Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только
nnastenka |
13 дек 2016, 07:50
Сообщение №1 (закреплено)
(ссылка)
|
Верю в чудеса
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11 Кузбасс
Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
Сладкая булочка 05.04.24
 |
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо. Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 13 раз(а)
|
|
|
|
Ответов(380 - 389)
Irisha00002 |
26 окт 2017, 22:01
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 10
Регистрация: 4.10.14
Клим 11.11.11
 |
Ответ на сообщение КатяМайская от 26 окт 2017, 21:54Добрый вечер. Из всех анализов амниоцентез будет точнее.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
nnastenka |
27 окт 2017, 21:32
|
Верю в чудеса
редактор » обо мне « дневник Сообщений: 2876
Регистрация: 26.09.11 Кузбасс
Катюша 09.06.11 - 18.12.11
Девочки-белочки 02.11.18
Сладкая булочка 05.04.24
 |
Ответ на сообщение КатяМайская от 27 окт 2017, 00:54Спорить не буду, матчасть давно изучала. С омфалоцеле не сталкивалась. Не помню, чтобы вообще кто-то из девочек писал про это. Слезами здесь не поможешь. Здесь надо настроиться и сделать. Или не сделать. Процент последствий после процедуры очень мал. Мне кажется, что вы уже много всего прочитали. Надо сделать паузу, чтобы мысли в кучу собрать.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
КатяМайская |
27 окт 2017, 21:57
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 10
Регистрация: 26.10.17
 |
Ответ на сообщение Irisha00002 от 26 окт 2017, 22:01Спасибо за комментарий!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
КатяМайская |
27 окт 2017, 22:05
|
*
кандидат » обо мне « дневник Сообщений: 10
Регистрация: 26.10.17
 |
Ответ на сообщение nnastenka от 27 окт 2017, 21:32Да не так много прочитала, благо, сейчас есть интернет. Старалась найти научные статьи, но их не особо много или я плохо искала. Но нашла ваш форум, что оказалось очень полезным. Завтра идём с мужем ещё на одно экспертное УЗИ, к врачу, спеуиализирующемуся на этом пороке, послушаем, что скажет она и что увидит. Тем более это будет 3Д УЗИ, думаю, там более ясная картина. Но надежды у меня мало, что с омфалоцеле ошиблись до этого аж 3 УЗИ-специалиста... но, как известно, именно надежда покидает последней. Вцелом я уже и на процедуру готова, ещё мы записаны на вторник к генетику, чтобы определиться все-таки какой инвазивный метод выбрать, но я уже настолько себя накрутила, что, возможно, мы завтра и определимся со всем, тк сил тянуть уже нет, а ходить до конца беременности на таких нервах просто даже нельзя... тогда не пойду к этому генетику во вторник, посмотрим. Анализы все сданы для процедуры...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
O-felia |
28 окт 2017, 21:16
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 217
Регистрация: 28.07.15
Сашенька 27.12.99
Мишенька 21.05.2015
 |
Ответ на сообщение KoTanya от 26 окт 2017, 22:01Выздоравливайте поскорее
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Стася2016 |
5 ноя 2017, 20:04
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 22
Регистрация: 18.10.16
Мой ангелочек 21.10.2016
Лев 03.05.2018
 |
Девочки, вдруг кому-нибудь пригодится статья https://www.kommersant.ru/doc/3455167
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
|
|
|
|
Нюся82 |
6 ноя 2017, 12:32
|
*
новичок » обо мне « дневник Сообщений: 2
Регистрация: 24.09.17
 |
Доброго всем дня!! Нашей любимой доченьки Златочки не стало...ушла от нас 21 октября. Мы живем в маленьком городке в Краснодарском крае. 6 октября поехали в Краснодар, пройти плановое обследование на сердце, получить новые рекомендации. Нас госпитализировали. Выяснилось что стала плохо держать сатурацию. При постановке зонда, опытная мед.сестра обратила внимание на нехорошие сгустки коричневого цвета в желудке. Мы не раз задавали вопрос по поводу этих снустков нашим врачам-педиатрам...."наверное кровь с носика после санации попадает в желудок....а оказалось что у дочери был пилоростеноз. Поэтому и рвоты бесконечные, плач, отсутствие стула и не набирала вес. После операции довольно быстро пришла в себя..всех удивила. На 3 сутки не смогла сама дышать, полключили ивл. 10 дней реанимации. На 10 отправили в наш город. Иы очень боялись транспортировки. В местную реанимацию нас даже не пустили. В 7 вечера по телефону ответили что состояние стабильное, а на следующее утро, доченька не выдержала......устала бороться. Может кому пригодиться наш опыт. Всем деткам желаем здоровья!! Родителям терпения и сил
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
|
|
|
|
Катя Катеринка |
6 ноя 2017, 16:46
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 236
Регистрация: 23.09.15
Анечка 19 .10.13
 |
Собалезную вашей семье! Крепитесь...
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
ЕленаВаня |
6 ноя 2017, 17:10
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 267
Регистрация: 11.06.13 широт53°09'Nдолг48°27'E
Роман
Елизавета
Иван 26.05.2012г.
 |
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
Стася2016 |
7 ноя 2017, 10:58
|
*
пользователь » обо мне « дневник Сообщений: 22
Регистрация: 18.10.16
Мой ангелочек 21.10.2016
Лев 03.05.2018
 |
Примите соболезнования. Пройдет время и станет немного легче.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 0 раз(а)
|
|
|
|
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
|
|