Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
Если вы не видите сообщения в темах, попробуйте отключить Adblock
Почта не работает. Если нужно сменить почту, если есть проблемы со входом, пишите администратору Alina

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

nnastenka
post 13 дек 2016, 07:50
Сообщение №1 (закреплено) (ссылка)

Верю в чудеса
редактор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11
Кузбасс

Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
Сладкая булочка 05.04.24
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.
Увеличить
Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю :love: :love: :love:

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех! :4u:

-------------------------------------
Сказали "спасибо": 13 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Ответить Создать Опрос
Ответов(370 - 379)
Катя Катеринка
post 18 окт 2017, 12:33
Сообщение №371 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 236
Регистрация: 23.09.15


Анечка 19 .10.13
Ответ на сообщение [?] KoTanya от 17 окт 2017, 14:09 Все будет хорошо.главное вовремя обнаружили.

Отредактировано: Катя Катеринка в 18 окт 2017, 12:34
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
O-felia
post 18 окт 2017, 18:44
Сообщение №372 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 217
Регистрация: 28.07.15

Сашенька 27.12.99
Мишенька 21.05.2015
Ответ на сообщение [?] KoTanya от 17 окт 2017, 14:09
Желаю вам успешной операции и скорейшего выздоровления!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Валена
post 19 окт 2017, 12:13
Сообщение №373 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 213
Регистрация: 4.07.14

сын Рома 2011
сын Костя 20.02.2014
дочь Кира 2015
Ответ на сообщение [?] KoTanya от 17 окт 2017, 14:09
Пусть врачи вам помогут и всё у вас наладиться! :love:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
KoTanya
post 24 окт 2017, 12:07
Сообщение №374 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 43
Регистрация: 13.02.17

Лиза 18.01.2010
Саша 15.05.2013
Спасибо! Мы в Москве. Готовимся к операции...почему у Вани стеноз пищевода? Операцию не поедлагали?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
ЕленаВаня
post 25 окт 2017, 19:30
Сообщение №375 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 267
Регистрация: 11.06.13
широт53°09'Nдолг48°27'E

Роман
Елизавета
Иван 26.05.2012г.
Ответ на сообщение [?] KoTanya от 24 окт 2017, 12:07

Хорошо, что под присмотром врачей. Мы все желаем выздоровления! :love: :love: :love:

Ваня родился с атрезией пищевода. На 4 день сделали операцию, соединили пищевод и желудок, иначе жизнь бы остановилась. После операции вот уже как 5 лет бужируемся. Глотает, жуёт хорошо. Это просто чудеса. Два первых года было очень трудно.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Сиренька
post 25 окт 2017, 21:07
Сообщение №376 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 269
Регистрация: 27.03.16

Данил 2006
Егор 07.11.2014
KoTanya, Держим за вас кулачки.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
КатяМайская
post 26 окт 2017, 20:32
Сообщение №377 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 10
Регистрация: 26.10.17
Девочки, всем привет! На днях на просторах интернета нашла вашу тему... А всё "благодаря" первому скринингу в 13,6 недель... на УЗИ обнаружили омфалоцеле, содержащий только петли кишечника. На след день продублировали УЗИ в цпсир, омфалоцеле подтвердили... Больше видимых пороков не обнаружено. Генетик направляет на биопсию хориона. Риски по СЭ 1:4, по СП 1:10. Я выборочно почитала форум, наревелась... Очень всё это тяжело... не знаю что мне делать... Покажет ли биопсия достоверный результат или при мозаичной форме лучше ждать амнеоцентеза?! Читала на др форуме историю, что биопсия показала нарушения в 15 хромосоме, при этом после амнеоцентез был идеальным и ребёнок родился здоровым... я теперь не знаю что делать с этими процедурами...
И у кого-нибудь здесь было омфалоцеле?
Спасибо за любую информацию...
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
nnastenka
post 26 окт 2017, 21:35
Сообщение №378 (ссылка)

Верю в чудеса
редактор
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11
Кузбасс

Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
Сладкая булочка 05.04.24
Ответ на сообщение [?] КатяМайская от 26 окт 2017, 23:32 Здравствуйте! Биопсия хориона - самый точный анализ. Точнее будет только после родов. Мне кажется, что вы путаете. Амниоцентез - это забор пуповинной крови, кордоцентез - забор ворсинок хориона. Их берут у самого малыша. Точность составляет 98%. Он покажет в любом случае: хоть в полной форме, хоть в мозайке. Вы чего боитесь? Результата? Процедуры? Последствий? Обе процедуры проходят одинаково, только забирают разные образцы для анализа.
Решение, безусловно очень сложное. На мой взгляд, анализ делать надо, чтобы знать. Потом ... Все будет зависеть от результата. Об этом потом подумаете. Дай бог, чтобы все было хорошо!
P.S. У меня в своё время был забор ворсинок хориона. Было не страшно и почти не больно. Результат подтвердился. А дальше - длинная история. Удачи вам!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
КатяМайская
post 26 окт 2017, 21:54
Сообщение №379 (ссылка)

*
кандидат
» обо мне «
дневник
Сообщений: 10
Регистрация: 26.10.17
Ответ на сообщение [?] nnastenka от 26 окт 2017, 21:35
Спасибо за ответ. Только биопсия хориона - как раз берут ворсинки хориона (будущую плаценту). Амниоцентез- это забор околоплодных вод. А кордоцентез - забор пуповинной крови...

Боюсь, конечно же, результата инвазии... Ещё, изучив несколько статей, поняла, что СЭ чаще всего соответсвует омфалоцеле, состоящее как раз из кишечника... По сути для дальнейшей операции проще когда только кишечник, но вот если бы была ещё и печень - то больше шансов, что это не СЭ... И, боюсь, выкидыша после инвазии, а вдруг там совсем здоровый малыш - тогда себе этого не прощу ... В общем страшно очень, плачу уже 4 дня... По УЗИ у нас мальчик ...
и поэтому хочется собрать свою собственную статистику деток с омфалоцеле ...
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
KoTanya
post 26 окт 2017, 22:01
Сообщение №380 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 43
Регистрация: 13.02.17

Лиза 18.01.2010
Саша 15.05.2013
Девочки, всем спасибо за поддержку. Насвчера прооперировали. Пока сложно судить об эффективности, но хирург сказал все сделвл как надо...осталось ждать выздоровления. Вчера было очень плохо. Температура, капельницы бесконечные еще и сегодня, но уже вставали к вечеру сейчас. Колят обезболивающие, операция была лапароскопически, поэтому внешне не страшнр...ну бужироваться все равно еще тоже придется какое-то время сказали. Главное операцию пережили...еще сказал печень не понравилась ему наша, что имел ввиду я так ипоняла не поняла. Во время операции увидел. Ни у кого с печенью нет проблем у деток? Анализы главное все хорошие. Приедем будем обследовать..
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Реклама
Последние сообщения
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 9 авг 25, 15:03
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных