Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Сиренька]

Нюся82, Соболезную....Мягких облачков ангелочку...

[КатяМайская]

Ответ на сообщение Нюся82 от 6 ноя 2017, 12:32
Соболезную вашей утрате ... сил душевных ...

Мне в минувший вторник сделали амниоцентез ... теперь 2-3 недели ожидания

[O-felia]

Ответ на сообщение КатяМайская от 9 ноя 2017, 14:34
Если правильно поняла, Вы собирались сделать 3d УЗИ. Какие результаты?

[КатяМайская]

Ответ на сообщение O-felia от 9 ноя 2017, 18:47
Мы просто делали ещё одно экспертное УЗИ, так сказать у гуру врача, специализирующегося именно на нашем пороке - омфалоцеле (простыми словами - пупочная грыжа). На всех УЗИ, проведённых за 2,5 недели (всего 2,5 недели, а кажется уже вечность неизвестности и ожидания) иных маркеров и патологий, помимо омфалоцеле, не выявлено... И как раз-таки та врач-специалист считает, что кариотип будет нормальным, но я боюсь в это верить и обнадеживаться...

[Катя Катеринка]

Девчонки, не помню кто из вас писал. У кого ребёнок кусался? Он ещё кусает себя или нет. Если нет как вы это преодалели? У нас анюта так и кусает себя,перед сном особенно. Нам психиатр прописывал 4 разных курса лекарств нам не помогло.

[O-felia]

Ответ на сообщение КатяМайская от 9 ноя 2017, 21:42
Поняла. Что могу сказать, я знаю девочку с таким диагнозом, познакомились в отделении патологии новорожденных. Кроме этого других патологий нет. С нами ещё лежала девочка с пороком кишечника, тоже все прошло удачно. Их прооперировали в первые дни после рождения. Сейчас все слава Богу! Растут и развиваются нормально.
Подождем результатов анализа.

[КатяМайская]

Ответ на сообщение O-felia от 10 ноя 2017, 18:21
Спасибо за информацию! Будем надеяться. Но на других форумах есть и иные истории, когда с омфалоцеле детки рождались с синдромами. И плюс ко всему, патологии могут и на более поздних сроках проявиться, что зачастую и случается. У меня ещё небольшой срок и это пока нет других патологий. Но буду молиться!!! А так да, такие пороки требуют операции в первые двое суток после родов и далее такие детки развиваются как их ровесники... И даже зачастую способ родоразрешения - естественный, а не кс.
Я ещё думаю не могло ли быть причиной то, что это вторая моя беременность и разница маленькая... дочке сейчас 1г3м.

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 10 ноя 2017, 17:09

У нас Ваня кусает основание большого пальца, когда радуется, когда его переполняют эмоции. Уже три года точно, как начал себя кусать. Сначала я боялась, что прокусит до крови, Но такого не было, хотя образовалась твердая корочка. А еще Ваня любит грызть игрушки, скакалки (мы спец. покупаем) и НОСКИ! Когда надоедает менять носки, я надеваю вязанные.
Думаю, что это проявление психоневрологического состояния и оно для Вани нормальное. Он так радуется. У нормальных детей тоже бывают всякие странности.

[Катя Катеринка]

У нас аня когда кусает себя видно по глазам что балдеит от этого, а иногда психует кусает одну руку потом другую видемо когда больно становится тогда меняет их местами и так же с ногами. А еще любит засыпать с рукой во рту. У нас тоже покрывается корочкой руки. А еще локтями давит на ноги. Психиатр говарит это в подсознании что то.

Отредактировано: Катя Катеринка в 14 ноя 2017, 22:59

[KoTanya]

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 10 ноя 2017, 17:09 Мы кусаемся! Стало уже постоянным. Это ужас. раньше руки кусала, особенно когда болит что-то, сейчас губы до крови раскусывает, так и ходим, перематываем руки, заклеиваем губу....лечение не назначает никто. А кусаться стала лет в пять, как появились проблемы с пищеводом!. Мы кстати дома, вроде пока неплохо все.Кушать стала очень хорошо, даже более менее твердую пищу. Кашу рисовую например непротертую...тьфу-тьфу может жевательный рефлекс появится. Нас кстати показывали даже по россии 24 в репортаже про Кремлевку