 13 окт 2017, 20:21

[Катя Катеринка]

Ванюшка уже ходит?

[O-felia]

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 13 окт 2017, 20:13
Лицитин вещь хорошая. Другого производителя возьму позже. Сейчас планируем туторы купить на ноги (рекомендация ортопеда) и ещё курс остеопата.

[Сиренька]

Лецитин можно принимать с ноотрапами?И какой фирмы лучше брать?

[ЕленаВаня]

Нет, Ваня не ходит, стоять сам тоже не может, если только на что- нибудь повиснуть, хотя ноги и пресс сильные.

ЛецитинУМ покупаю через сайт "Центр СОКОЛИНСКОГО", доставляют курьером на дом. Состав: летицин соевый гранулированный (Германия). Банка большая 200гр. Является питанием для нервной системы, активизирует холинергические процессы головного мозга.
Хочу еще Биолан попробовать, думаю тоже для Вани будет хорошая поддержка. Биолан - это авторский запатентованный комплекс из 16 аминокислот, основные действующие вещества: дипептид карнозин и глицин. Вспомогательное вещество - лактоза.

Вот ссылка сайта https://www.pobedi2.ru/shop/biolan-kapsuly-...atinovye-10-rf/. Я сначала заказала звонок и поговорила со специалистом, потом мне на почту прислали счет, я оплатила через карту Сбербанка и через неделю мы начали принимать летицин ( я, Ваня и дочь Лиза пьём его утром с кефиром). Да, еще летицин благотворно влияет на работу печени и желчного пузыря. У меня самой частенько голова как туманная, хочется потрясти, чтобы прояснилась . А сейчас с лецитином отлично себя чувствую, думаю, что детям тоже помогает. Лиза, тем более в первый класс пошла.

[KoTanya]

А у нас беда...опять стеноз из-за рефлюкса и эррозий. Поехали бужироваться, сделали очередное фгс. Все плохо, слизистая не заживает..срочно едем в москву для оперативного лечения эзофагита...ужасно переживаю....остается только молиться. Неужели это все....столько сил вложено в дитя....Хирурги Говорят,что если не устранить первопричину, пищевод от бужирований рано или поздно лопнет. Да и сейчас это постоянные боли, невозможность глотать. И на умственном стало отражаться. Постоянно нервничает, кусает себя до крови....моя девочка любимая, как жалко ее...

Отредактировано: KoTanya в 17 окт 2017, 14:10

[ЕленаВаня]

Как вас жалко. Мы очень хорошо знаем про бужирование, т.к. у Вани стеноз пищевода. Вы не падайте духом, вам обязательно помогут! Молиться обязательно нужно, как без Божией помощи. Я тоже помолюсь. Как поправитесь, напишите.

[Сиренька]

KoTanya, Всё будет хорошо.Не думайте о плохом.