Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только
nnastenka |
13 дек 2016, 07:50
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
Верю в чудеса
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11 Кузбасс
Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
Сладкая булочка 05.04.24
 |
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо. Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 13 раз(а)
|
|
|
|
Ответов(370 - 379)
Катя Катеринка |
18 окт 2017, 12:33
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 236
Регистрация: 23.09.15
Анечка 19 .10.13
 |
Ответ на сообщение KoTanya от 17 окт 2017, 14:09 Все будет хорошо.главное вовремя обнаружили. Отредактировано: Катя Катеринка в 18 окт 2017, 12:34
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
O-felia |
18 окт 2017, 18:44
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 217
Регистрация: 28.07.15
Сашенька 27.12.99
Мишенька 21.05.2015
 |
Ответ на сообщение KoTanya от 17 окт 2017, 14:09Желаю вам успешной операции и скорейшего выздоровления!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Валена |
19 окт 2017, 12:13
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 213
Регистрация: 4.07.14
сын Рома 2011
сын Костя 20.02.2014
дочь Кира 2015
 |
Ответ на сообщение KoTanya от 17 окт 2017, 14:09Пусть врачи вам помогут и всё у вас наладиться!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
KoTanya |
24 окт 2017, 12:07
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 43
Регистрация: 13.02.17
Лиза 18.01.2010
Саша 15.05.2013
 |
Спасибо! Мы в Москве. Готовимся к операции...почему у Вани стеноз пищевода? Операцию не поедлагали?
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
ЕленаВаня |
25 окт 2017, 19:30
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 267
Регистрация: 11.06.13 широт53°09'Nдолг48°27'E
Роман
Елизавета
Иван 26.05.2012г.
 |
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Сиренька |
25 окт 2017, 21:07
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 269
Регистрация: 27.03.16
Данил 2006
Егор 07.11.2014
 |
KoTanya, Держим за вас кулачки.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
КатяМайская |
26 окт 2017, 20:32
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 10
Регистрация: 26.10.17
 |
Девочки, всем привет! На днях на просторах интернета нашла вашу тему... А всё "благодаря" первому скринингу в 13,6 недель... на УЗИ обнаружили омфалоцеле, содержащий только петли кишечника. На след день продублировали УЗИ в цпсир, омфалоцеле подтвердили... Больше видимых пороков не обнаружено. Генетик направляет на биопсию хориона. Риски по СЭ 1:4, по СП 1:10. Я выборочно почитала форум, наревелась... Очень всё это тяжело... не знаю что мне делать... Покажет ли биопсия достоверный результат или при мозаичной форме лучше ждать амнеоцентеза?! Читала на др форуме историю, что биопсия показала нарушения в 15 хромосоме, при этом после амнеоцентез был идеальным и ребёнок родился здоровым... я теперь не знаю что делать с этими процедурами... И у кого-нибудь здесь было омфалоцеле? Спасибо за любую информацию...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
nnastenka |
26 окт 2017, 21:35
|
Верю в чудеса
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11 Кузбасс
Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
Сладкая булочка 05.04.24
 |
Ответ на сообщение КатяМайская от 26 окт 2017, 23:32 Здравствуйте! Биопсия хориона - самый точный анализ. Точнее будет только после родов. Мне кажется, что вы путаете. Амниоцентез - это забор пуповинной крови, кордоцентез - забор ворсинок хориона. Их берут у самого малыша. Точность составляет 98%. Он покажет в любом случае: хоть в полной форме, хоть в мозайке. Вы чего боитесь? Результата? Процедуры? Последствий? Обе процедуры проходят одинаково, только забирают разные образцы для анализа. Решение, безусловно очень сложное. На мой взгляд, анализ делать надо, чтобы знать. Потом ... Все будет зависеть от результата. Об этом потом подумаете. Дай бог, чтобы все было хорошо! P.S. У меня в своё время был забор ворсинок хориона. Было не страшно и почти не больно. Результат подтвердился. А дальше - длинная история. Удачи вам!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
КатяМайская |
26 окт 2017, 21:54
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 10
Регистрация: 26.10.17
 |
Ответ на сообщение nnastenka от 26 окт 2017, 21:35Спасибо за ответ. Только биопсия хориона - как раз берут ворсинки хориона (будущую плаценту). Амниоцентез- это забор околоплодных вод. А кордоцентез - забор пуповинной крови... Боюсь, конечно же, результата инвазии... Ещё, изучив несколько статей, поняла, что СЭ чаще всего соответсвует омфалоцеле, состоящее как раз из кишечника... По сути для дальнейшей операции проще когда только кишечник, но вот если бы была ещё и печень - то больше шансов, что это не СЭ... И, боюсь, выкидыша после инвазии, а вдруг там совсем здоровый малыш - тогда себе этого не прощу ... В общем страшно очень, плачу уже 4 дня... По УЗИ у нас мальчик ... и поэтому хочется собрать свою собственную статистику деток с омфалоцеле ...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
KoTanya |
26 окт 2017, 22:01
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 43
Регистрация: 13.02.17
Лиза 18.01.2010
Саша 15.05.2013
 |
Девочки, всем спасибо за поддержку. Насвчера прооперировали. Пока сложно судить об эффективности, но хирург сказал все сделвл как надо...осталось ждать выздоровления. Вчера было очень плохо. Температура, капельницы бесконечные еще и сегодня, но уже вставали к вечеру сейчас. Колят обезболивающие, операция была лапароскопически, поэтому внешне не страшнр...ну бужироваться все равно еще тоже придется какое-то время сказали. Главное операцию пережили...еще сказал печень не понравилась ему наша, что имел ввиду я так ипоняла не поняла. Во время операции увидел. Ни у кого с печенью нет проблем у деток? Анализы главное все хорошие. Приедем будем обследовать..
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
|